Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

20 октября в России состоялся II Ежегодный конгресс «Право на здоровье», посвященный работе национального здравоохранения.

Очень честная сессия была по орфанным заболеваниями. С оголенными проблемами по программам, с успехами, которые за последние два года в России - есть, с ожиданием скрининга новорождённых, который ускорит выявляемость и лечение детей со СМА и иммунодефицитами. И, я верю, однажды человек со СМА не будет = паллиативный пациент = инвалид. И всё это значит, что лекарство от которого зависит будущее человека должно ему назначаться по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности. Об этом пора думать уже сейчас. Потому что и сегодня есть ребята, например, с болезнью Помпе, которым в 19 лет вдруг надо стать инвалидом 1 группы, чтобы получить жизненноважное лекарство. То, которое ты много лет принимаешь и то, которое и помогло тебе жить обычной жизнью.

Также пришло время нам всем думать как улучшить то, что есть. Вновь выявленные дети ждут старта лечения в среднем 2,5 месяца. И с точки зрения работы системы сбора документов, консилиумов, ввоза - это достаточно быстро. А вот с точки зрения болезни - долго. Плюс выявлемость что с крохой «что-то не так»  сейчас занимает минимум 1,5 мес. Сколько за это время гибнет мотонейронов, знает каждый невролог. Хочется здесь поддержки. Чтобы все вместе мы делали так, чтобы было ещё эффективнее. Чтобы ПРАВО было именно НА ЗДОРОВЬЕ.

Другие новости

Конгресс "Право на здоровье" - 2022
25 октября 2022

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

Событие посвящено работе национального ...

Забирай краги от Сергея Плотникова, ХК ЦСКА
20 сентября 2022

Забирай краги от Сергея Плотникова, ХК ЦСКА

Благотворительный аукцион проходит вконтакте (ссылка ...

Итоги акции "Дети вместо цветов"
09 сентября 2022

Итоги акции "Дети вместо цветов"

Ваше добро обязательно поможет однажды пойти в школу ...

С днём благотворительности!
05 сентября 2022

С днём благотворительности!

Это ваш праздник!
А для нас еще один повод сказать СПАСИБО!

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии
18 августа 2022

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии

Третий генетический препарат стал самым дорогим в мире! ...

СМС-помощь
11 августа 2022

СМС-помощь

Удобный способ помогать - работает! ...

Дети вместо цветов 2022-23
03 августа 2022

Дети вместо цветов 2022-23

Чтобы однажды в школу пошли все! ...

Создавая будущее - в настоящем!
23 июля 2022

Создавая будущее - в настоящем!

До встречи в программе «Доброволец» на 97.2 FM уже в это воскресение.

Мечты помогают выздоравливать
05 июля 2022

Мечты помогают выздоравливать

Спасибо за встречу и поддержку! ...

Витаминное счастье
05 июля 2022

Витаминное счастье

Спасибо КФК "Ягодный ...

28 июня – Международный день скрининга новорожденных
28 июня 2022

28 июня – Международный день скрининга новорожденных

Шаг в здоровое будущее для детей с генетическими ...

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента
24 июня 2022

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента

Важное событие для редких в офтальмологи ...

Первые веноискатели отправляются в больницы
03 июня 2022

Первые веноискатели отправляются в больницы

Чтобы боли стало меньше мы просим вас поддержать Проект ...

Защищая и заботясь о многих
01 июня 2022

Защищая и заботясь о многих

Сегодня День защиты детей! Для нашей команды такой день - каждый ...


Новости 1 - 20 из 27
Начало | Пред. | 1 2 | След. | Конец