Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Помогая Фонду я согласен с договором-офертой и даю согласие на обработку данных

Другие новости

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
12 ноября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

Завершающая в 2024 году поездка в рамках Проекта «Редкая экспедиция» ...

Радуй близких и помогай!
17 октября 2024

Радуй близких и помогай!

Дарите подарки со смыслом и присоединяйтесь к нашей ...

Островок без боли теперь в Уфе
15 октября 2024

Островок без боли теперь в Уфе

В копилку регионов Проекта "Даже венам нужен свет" добавилась Республика Башкортостан. ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
14 октября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

С 4 по 6 ноября Проект «Редкая экспедиция» будет работать в ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в ЛНР
23 сентября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в ЛНР

С 18 по 20 сентября нашу команду впервые принимала Луганская народная республика.

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в ЛНР
09 сентября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в ЛНР

Идет прием заявок на прием к врачам в рамках Проекта "Редкая ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 2
13 августа 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 2

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 1
12 августа 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 1

Проект реализуется при поддержке и финансировании Фонда президентских грантов РФ. Первый ...

"РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ" летит в Калининград
06 августа 2024

"РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ" летит в Калининград

При поддержке Фонда Президентских грантов команда Проекта готовится к выезду в регионы. ...

Дети вместо цветов - 2024! Приглашаем к участию
01 августа 2024

Дети вместо цветов - 2024! Приглашаем к участию

Для добра не нужен повод, но есть дни, когда мы объединяемся ради того, чтобы подарить кому-то ...

Благотворительный забег "Достигая цели"!
18 июля 2024

Благотворительный забег "Достигая цели"!

Приволжская железная дорога бежит ради нас – а мы бежим ради Артёма Сармашова из Волгограда! ...

ЗАПЛЫВ НА МИЛЛИОН в помощь детям со СМА
03 июля 2024

ЗАПЛЫВ НА МИЛЛИОН в помощь детям со СМА

БФ «Люди-маяки» и Клуб Главпсихплав дают старт супергеройскому благотворительному проекту! ...

Мы - победители конкурса Фонда Президентских грантов!
14 июня 2024

Мы - победители конкурса Фонда Президентских грантов!

Проект "Редкая экспедиция" получил поддержку Президента РФ, а Фонд вошел в число СОНКО! ...

Особенный БОКСЗАБЕГ в Ярославле
10 июня 2024

Особенный БОКСЗАБЕГ в Ярославле

Особенная дистанция с Детьми-маяками впервые состоялась в рамках масштабного спортивного ...

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной
17 мая 2024

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной

Мы ждем всех 2 июня в парке Дубки, г. Сестрорецк на большой футбольный праздник! Будет ...

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система
15 мая 2024

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система

Первая реанимационная система для вынашивания недоношенных детей массой от 500 граммов теперь ...

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области
06 мая 2024

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области

Тысячи километров — не преграда, если кто-то ждет помощи. Фонд доставил оборудование в Магаданский ...

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!
23 апреля 2024

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!

В госпитали и больницы доставлены сотни тонн медицинского и реабилитационного оборудования и ...

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!
19 апреля 2024

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!

Медицинское оборудование стоимостью около двух миллионов рублей уже начало помогать врачам ...

На свет маяков!
17 апреля 2024

На свет маяков!

Благотворительный концерт собрал жителей Санкт-Петербурга на свет ...


Новости 1 - 20 из 77
Начало | Пред. | 1 2 3 4 | След. | Конец