Новости благотворительного фонда Люди Маяки

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

«Редкая экспедиция» - это проект, который дает возможность семьям из регионов получить консультацию и пройти обследование у специалистов федерального уровня без очередей и длительного ожидания. Название данному проекту подобрано в соответствии с его целью и замыслом, т.е. поиск и выявление редких заболеваний. Подобное мероприятие в России для орфанных пациентов с заболеваниями глаз проводилось впервые.

На базе Областного перинатального центра (г. Ярославль) был организован прием, обследование и консультация детей лучшим в своем деле – руководителем научно-клинического центра генетики глазных болезней, проф. РЕА, куратором по наследственным глазным болезням в РФ Кадышевым Виталием Викторовичем. От всей души благодарим Виталия Викторовича за участие и поддержку инициативы, за его доброе сердце и драгоценное время.

Татьяна Резникова, руководитель медицинских программ Благотворительного фонда «Люди-маяки»:
«На площадке перинатального центра мы приняли 20 детей с редкими генетическими заболеваниями глаз: атрофия сетчатки, пигментный ретинит, амавроз Лебера. Изначально мы планировали организовать прием только для семей из Ярославской, Костромской, Ивановской и Вологодской областей, но к нам стали поступать заявки от семей из Казани, Омска и Оренбурга. Мы не смогли отказать этим семьям, которые были готовы преодолеть путь в 2500 км для того, чтобы попасть к одному из главных офтальмогенетиков страны без очередей».

Некоторым детям только предстоит уточнение диагноза, так как для этого дополнительно потребовалась сдача генетического теста. Поэтому на приеме в экстренном порядке приходилось вызывать второго родителя. Например, в случае генетической диагностики амавроза Лебера необходимо подтвердить дуальность поломанного гена. И если мутация подтвердится у обоих родителей, то ребенок в скором времени сможет получить лечение зарегистрированным препаратом в РФ «Luxturna». Все генетические тесты обойдутся семьям абсолютно бесплатно.

Лилия Цыганкова, директор Благотворительного фонда «Люди-маяки»: «Очень часто в Фонд поступало множество просьб о помощи в организации консультаций в области офтальмогенетики в Федеральных центрах. Команда Фонда не смогла пройти мимо такой проблемы, когда семьи из глубинок нашей страны вынуждены подолгу ждать диагностику и установление точного диагноза, теряя драгоценное время, которое влияет на успешный исход лечения. Мы приглашаем к участию врачей из регионов, заинтересованных в обмене опытом с врачами федерального уровня в таких направления, как неврология, эпилептология, офтальмогенетика.

Если вы являетесь врачом, у вас есть желание принять участие в «Редкой экспедиции» в вашем регионе и вы готовы сотрудничать с БФ «Люди-маяки» в этом направлении, свяжитесь с нами по телефону 8 800 23456 25 или напишите нам на почту charity@ludimayaki.ru. Все организационные вопросы берет на себе команда Фонда.»

Другие новости

Благотворительный Матч на Неве
09 июля 2025

Благотворительный Матч на Неве

Событие объединит лучших хоккеистов KHL и NHL ради благородной цели - помощи детям с редкими ...

15 островок без боли - теперь в Хабаровске
07 июля 2025

15 островок без боли - теперь в Хабаровске

Веноискатель уже помогает врачам Детской больницы имени А. К. ...

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель
15 мая 2025

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель

Заведующая отделением Наталия Александровна Савенкова и весь коллектив паллиативного отделения ...

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.
07 апреля 2025

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.

Незабываемые эмоции от концерта и встречи в самом сердце ...

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!
29 марта 2025

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!

Певица и автор песен Ева Власова встретилась с подопечной Фонда Машенькой и исполнила ее маленькую ...

"Редкая экспедиция" начала свою работу в 2025 году
28 марта 2025

"Редкая экспедиция" начала свою работу в 2025 году

Лечение и профилактика редких наследственных заболеваний глаз - является одним из приоритетных ...

 Благотворительный акустический спектакль "Синий пуп"
07 февраля 2025

Благотворительный акустический спектакль "Синий пуп"

Талант, предпринимательство и милосердие всегда идут ...

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА
22 января 2025

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА

Фонд приступил к реализации важного социального проекта для мам, воспитывающих детей с ...

Итоги 2024 года
30 декабря 2024

Итоги 2024 года

Завершается 2024 год, ещё один невероятный год помощи и доброты! ...

Благотворительный ужин "Добрый вечер" состоялся!
09 декабря 2024

Благотворительный ужин "Добрый вечер" состоялся!

Ресторан "Сайора" и Фонд "Люди-маяки" провели в Ярославле благотворительный ...

Добрая ёлка стартовала!
01 декабря 2024

Добрая ёлка стартовала!

У каждого есть шанс стать волшебником и порадовать наших подопечных ...

Портативный УЗИ аппарат пополнил арсенал ОДКБ
29 ноября 2024

Портативный УЗИ аппарат пополнил арсенал ОДКБ

Благодаря Проекту Фонда "Помощь больнице" современные технологии встают на защиту ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
12 ноября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

Завершающая в 2024 году поездка в рамках Проекта «Редкая экспедиция» ...

Радуй близких и помогай!
17 октября 2024

Радуй близких и помогай!

Дарите подарки со смыслом и присоединяйтесь к нашей ...

Островок без боли теперь в Уфе
15 октября 2024

Островок без боли теперь в Уфе

В копилку регионов Проекта "Даже венам нужен свет" добавилась Республика Башкортостан. ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
14 октября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

С 4 по 6 ноября Проект «Редкая экспедиция» будет работать в ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в ЛНР
23 сентября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в ЛНР

С 18 по 20 сентября нашу команду впервые принимала Луганская народная республика.

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в ЛНР
09 сентября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в ЛНР

Идет прием заявок на прием к врачам в рамках Проекта "Редкая ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 2
13 августа 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 2

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 1
12 августа 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 1

Проект реализуется при поддержке и финансировании Фонда президентских грантов РФ. Первый ...


Новости 1 - 20 из 89
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец