Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тыс. респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание».
Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.
И лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний.

Авторы опроса описывают портрет такого человека: предприниматель или руководитель среднего или высшего звена, чаще имеющий высшее образование и хорошее материальное положение, проживающий в Москве или в Центральном федеральном округе. Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о конкретных заболеваниях: об СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% женщин против 46% мужчин.

Россияне, которые пытаются дать хоть какое-либо определение термину «орфанные заболевания», делятся примерно поровну: 48% правильно определяют, что это редкие болезни, которые встречаются у одного человека из 10 тыс. или реже, а 52% имеют неверные представления. Так, 16% считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8% уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7% полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.

Большинство россиян (63%) считают, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% опрошенных.

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями. Готовность помогать россияне выражают вне зависимости от пола, возраста и каких-либо других социально-демографических различий.

Директор фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова отмечает, что общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более пяти лет назад, когда еще не было лечения ни от СМА, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера. «Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь. И мы понимаем, почему СМА вышла в лидеры по узнаваемости в опросе,— проблема была очень громко поднята в 2019–2020 году. Тогда благодаря фондам и меценатам было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании»,— говорит госпожа Цыганкова. Несмотря на то что теперь проблема детей со СМА решается сейчас «системно и эффективно на государственном уровне», общественным организациям нужно прилагать усилия, чтобы каждый редкий пациент «не чувствовал себя невидимым».

Исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова полагает: объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен при росте уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в стране и о возможностях им помочь. 

«Это подтверждают и наши другие исследования,— говорит госпожа Спиридонова.— В эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам».