Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Другие новости

Добрая коллекция украшений с Камиллой Валиевой
14 февраля 2026

Добрая коллекция украшений с Камиллой Валиевой

Камила Валиева вместе с ДоброFON и брендом Krivokoso помогают ...

Дерматоскопы на страже здоровья
09 февраля 2026

Дерматоскопы на страже здоровья

Помощь для десятков пациентов для диагностики образований на коже и постановки ...

Интервью АИФ с Лилией Цыганковой
30 января 2026

Интервью АИФ с Лилией Цыганковой

Это интервью — не просто рассказ о нашем фонде. Это история о том, как одна миссия может стать ...

С Новым Добрым Годом!
31 декабря 2025

С Новым Добрым Годом!

В каждой истории рядом были вы — люди, которые верят, что добро действительно меняет ...

Добрый Новогодний вечер в Ярославле
08 декабря 2025

Добрый Новогодний вечер в Ярославле

3 200 000 рублей собрал благотворительный ужин в ресторане "Мамука"! ...

Фонд стал участником авторской программы К. Иванова на Первом Медицинском
05 ноября 2025

Фонд стал участником авторской программы К. Иванова на Первом Медицинском

Поговорили о том, как важно своевременно узнать диагноз и не унывать. ...

Жизненно важный подарок
05 ноября 2025

Жизненно важный подарок

В Иванове в отделении гематологии, химиотерапии и онкологии для детей появился новый портативный ...

 PR-САММИТ ДЛЯ ЛИДЕРОВ НКО
30 октября 2025

PR-САММИТ ДЛЯ ЛИДЕРОВ НКО

Поговорили о важных темах работы некоммерческого сектора: взаимодействие со СМИ, работать в ...

Актуальные вопросы настоящего и будущего в медицинской практике
27 октября 2025

Актуальные вопросы настоящего и будущего в медицинской практике

Посетили вместе с врачами конференцию в области онкологии ...

Чтобы видеть! Офтальмологический форум для редких
22 октября 2025

Чтобы видеть! Офтальмологический форум для редких

Ежегодная большая конференция в области офтальмологии для врачей и пациентов состоялась! ...

Аппарат УЗИ для РДКБ Республики Крым
21 октября 2025

Аппарат УЗИ для РДКБ Республики Крым

Теперь, благодаря помощи Фонда в отделении есть современный аппарат УЗИ со всеми необходимыми ...

Помогаем вместе с Яндекс
19 октября 2025

Помогаем вместе с Яндекс

Благодаря поддержке фонда Яндекса «Помощь рядом» наши подопечные становятся мобильнее! Это ...

Лучи добра!
15 октября 2025

Лучи добра!

До 15 ноября в кофейне LUCHI в Санкт-Петербурге можно сделать доброе ...

"Ты - как тебя видят!" Семинар в НКО-Центре
17 сентября 2025

"Ты - как тебя видят!" Семинар в НКО-Центре

Благодарим организаторов за возможность учиться и развиваться вместе!

В гостях у телеканала "Доктор"
10 сентября 2025

В гостях у телеканала "Доктор"

О настоящем и будущем в орфанной медицине и сообществе, смотрите уже 3 октября в эфире! ...

"Добрый вечер" в Иваново уже помогает детям!
10 сентября 2025

"Добрый вечер" в Иваново уже помогает детям!

Помощь пришла отделению гематологии, химиотерапии и онкологии для детей Ивановской областной ...

Благотворительный Добрый вечер в Иваново
09 сентября 2025

Благотворительный Добрый вечер в Иваново

2 323 000 рублей для помощи детям стали итогом благотворительного вечера в ...

1000 добрых капучино
05 сентября 2025

1000 добрых капучино

Чтобы делать добро не надо быть супергероями. Мы это точно ...

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА. ИТОГИ
03 сентября 2025

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА. ИТОГИ

В Петербурге и Москве завершился проект «Мамина перезагрузка» для мам детей с редкими ...


Новости 1 - 20 из 113
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец