Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Наредкость не осведомлены. О том, сколько россиян знают об орфанных больных в исследовании НАФИ

Опрос прошел в марте 2023 года среди 1,1 тыс. респондентов старше 18 лет. Большинство россиян (65%) никогда не слышали о таком понятии, как «орфанное заболевание».
Еще 26% слышали это словосочетание, но точно не знают, что оно означает.
И лишь 7% россиян хорошо знают о проблеме редких заболеваний.

Авторы опроса описывают портрет такого человека: предприниматель или руководитель среднего или высшего звена, чаще имеющий высшее образование и хорошее материальное положение, проживающий в Москве или в Центральном федеральном округе. Женщины демонстрируют более высокую осведомленность о конкретных заболеваниях: об СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% женщин против 46% мужчин.

Россияне, которые пытаются дать хоть какое-либо определение термину «орфанные заболевания», делятся примерно поровну: 48% правильно определяют, что это редкие болезни, которые встречаются у одного человека из 10 тыс. или реже, а 52% имеют неверные представления. Так, 16% считают, что это заболевания, влияющие на орфографические способности человека; 8% уверены, что орфанными называют болезни горла, гортани и трахеи; 7% полагают, что речь о болезнях, уровень заболеваемости которыми меняется в зависимости от времени года.

Большинство россиян (63%) считают, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают у фармацевтических компаний дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. В то же время 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Еще 40% о таких фондах знают, однако указать названия конкретных организаций могут только 6% опрошенных.

Каждый второй опрошенный думает, что лекарства покупают сами больные или их родственники (50%) или государство (49%). Каждый третий считает, что лечение обеспечивается за счет меценатов (32%). При этом половина жителей страны (52%) выражают личную готовность перечислять деньги в качестве пожертвований на лекарственное обеспечение людей с орфанными заболеваниями. Готовность помогать россияне выражают вне зависимости от пола, возраста и каких-либо других социально-демографических различий.

Директор фонда «Люди-маяки» Лилия Цыганкова отмечает, что общественное мнение по этому вопросу последний раз изучалось более пяти лет назад, когда еще не было лечения ни от СМА, ни от дистрофии Дюшенна, ни от амавроза Лебера. «Сейчас есть лекарства, которые помогают детям жить и иметь совершенно другую жизнь. И мы понимаем, почему СМА вышла в лидеры по узнаваемости в опросе,— проблема была очень громко поднята в 2019–2020 году. Тогда благодаря фондам и меценатам было пролечено более 60 детей и, конечно, выросла общая осведомленность об этом редком заболевании»,— говорит госпожа Цыганкова. Несмотря на то что теперь проблема детей со СМА решается сейчас «системно и эффективно на государственном уровне», общественным организациям нужно прилагать усилия, чтобы каждый редкий пациент «не чувствовал себя невидимым».

Исполнительный директор Аналитического центра НАФИ Людмила Спиридонова полагает: объем финансовых пожертвований может быть значительно увеличен при росте уровня осведомленности россиян о данных заболеваниях, о количестве болеющих ими в стране и о возможностях им помочь. 

«Это подтверждают и наши другие исследования,— говорит госпожа Спиридонова.— В эпоху экономической турбулентности возросла волонтерская активность россиян, а также интерес к различным благотворительным проектам».



Другие новости

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной
17 мая 2024

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной

Мы ждем всех 2 июня в парке Дубки, г. Сестрорецк на большой футбольный праздник! Будет ...

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система
15 мая 2024

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система

Первая реанимационная система для вынашивания недоношенных детей массой от 500 граммов теперь ...

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области
06 мая 2024

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области

Тысячи километров — не преграда, если кто-то ждет помощи. Фонд доставил оборудование в Магаданский ...

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!
23 апреля 2024

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!

В госпитали и больницы доставлены сотни тонн медицинского и реабилитационного оборудования и ...

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!
19 апреля 2024

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!

Медицинское оборудование стоимостью около двух миллионов рублей уже начало помогать врачам ...

На свет маяков!
17 апреля 2024

На свет маяков!

Благотворительный концерт собрал жителей Санкт-Петербурга на свет ...

Доброе сердце с Toкио-city
01 апреля 2024

Доброе сердце с Toкио-city

Благотворительная акция "Доброе сердце" стартовала! ...

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!
12 марта 2024

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!

17 МАРТА в 18.00 мы ждем вас на СПЕКТАКЛЬ-КОНЦЕРТ «МАЯКИ»!

Итоги 2023 года
01 января 2024

Итоги 2023 года

Здравствуй, наш любимый благотворитель!
Как быстро пролетело ...

Добрый вечер в Мамуке
19 декабря 2023

Добрый вечер в Мамуке

Благотоворительный гастроужин собрал 27 наших партнеров и 85 гостей и 440 000 рублей. Ура!

Гуманитарное сотрудничество
27 ноября 2023

Гуманитарное сотрудничество

Островок безопасности появился в Луганской области. Веноискатель врачам детской больницы передала ...

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"
07 ноября 2023

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"

Директор Фонда Лилия Цыганкова находится с рабочей поездкой в республике Крым.

Уведомление о перераспределении пожертвований
03 ноября 2023

Уведомление о перераспределении пожертвований

Важная информация по сбору пожертвований Ярослава ...

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области
20 октября 2023

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области

Теперь благодаря нашему Проекту еще один веновизор помогает медсестрам в г. Серов.

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...


Новости 1 - 20 из 63
Начало | Пред. | 1 2 3 4 | След. | Конец