Новости благотворительного фонда Люди Маяки

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

«Редкая экспедиция» - это проект, который дает возможность семьям из регионов получить консультацию и пройти обследование у специалистов федерального уровня без очередей и длительного ожидания. Название данному проекту подобрано в соответствии с его целью и замыслом, т.е. поиск и выявление редких заболеваний. Подобное мероприятие в России для орфанных пациентов с заболеваниями глаз проводилось впервые.

На базе Областного перинатального центра (г. Ярославль) был организован прием, обследование и консультация детей лучшим в своем деле – руководителем научно-клинического центра генетики глазных болезней, проф. РЕА, куратором по наследственным глазным болезням в РФ Кадышевым Виталием Викторовичем. От всей души благодарим Виталия Викторовича за участие и поддержку инициативы, за его доброе сердце и драгоценное время.

Татьяна Резникова, руководитель медицинских программ Благотворительного фонда «Люди-маяки»:
«На площадке перинатального центра мы приняли 20 детей с редкими генетическими заболеваниями глаз: атрофия сетчатки, пигментный ретинит, амавроз Лебера. Изначально мы планировали организовать прием только для семей из Ярославской, Костромской, Ивановской и Вологодской областей, но к нам стали поступать заявки от семей из Казани, Омска и Оренбурга. Мы не смогли отказать этим семьям, которые были готовы преодолеть путь в 2500 км для того, чтобы попасть к одному из главных офтальмогенетиков страны без очередей».

Некоторым детям только предстоит уточнение диагноза, так как для этого дополнительно потребовалась сдача генетического теста. Поэтому на приеме в экстренном порядке приходилось вызывать второго родителя. Например, в случае генетической диагностики амавроза Лебера необходимо подтвердить дуальность поломанного гена. И если мутация подтвердится у обоих родителей, то ребенок в скором времени сможет получить лечение зарегистрированным препаратом в РФ «Luxturna». Все генетические тесты обойдутся семьям абсолютно бесплатно.

Лилия Цыганкова, директор Благотворительного фонда «Люди-маяки»: «Очень часто в Фонд поступало множество просьб о помощи в организации консультаций в области офтальмогенетики в Федеральных центрах. Команда Фонда не смогла пройти мимо такой проблемы, когда семьи из глубинок нашей страны вынуждены подолгу ждать диагностику и установление точного диагноза, теряя драгоценное время, которое влияет на успешный исход лечения. Мы приглашаем к участию врачей из регионов, заинтересованных в обмене опытом с врачами федерального уровня в таких направления, как неврология, эпилептология, офтальмогенетика.

Если вы являетесь врачом, у вас есть желание принять участие в «Редкой экспедиции» в вашем регионе и вы готовы сотрудничать с БФ «Люди-маяки» в этом направлении, свяжитесь с нами по телефону 8 800 23456 25 или напишите нам на почту charity@ludimayaki.ru. Все организационные вопросы берет на себе команда Фонда.»

Другие новости

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...

Проект Фонда "Важный разговор"
24 марта 2023

Проект Фонда "Важный разговор"

Знакомьтесь, это Светлана Серебрякова, педагог - психолог высшей категории и психолог проекта Фонда ...

Мифы и факты о CDKL5
22 марта 2023

Мифы и факты о CDKL5

О мифах и фактах читайте в слайдах. Получилось очень ...

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень
20 марта 2023

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень

Целью мероприятия является повышение осведомленности об ...

"Дела сердечные" про детство без боли для многих
07 марта 2023

"Дела сердечные" про детство без боли для многих

Рассказали про веноискатели и получили большой отклик. От больниц с новыми просьбами и от ...

С днем рождения, Александр!
04 марта 2023

С днем рождения, Александр!

Сегодня свой день рождения отмечает Александр Тишунин! Друг и Попечитель Фонда ...

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения
03 марта 2023

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения

Спасибо огромное всем, кто помог оплатить это дорогостоящее ...

Вовкина мечта!
06 февраля 2023

Вовкина мечта!

Маленький костромич и Гоша Куценко встретились на сцене КВЦ ...

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"
05 февраля 2023

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"

Это возможность получить профессиональную психологическую поддержку на регулярной ...

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака
04 февраля 2023

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака

Девиз этого года - «Сокращение отставания в лечении рака» или «Close the Care ...

Игрушки детям - вместо букетов
02 февраля 2023

Игрушки детям - вместо букетов

Молодожены Симоновы и их гости подарили радость детям, находящимся на длительном лечении в ...

Итоги благотворительного аукциона
16 января 2023

Итоги благотворительного аукциона

Быть сильным значит помогать! Спасибо, что активно принимали участие в самом добром аукционе!


Новости 1 - 20 из 49
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец