Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Помогая Фонду я согласен с договором-офертой и даю согласие на обработку данных

Другие новости

Забирай краги от Сергея Плотникова, ХК ЦСКА
20 сентября 2022

Забирай краги от Сергея Плотникова, ХК ЦСКА

Благотворительный аукцион проходит вконтакте (ссылка ...

Итоги акции "Дети вместо цветов"
09 сентября 2022

Итоги акции "Дети вместо цветов"

Ваше добро обязательно поможет однажды пойти в школу ...

С днём благотворительности!
05 сентября 2022

С днём благотворительности!

Это ваш праздник!
А для нас еще один повод сказать СПАСИБО!

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии
18 августа 2022

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии

Третий генетический препарат стал самым дорогим в мире! ...

СМС-помощь
11 августа 2022

СМС-помощь

Удобный способ помогать - работает! ...

Дети вместо цветов 2022-23
03 августа 2022

Дети вместо цветов 2022-23

Чтобы однажды в школу пошли все! ...

Создавая будущее - в настоящем!
23 июля 2022

Создавая будущее - в настоящем!

До встречи в программе «Доброволец» на 97.2 FM уже в это воскресение.

Мечты помогают выздоравливать
05 июля 2022

Мечты помогают выздоравливать

Спасибо за встречу и поддержку! ...

Витаминное счастье
05 июля 2022

Витаминное счастье

Спасибо КФК "Ягодный ...

28 июня – Международный день скрининга новорожденных
28 июня 2022

28 июня – Международный день скрининга новорожденных

Шаг в здоровое будущее для детей с генетическими ...

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента
24 июня 2022

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента

Важное событие для редких в офтальмологи ...

Первые веноискатели отправляются в больницы
03 июня 2022

Первые веноискатели отправляются в больницы

Чтобы боли стало меньше мы просим вас поддержать Проект ...

Защищая и заботясь о многих
01 июня 2022

Защищая и заботясь о многих

Сегодня День защиты детей! Для нашей команды такой день - каждый ...

Чтобы дети не ждали, а жили!
12 мая 2022

Чтобы дети не ждали, а жили!

Наша возможность спасать - зависит от вашей ...


Новости 1 - 20 из 26
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец