Новости благотворительного фонда Люди Маяки

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

«Редкая экспедиция» - это проект, который дает возможность семьям из регионов получить консультацию и пройти обследование у специалистов федерального уровня без очередей и длительного ожидания. Название данному проекту подобрано в соответствии с его целью и замыслом, т.е. поиск и выявление редких заболеваний. Подобное мероприятие в России для орфанных пациентов с заболеваниями глаз проводилось впервые.

На базе Областного перинатального центра (г. Ярославль) был организован прием, обследование и консультация детей лучшим в своем деле – руководителем научно-клинического центра генетики глазных болезней, проф. РЕА, куратором по наследственным глазным болезням в РФ Кадышевым Виталием Викторовичем. От всей души благодарим Виталия Викторовича за участие и поддержку инициативы, за его доброе сердце и драгоценное время.

Татьяна Резникова, руководитель медицинских программ Благотворительного фонда «Люди-маяки»:
«На площадке перинатального центра мы приняли 20 детей с редкими генетическими заболеваниями глаз: атрофия сетчатки, пигментный ретинит, амавроз Лебера. Изначально мы планировали организовать прием только для семей из Ярославской, Костромской, Ивановской и Вологодской областей, но к нам стали поступать заявки от семей из Казани, Омска и Оренбурга. Мы не смогли отказать этим семьям, которые были готовы преодолеть путь в 2500 км для того, чтобы попасть к одному из главных офтальмогенетиков страны без очередей».

Некоторым детям только предстоит уточнение диагноза, так как для этого дополнительно потребовалась сдача генетического теста. Поэтому на приеме в экстренном порядке приходилось вызывать второго родителя. Например, в случае генетической диагностики амавроза Лебера необходимо подтвердить дуальность поломанного гена. И если мутация подтвердится у обоих родителей, то ребенок в скором времени сможет получить лечение зарегистрированным препаратом в РФ «Luxturna». Все генетические тесты обойдутся семьям абсолютно бесплатно.

Лилия Цыганкова, директор Благотворительного фонда «Люди-маяки»: «Очень часто в Фонд поступало множество просьб о помощи в организации консультаций в области офтальмогенетики в Федеральных центрах. Команда Фонда не смогла пройти мимо такой проблемы, когда семьи из глубинок нашей страны вынуждены подолгу ждать диагностику и установление точного диагноза, теряя драгоценное время, которое влияет на успешный исход лечения. Мы приглашаем к участию врачей из регионов, заинтересованных в обмене опытом с врачами федерального уровня в таких направления, как неврология, эпилептология, офтальмогенетика.

Если вы являетесь врачом, у вас есть желание принять участие в «Редкой экспедиции» в вашем регионе и вы готовы сотрудничать с БФ «Люди-маяки» в этом направлении, свяжитесь с нами по телефону 8 800 23456 25 или напишите нам на почту charity@ludimayaki.ru. Все организационные вопросы берет на себе команда Фонда.»

Другие новости

Благотворительный забег "Достигая цели"!
18 июля 2024

Благотворительный забег "Достигая цели"!

Приволжская железная дорога бежит ради нас – а мы бежим ради Артёма Сармашова из Волгограда! ...

ЗАПЛЫВ НА МИЛЛИОН в помощь детям со СМА
03 июля 2024

ЗАПЛЫВ НА МИЛЛИОН в помощь детям со СМА

БФ «Люди-маяки» и Клуб Главпсихплав дают старт супергеройскому благотворительному проекту! ...

Мы - победители конкурса Фонда Президентских грантов!
14 июня 2024

Мы - победители конкурса Фонда Президентских грантов!

Проект "Редкая экспедиция" получил поддержку Президента РФ, а Фонд вошел в число СОНКО! ...

Особенный БОКСЗАБЕГ в Ярославле
10 июня 2024

Особенный БОКСЗАБЕГ в Ярославле

Особенная дистанция с Детьми-маяками впервые состоялась в рамках масштабного спортивного ...

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной
17 мая 2024

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной

Мы ждем всех 2 июня в парке Дубки, г. Сестрорецк на большой футбольный праздник! Будет ...

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система
15 мая 2024

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система

Первая реанимационная система для вынашивания недоношенных детей массой от 500 граммов теперь ...

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области
06 мая 2024

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области

Тысячи километров — не преграда, если кто-то ждет помощи. Фонд доставил оборудование в Магаданский ...

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!
23 апреля 2024

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!

В госпитали и больницы доставлены сотни тонн медицинского и реабилитационного оборудования и ...

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!
19 апреля 2024

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!

Медицинское оборудование стоимостью около двух миллионов рублей уже начало помогать врачам ...

На свет маяков!
17 апреля 2024

На свет маяков!

Благотворительный концерт собрал жителей Санкт-Петербурга на свет ...

Доброе сердце с Toкио-city
01 апреля 2024

Доброе сердце с Toкио-city

Благотворительная акция "Доброе сердце" стартовала! ...

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!
12 марта 2024

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!

17 МАРТА в 18.00 мы ждем вас на СПЕКТАКЛЬ-КОНЦЕРТ «МАЯКИ»!

Итоги 2023 года
01 января 2024

Итоги 2023 года

Здравствуй, наш любимый благотворитель!
Как быстро пролетело ...

Добрый вечер в Мамуке
19 декабря 2023

Добрый вечер в Мамуке

Благотоворительный гастроужин собрал 27 наших партнеров и 85 гостей и 440 000 рублей. Ура!

Гуманитарное сотрудничество
27 ноября 2023

Гуманитарное сотрудничество

Островок безопасности появился в Луганской области. Веноискатель врачам детской больницы передала ...

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"
07 ноября 2023

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"

Директор Фонда Лилия Цыганкова находится с рабочей поездкой в республике Крым.

Уведомление о перераспределении пожертвований
03 ноября 2023

Уведомление о перераспределении пожертвований

Важная информация по сбору пожертвований Ярослава ...

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области
20 октября 2023

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области

Теперь благодаря нашему Проекту еще один веновизор помогает медсестрам в г. Серов.

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...


Новости 1 - 20 из 67
Начало | Пред. | 1 2 3 4 | След. | Конец