Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

20 октября в России состоялся II Ежегодный конгресс «Право на здоровье», посвященный работе национального здравоохранения.

Очень честная сессия была по орфанным заболеваниями. С оголенными проблемами по программам, с успехами, которые за последние два года в России - есть, с ожиданием скрининга новорождённых, который ускорит выявляемость и лечение детей со СМА и иммунодефицитами. И, я верю, однажды человек со СМА не будет = паллиативный пациент = инвалид. И всё это значит, что лекарство от которого зависит будущее человека должно ему назначаться по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности. Об этом пора думать уже сейчас. Потому что и сегодня есть ребята, например, с болезнью Помпе, которым в 19 лет вдруг надо стать инвалидом 1 группы, чтобы получить жизненноважное лекарство. То, которое ты много лет принимаешь и то, которое и помогло тебе жить обычной жизнью.

Также пришло время нам всем думать как улучшить то, что есть. Вновь выявленные дети ждут старта лечения в среднем 2,5 месяца. И с точки зрения работы системы сбора документов, консилиумов, ввоза - это достаточно быстро. А вот с точки зрения болезни - долго. Плюс выявлемость что с крохой «что-то не так»  сейчас занимает минимум 1,5 мес. Сколько за это время гибнет мотонейронов, знает каждый невролог. Хочется здесь поддержки. Чтобы все вместе мы делали так, чтобы было ещё эффективнее. Чтобы ПРАВО было именно НА ЗДОРОВЬЕ.

Другие новости

Чтобы дети не ждали, а жили!
12 мая 2022

Чтобы дети не ждали, а жили!

Наша возможность спасать - зависит от вашей ...

С Днём Победы!
09 мая 2022

С Днём Победы!

Спасибо всем, живым и павшим, за то, что мы отмечаем 77-ую годовщину Победы!
Со слезами ...

За моей спиной - дети
28 апреля 2022

За моей спиной - дети

С этим чувством и ответственностью я живу уже больше 6 лет. Вот уже почти месяц этой ...

Лукстурна зарегистрирована в России
25 апреля 2022

Лукстурна зарегистрирована в России

Плюс один генотерапевтический препарат для ...

Спасибо рекламному агентству "Дрим"
17 апреля 2022

Спасибо рекламному агентству "Дрим"

Безграничное спасибо за то, что о Тёме узнают в Тюмени, Саратове, Костроме и ...

Лекарственный дефицит. Помощь онкоотделениям в регионах
13 марта 2022

Лекарственный дефицит. Помощь онкоотделениям в регионах

Ни для кого не секрет, что наши подопечные зависят от лекарств и расходных материалов импортного и ...

Ищем равновесие. Новые реалии фармацевтической отрасли
10 марта 2022

Ищем равновесие. Новые реалии фармацевтической отрасли

10 марта в Москве состоялась XVII Международная конференция «Фармацевтический бизнес в России - ...


Новости 21 - 27 из 27
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец