Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Другие новости

Благотворительный Добрый вечер в Иваново
09 сентября 2025

Благотворительный Добрый вечер в Иваново

2 323 000 рублей для помощи детям стали итогом благотворительного вечера в ...

1000 добрых капучино
05 сентября 2025

1000 добрых капучино

Чтобы делать добро не надо быть супергероями. Мы это точно ...

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА. ИТОГИ
03 сентября 2025

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА. ИТОГИ

В Петербурге и Москве завершился проект «Мамина перезагрузка» для мам детей с редкими ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, ДЕНЬ 2
02 сентября 2025

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, ДЕНЬ 2

От практики к обмену опытом! Сегодня врачи Проекта выступили с докладами и представили интересные ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, МАГАДАН
12 августа 2025

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, МАГАДАН

Первые результаты: миссия на Крайнем Севере установила диагноз редкого неврологического ...

МАТЧ НА НЕВЕ СОБРАЛ 1 000 000 РУБЛЕЙ
22 июля 2025

МАТЧ НА НЕВЕ СОБРАЛ 1 000 000 РУБЛЕЙ

Даже на холодном льду можно зажечь маяки милосердия и добра! ...

Благотворительный Матч на Неве
09 июля 2025

Благотворительный Матч на Неве

Событие объединит лучших хоккеистов KHL и NHL ради благородной цели - помощи детям с редкими ...

15 островок без боли - теперь в Хабаровске
07 июля 2025

15 островок без боли - теперь в Хабаровске

Веноискатель уже помогает врачам Детской больницы имени А. К. ...

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель
15 мая 2025

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель

Заведующая отделением Наталия Александровна Савенкова и весь коллектив паллиативного отделения ...

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.
07 апреля 2025

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.

Незабываемые эмоции от концерта и встречи в самом сердце ...

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!
29 марта 2025

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!

Певица и автор песен Ева Власова встретилась с подопечной Фонда Машенькой и исполнила ее маленькую ...

"Редкая экспедиция" начала свою работу в 2025 году
28 марта 2025

"Редкая экспедиция" начала свою работу в 2025 году

Лечение и профилактика редких наследственных заболеваний глаз - является одним из приоритетных ...

 Благотворительный акустический спектакль "Синий пуп"
07 февраля 2025

Благотворительный акустический спектакль "Синий пуп"

Талант, предпринимательство и милосердие всегда идут ...

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА
22 января 2025

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА

Фонд приступил к реализации важного социального проекта для мам, воспитывающих детей с ...

Итоги 2024 года
30 декабря 2024

Итоги 2024 года

Завершается 2024 год, ещё один невероятный год помощи и доброты! ...

Благотворительный ужин "Добрый вечер" состоялся!
09 декабря 2024

Благотворительный ужин "Добрый вечер" состоялся!

Ресторан "Сайора" и Фонд "Люди-маяки" провели в Ярославле благотворительный ...

Добрая ёлка стартовала!
01 декабря 2024

Добрая ёлка стартовала!

У каждого есть шанс стать волшебником и порадовать наших подопечных ...

Портативный УЗИ аппарат пополнил арсенал ОДКБ
29 ноября 2024

Портативный УЗИ аппарат пополнил арсенал ОДКБ

Благодаря Проекту Фонда "Помощь больнице" современные технологии встают на защиту ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
12 ноября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

Завершающая в 2024 году поездка в рамках Проекта «Редкая экспедиция» ...


Новости 21 - 40 из 116
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец