Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Помогая Фонду я согласен с договором-офертой и даю согласие на обработку данных

Другие новости

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...

Проект Фонда "Важный разговор"
24 марта 2023

Проект Фонда "Важный разговор"

Знакомьтесь, это Светлана Серебрякова, педагог - психолог высшей категории и психолог проекта Фонда ...

Мифы и факты о CDKL5
22 марта 2023

Мифы и факты о CDKL5

О мифах и фактах читайте в слайдах. Получилось очень ...

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень
20 марта 2023

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень

Целью мероприятия является повышение осведомленности об ...

"Дела сердечные" про детство без боли для многих
07 марта 2023

"Дела сердечные" про детство без боли для многих

Рассказали про веноискатели и получили большой отклик. От больниц с новыми просьбами и от ...

С днем рождения, Александр!
04 марта 2023

С днем рождения, Александр!

Сегодня свой день рождения отмечает Александр Тишунин! Друг и Попечитель Фонда ...

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения
03 марта 2023

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения

Спасибо огромное всем, кто помог оплатить это дорогостоящее ...

Вовкина мечта!
06 февраля 2023

Вовкина мечта!

Маленький костромич и Гоша Куценко встретились на сцене КВЦ ...

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"
05 февраля 2023

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"

Это возможность получить профессиональную психологическую поддержку на регулярной ...

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака
04 февраля 2023

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака

Девиз этого года - «Сокращение отставания в лечении рака» или «Close the Care ...

Игрушки детям - вместо букетов
02 февраля 2023

Игрушки детям - вместо букетов

Молодожены Симоновы и их гости подарили радость детям, находящимся на длительном лечении в ...

Итоги благотворительного аукциона
16 января 2023

Итоги благотворительного аукциона

Быть сильным значит помогать! Спасибо, что активно принимали участие в самом добром аукционе!

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ АУКЦИОН ОТ ЗВЁЗД КХЛ
09 января 2023

БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ АУКЦИОН ОТ ЗВЁЗД КХЛ

Это настоящий подарок для любителей хоккея и фанатов четырёх клубов КХЛ и помощь ...

Итоги 2022 года
29 декабря 2022

Итоги 2022 года

Спасибо за свет и добро, ...


Новости 21 - 40 из 67
Начало | Пред. | 1 2 3 4 | След. | Конец