Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Наредкость не осведомлены. О том, сколько россиян знают об орфанных больных в исследовании НАФИ

Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тыс. респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание».
Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.
И лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний.

Авторы опроса описывают портрет такого человека: предприниматель или руководитель среднего или высшего звена, чаще имеющий высшее образование и хорошее материальное положение, проживающий в Москве или в Центральном федеральном округе. Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о конкретных заболеваниях: об СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% женщин против 46% мужчин.

Россияне, которые пытаются дать хоть какое-либо определение термину «орфанные заболевания», делятся примерно поровну: 48% правильно определяют, что это редкие болезни, которые встречаются у одного человека из 10 тыс. или реже, а 52% имеют неверные представления. Так, 16% считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8% уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7% полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.

Большинство россиян (63%) считают, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% опрошенных.

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями. Готовность помогать россияне выражают вне зависимости от пола, возраста и каких-либо других социально-демографических различий.

Директор фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова отмечает, что общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более пяти лет назад, когда еще не было лечения ни от СМА, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера. «Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь. И мы понимаем, почему СМА вышла в лидеры по узнаваемости в опросе,— проблема была очень громко поднята в 2019–2020 году. Тогда благодаря фондам и меценатам было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании»,— говорит госпожа Цыганкова. Несмотря на то что теперь проблема детей со СМА решается сейчас «системно и эффективно на государственном уровне», общественным организациям нужно прилагать усилия, чтобы каждый редкий пациент «не чувствовал себя невидимым».

Исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова полагает: объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен при росте уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в стране и о возможностях им помочь. 

«Это подтверждают и наши другие исследования,— говорит госпожа Спиридонова.— В эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам».



Другие новости

Вовкина мечта!
06 февраля 2023

Вовкина мечта!

Маленький костромич и Гоша Куценко встретились на сцене КВЦ ...

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"
05 февраля 2023

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"

Это возможность получить профессиональную психологическую поддержку на регулярной ...

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака
04 февраля 2023

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака

Девиз этого года - «Сокращение отставания в лечении рака» или «Close the Care ...

Игрушки детям - вместо букетов
02 февраля 2023

Игрушки детям - вместо букетов

Молодожены Симоновы и их гости подарили радость детям, находящимся на длительном лечении в ...

Итоги благотворительного аукциона
16 января 2023

Итоги благотворительного аукциона

Быть сильным значит помогать! Спасибо, что активно принимали участие в самом добром аукционе!

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ АУКЦИОН ОТ ЗВЁЗД КХЛ
09 января 2023

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ АУКЦИОН ОТ ЗВЁЗД КХЛ

Это настоящий подарок для любителей хоккея и фанатов четырёх клубов КХЛ и помощь ...

Итоги 2022 года
29 декабря 2022

Итоги 2022 года

Спасибо за свет и добро, ...

Конгресс "Право на здоровье" - 2022
25 октября 2022

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

Событие посвящено работе национального ...

Забирай краги от Сергея Плотникова, ХК ЦСКА
20 сентября 2022

Забирай краги от Сергея Плотникова, ХК ЦСКА

Благотворительный аукцион проходит вконтакте (ссылка ...

Итоги акции "Дети вместо цветов"
09 сентября 2022

Итоги акции "Дети вместо цветов"

Ваше добро обязательно поможет однажды пойти в школу ...

С днём благотворительности!
05 сентября 2022

С днём благотворительности!

Это ваш праздник!
А для нас еще один повод сказать СПАСИБО!

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии
18 августа 2022

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии

Третий генетический препарат стал самым дорогим в мире! ...

СМС-помощь
11 августа 2022

СМС-помощь

Удобный способ помогать - работает! ...

Дети вместо цветов 2022-23
03 августа 2022

Дети вместо цветов 2022-23

Чтобы однажды в школу пошли все! ...

Создавая будущее - в настоящем!
23 июля 2022

Создавая будущее - в настоящем!

До встречи в программе «Доброволец» на 97.2 FM уже в это воскресение.

Мечты помогают выздоравливать
05 июля 2022

Мечты помогают выздоравливать

Спасибо за встречу и поддержку! ...

Витаминное счастье
05 июля 2022

Витаминное счастье

Спасибо КФК "Ягодный ...


Новости 21 - 40 из 55
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец