Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

20 октября в России состоялся II Ежегодный конгресс «Право на здоровье», посвященный работе национального здравоохранения.

Очень честная сессия была по орфанным заболеваниями. С оголенными проблемами по программам, с успехами, которые за последние два года в России - есть, с ожиданием скрининга новорождённых, который ускорит выявляемость и лечение детей со СМА и иммунодефицитами. И, я верю, однажды человек со СМА не будет = паллиативный пациент = инвалид. И всё это значит, что лекарство от которого зависит будущее человека должно ему назначаться по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности. Об этом пора думать уже сейчас. Потому что и сегодня есть ребята, например, с болезнью Помпе, которым в 19 лет вдруг надо стать инвалидом 1 группы, чтобы получить жизненноважное лекарство. То, которое ты много лет принимаешь и то, которое и помогло тебе жить обычной жизнью.

Также пришло время нам всем думать как улучшить то, что есть. Вновь выявленные дети ждут старта лечения в среднем 2,5 месяца. И с точки зрения работы системы сбора документов, консилиумов, ввоза - это достаточно быстро. А вот с точки зрения болезни - долго. Плюс выявлемость что с крохой «что-то не так»  сейчас занимает минимум 1,5 мес. Сколько за это время гибнет мотонейронов, знает каждый невролог. Хочется здесь поддержки. Чтобы все вместе мы делали так, чтобы было ещё эффективнее. Чтобы ПРАВО было именно НА ЗДОРОВЬЕ.

Другие новости

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...

Проект Фонда "Важный разговор"
24 марта 2023

Проект Фонда "Важный разговор"

Знакомьтесь, это Светлана Серебрякова, педагог - психолог высшей категории и психолог проекта Фонда ...

Мифы и факты о CDKL5
22 марта 2023

Мифы и факты о CDKL5

О мифах и фактах читайте в слайдах. Получилось очень ...

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень
20 марта 2023

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень

Целью мероприятия является повышение осведомленности об ...

"Дела сердечные" про детство без боли для многих
07 марта 2023

"Дела сердечные" про детство без боли для многих

Рассказали про веноискатели и получили большой отклик. От больниц с новыми просьбами и от ...

С днем рождения, Александр!
04 марта 2023

С днем рождения, Александр!

Сегодня свой день рождения отмечает Александр Тишунин! Друг и Попечитель Фонда ...

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения
03 марта 2023

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения

Спасибо огромное всем, кто помог оплатить это дорогостоящее ...

Вовкина мечта!
06 февраля 2023

Вовкина мечта!

Маленький костромич и Гоша Куценко встретились на сцене КВЦ ...

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"
05 февраля 2023

Поддержите программу Фонда "Важный разговор"

Это возможность получить профессиональную психологическую поддержку на регулярной ...

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака
04 февраля 2023

4 декабря - Всемирный день борьбы против рака

Девиз этого года - «Сокращение отставания в лечении рака» или «Close the Care ...

Игрушки детям - вместо букетов
02 февраля 2023

Игрушки детям - вместо букетов

Молодожены Симоновы и их гости подарили радость детям, находящимся на длительном лечении в ...

Итоги благотворительного аукциона
16 января 2023

Итоги благотворительного аукциона

Быть сильным значит помогать! Спасибо, что активно принимали участие в самом добром аукционе!


Новости 1 - 20 из 49
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец