Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

20 октября в России состоялся II Ежегодный конгресс «Право на здоровье», посвященный работе национального здравоохранения.

Очень честная сессия была по орфанным заболеваниями. С оголенными проблемами по программам, с успехами, которые за последние два года в России - есть, с ожиданием скрининга новорождённых, который ускорит выявляемость и лечение детей со СМА и иммунодефицитами. И, я верю, однажды человек со СМА не будет = паллиативный пациент = инвалид. И всё это значит, что лекарство от которого зависит будущее человека должно ему назначаться по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности. Об этом пора думать уже сейчас. Потому что и сегодня есть ребята, например, с болезнью Помпе, которым в 19 лет вдруг надо стать инвалидом 1 группы, чтобы получить жизненноважное лекарство. То, которое ты много лет принимаешь и то, которое и помогло тебе жить обычной жизнью.

Также пришло время нам всем думать как улучшить то, что есть. Вновь выявленные дети ждут старта лечения в среднем 2,5 месяца. И с точки зрения работы системы сбора документов, консилиумов, ввоза - это достаточно быстро. А вот с точки зрения болезни - долго. Плюс выявлемость что с крохой «что-то не так»  сейчас занимает минимум 1,5 мес. Сколько за это время гибнет мотонейронов, знает каждый невролог. Хочется здесь поддержки. Чтобы все вместе мы делали так, чтобы было ещё эффективнее. Чтобы ПРАВО было именно НА ЗДОРОВЬЕ.

Другие новости

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель
15 мая 2025

14 островок без боли. В Волгоградскую область передали веноискатель

Заведующая отделением Наталия Александровна Савенкова и весь коллектив паллиативного отделения ...

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.
07 апреля 2025

В каждом человеке есть маяк! Доброе сердце.

Незабываемые эмоции от концерта и встречи в самом сердце ...

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!
29 марта 2025

Сбывшиеся мечты помогают выздоравливать!

Певица и автор песен Ева Власова встретилась с подопечной Фонда Машенькой и исполнила ее маленькую ...

"Редкая экспедиция" начала свою работу в 2025 году
28 марта 2025

"Редкая экспедиция" начала свою работу в 2025 году

Лечение и профилактика редких наследственных заболеваний глаз - является одним из приоритетных ...

 Благотворительный акустический спектакль "Синий пуп"
07 февраля 2025

Благотворительный акустический спектакль "Синий пуп"

Талант, предпринимательство и милосердие всегда идут ...

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА
22 января 2025

МАМИНА ПЕРЕЗАГРУЗКА

Фонд приступил к реализации важного социального проекта для мам, воспитывающих детей с ...

Итоги 2024 года
30 декабря 2024

Итоги 2024 года

Завершается 2024 год, ещё один невероятный год помощи и доброты! ...

Благотворительный ужин "Добрый вечер" состоялся!
09 декабря 2024

Благотворительный ужин "Добрый вечер" состоялся!

Ресторан "Сайора" и Фонд "Люди-маяки" провели в Ярославле благотворительный ...

Добрая ёлка стартовала!
01 декабря 2024

Добрая ёлка стартовала!

У каждого есть шанс стать волшебником и порадовать наших подопечных ...

Портативный УЗИ аппарат пополнил арсенал ОДКБ
29 ноября 2024

Портативный УЗИ аппарат пополнил арсенал ОДКБ

Благодаря Проекту Фонда "Помощь больнице" современные технологии встают на защиту ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
12 ноября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

Завершающая в 2024 году поездка в рамках Проекта «Редкая экспедиция» ...

Радуй близких и помогай!
17 октября 2024

Радуй близких и помогай!

Дарите подарки со смыслом и присоединяйтесь к нашей ...

Островок без боли теперь в Уфе
15 октября 2024

Островок без боли теперь в Уфе

В копилку регионов Проекта "Даже венам нужен свет" добавилась Республика Башкортостан. ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН
14 октября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в РЕСПУБЛИКУ ДАГЕСТАН

С 4 по 6 ноября Проект «Редкая экспедиция» будет работать в ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в ЛНР
23 сентября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в ЛНР

С 18 по 20 сентября нашу команду впервые принимала Луганская народная республика.

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в ЛНР
09 сентября 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ готовится к выезду в ЛНР

Идет прием заявок на прием к врачам в рамках Проекта "Редкая ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 2
13 августа 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 2

Проект реализуется при поддержке Фонда президентских ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 1
12 августа 2024

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в КАЛИНИНГРАДЕ. ДЕНЬ 1

Проект реализуется при поддержке и финансировании Фонда президентских грантов РФ. Первый ...

"РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ" летит в Калининград
06 августа 2024

"РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ" летит в Калининград

При поддержке Фонда Президентских грантов команда Проекта готовится к выезду в регионы. ...

Дети вместо цветов - 2024! Приглашаем к участию
01 августа 2024

Дети вместо цветов - 2024! Приглашаем к участию

Для добра не нужен повод, но есть дни, когда мы объединяемся ради того, чтобы подарить кому-то ...


Новости 1 - 20 из 87
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец