Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Лукстурна зарегистрирована в России

20 апреля по правилам ЕАЭС в России зарегистрировали ещё один генотерапевтический препарат - Лукстурна (воретиген непарвовек). Он разработан американской Spark Therapeutics.

Лекарство предназначено для терапии наследственной дистрофии сетчатки, вызванной биаллельными мутациями в гене RPE65. Всего за болезнь отвечает около 20 генов. Лукстурна помогает только для мутации PRE65.

В США Лукстурна одобрена еще в 2017 году. А в нашей стране к лечению им приступили в минувшем декабре. 6 детей получили лекарство стоимостью порядка 49 миллионов рублей от БФ "Круг Добра", инициированного В.В. Путиным

Всего же сейчас в РФ выявлено ещё порядка 7 кандидатов на лечение. Это и дети, и взрослые. Мы желаем каждому человеку с Амаврозом лебера в России, чтобы его путь к терапии был лёгким и готовы оказывать всестороннюю поддержку. Обращение за помощью можно оставить на сайте Фонда людимаяки.рф

Также отметим, что уже сейчас Фонд ведет сбор пожертвований для оплаты этого лекарственного препарата для Артёма. Он житель г. Брест и не может получить лечение в нашей стране бесплатно.
Каждый из вас может стать для него настоящим героем и помочь увидеть маму!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Помогая Фонду я согласен с договором-офертой и даю согласие на обработку данных

Другие новости

28 июня – Международный день скрининга новорожденных
28 июня 2022

28 июня – Международный день скрининга новорожденных

Шаг в здоровое будущее для детей с генетическими ...

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента
24 июня 2022

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента

Важное событие для редких в офтальмологи ...

Первые веноискатели отправляются в больницы
03 июня 2022

Первые веноискатели отправляются в больницы

Чтобы боли стало меньше мы просим вас поддержать Проект ...

Защищая и заботясь о многих
01 июня 2022

Защищая и заботясь о многих

Сегодня День защиты детей! Для нашей команды такой день - каждый ...

Чтобы дети не ждали, а жили!
12 мая 2022

Чтобы дети не ждали, а жили!

Наша возможность спасать - зависит от вашей ...

С Днём Победы!
09 мая 2022

С Днём Победы!

Спасибо всем, живым и павшим, за то, что мы отмечаем 77-ую годовщину Победы!
Со слезами ...

За моей спиной - дети
28 апреля 2022

За моей спиной - дети

С этим чувством и ответственностью я живу уже больше 6 лет. Вот уже почти месяц этой ...

Лукстурна зарегистрирована в России
25 апреля 2022

Лукстурна зарегистрирована в России

Плюс один генотерапевтический препарат для ...

Спасибо рекламному агентству "Дрим"
17 апреля 2022

Спасибо рекламному агентству "Дрим"

Безграничное спасибо за то, что о Тёме узнают в Тюмени, Саратове, Костроме и ...

Лекарственный дефицит. Помощь онкоотделениям в регионах
13 марта 2022

Лекарственный дефицит. Помощь онкоотделениям в регионах

Ни для кого не секрет, что наши подопечные зависят от лекарств и расходных материалов импортного и ...

Ищем равновесие. Новые реалии фармацевтической отрасли
10 марта 2022

Ищем равновесие. Новые реалии фармацевтической отрасли

10 марта в Москве состоялась XVII Международная конференция «Фармацевтический бизнес в России - ...


Новости 41 - 55 из 55
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец