Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

20 октября в России состоялся II Ежегодный конгресс «Право на здоровье», посвященный работе национального здравоохранения.

Очень честная сессия была по орфанным заболеваниями. С оголенными проблемами по программам, с успехами, которые за последние два года в России - есть, с ожиданием скрининга новорождённых, который ускорит выявляемость и лечение детей со СМА и иммунодефицитами. И, я верю, однажды человек со СМА не будет = паллиативный пациент = инвалид. И всё это значит, что лекарство от которого зависит будущее человека должно ему назначаться по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности. Об этом пора думать уже сейчас. Потому что и сегодня есть ребята, например, с болезнью Помпе, которым в 19 лет вдруг надо стать инвалидом 1 группы, чтобы получить жизненноважное лекарство. То, которое ты много лет принимаешь и то, которое и помогло тебе жить обычной жизнью.

Также пришло время нам всем думать как улучшить то, что есть. Вновь выявленные дети ждут старта лечения в среднем 2,5 месяца. И с точки зрения работы системы сбора документов, консилиумов, ввоза - это достаточно быстро. А вот с точки зрения болезни - долго. Плюс выявлемость что с крохой «что-то не так»  сейчас занимает минимум 1,5 мес. Сколько за это время гибнет мотонейронов, знает каждый невролог. Хочется здесь поддержки. Чтобы все вместе мы делали так, чтобы было ещё эффективнее. Чтобы ПРАВО было именно НА ЗДОРОВЬЕ.

Другие новости

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной
17 мая 2024

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной

Мы ждем всех 2 июня в парке Дубки, г. Сестрорецк на большой футбольный праздник! Будет ...

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система
15 мая 2024

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система

Первая реанимационная система для вынашивания недоношенных детей массой от 500 граммов теперь ...

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области
06 мая 2024

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области

Тысячи километров — не преграда, если кто-то ждет помощи. Фонд доставил оборудование в Магаданский ...

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!
23 апреля 2024

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!

В госпитали и больницы доставлены сотни тонн медицинского и реабилитационного оборудования и ...

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!
19 апреля 2024

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!

Медицинское оборудование стоимостью около двух миллионов рублей уже начало помогать врачам ...

На свет маяков!
17 апреля 2024

На свет маяков!

Благотворительный концерт собрал жителей Санкт-Петербурга на свет ...

Доброе сердце с Toкио-city
01 апреля 2024

Доброе сердце с Toкио-city

Благотворительная акция "Доброе сердце" стартовала! ...

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!
12 марта 2024

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!

17 МАРТА в 18.00 мы ждем вас на СПЕКТАКЛЬ-КОНЦЕРТ «МАЯКИ»!

Итоги 2023 года
01 января 2024

Итоги 2023 года

Здравствуй, наш любимый благотворитель!
Как быстро пролетело ...

Добрый вечер в Мамуке
19 декабря 2023

Добрый вечер в Мамуке

Благотоворительный гастроужин собрал 27 наших партнеров и 85 гостей и 440 000 рублей. Ура!

Гуманитарное сотрудничество
27 ноября 2023

Гуманитарное сотрудничество

Островок безопасности появился в Луганской области. Веноискатель врачам детской больницы передала ...

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"
07 ноября 2023

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"

Директор Фонда Лилия Цыганкова находится с рабочей поездкой в республике Крым.

Уведомление о перераспределении пожертвований
03 ноября 2023

Уведомление о перераспределении пожертвований

Важная информация по сбору пожертвований Ярослава ...

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области
20 октября 2023

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области

Теперь благодаря нашему Проекту еще один веновизор помогает медсестрам в г. Серов.

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...


Новости 1 - 20 из 63
Начало | Пред. | 1 2 3 4 | След. | Конец