Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Другие новости

Актуальные вопросы настоящего и будущего в медицинской практике
27 октября 2025

Актуальные вопросы настоящего и будущего в медицинской практике

Посетили вместе с врачами конференцию в области онкологии ...

Чтобы видеть! Офтальмологический форум для редких
22 октября 2025

Чтобы видеть! Офтальмологический форум для редких

Ежегодная большая конференция в области офтальмологии для врачей и пациентов состоялась! ...

Аппарат УЗИ для РДКБ Республики Крым
21 октября 2025

Аппарат УЗИ для РДКБ Республики Крым

Теперь, благодаря помощи Фонда в отделении есть современный аппарат УЗИ со всеми необходимыми ...

Помогаем вместе с Яндекс
19 октября 2025

Помогаем вместе с Яндекс

Благодаря поддержке фонда Яндекса «Помощь рядом» наши подопечные становятся мобильнее! Это ...

Лучи добра!
15 октября 2025

Лучи добра!

До 15 ноября в кофейне LUCHI в Санкт-Петербурге можно сделать доброе ...

"Ты - как тебя видят!" Семинар в НКО-Центре
17 сентября 2025

"Ты - как тебя видят!" Семинар в НКО-Центре

Благодарим организаторов за возможность учиться и развиваться вместе!

В гостях у телеканала "Доктор"
10 сентября 2025

В гостях у телеканала "Доктор"

О настоящем и будущем в орфанной медицине и сообществе, смотрите уже 3 октября в эфире! ...

"Добрый вечер" в Иваново уже помогает детям!
10 сентября 2025

"Добрый вечер" в Иваново уже помогает детям!

Помощь пришла отделению гематологии, химиотерапии и онкологии для детей Ивановской областной ...

Благотворительный Добрый вечер в Иваново
09 сентября 2025

Благотворительный Добрый вечер в Иваново

2 323 000 рублей для помощи детям стали итогом благотворительного вечера в ...

1000 добрых капучино
05 сентября 2025

1000 добрых капучино

Чтобы делать добро не надо быть супергероями. Мы это точно ...

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА. ИТОГИ
03 сентября 2025

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА. ИТОГИ

В Петербурге и Москве завершился проект «Мамина перезагрузка» для мам детей с редкими ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, ДЕНЬ 2
02 сентября 2025

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, ДЕНЬ 2

От практики к обмену опытом! Сегодня врачи Проекта выступили с докладами и представили интересные ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, МАГАДАН
12 августа 2025

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ - КРАЙНИЙ СЕВЕР, МАГАДАН

Первые результаты: миссия на Крайнем Севере установила диагноз редкого неврологического ...

МАТЧ НА НЕВЕ СОБРАЛ 1 000 000 РУБЛЕЙ
22 июля 2025

МАТЧ НА НЕВЕ СОБРАЛ 1 000 000 РУБЛЕЙ

Даже на холодном льду можно зажечь маяки милосердия и добра! ...

Благотворительный Матч на Неве
09 июля 2025

Благотворительный Матч на Неве

Событие объединит лучших хоккеистов KHL и NHL ради благородной цели - помощи детям с редкими ...

15 островок без боли - теперь в Хабаровске
07 июля 2025

15 островок без боли - теперь в Хабаровске

Веноискатель уже помогает врачам Детской больницы имени А. К. ...

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель
15 мая 2025

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель

Заведующая отделением Наталия Александровна Савенкова и весь коллектив паллиативного отделения ...

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.
07 апреля 2025

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.

Незабываемые эмоции от концерта и встречи в самом сердце ...

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!
29 марта 2025

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!

Певица и автор песен Ева Власова встретилась с подопечной Фонда Машенькой и исполнила ее маленькую ...


Новости 1 - 20 из 104
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец