Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Конгресс "Право на здоровье" - 2022

20 октября в России состоялся II Ежегодный конгресс «Право на здоровье», посвященный работе национального здравоохранения.

Очень честная сессия была по орфанным заболеваниями. С оголенными проблемами по программам, с успехами, которые за последние два года в России - есть, с ожиданием скрининга новорождённых, который ускорит выявляемость и лечение детей со СМА и иммунодефицитами. И, я верю, однажды человек со СМА не будет = паллиативный пациент = инвалид. И всё это значит, что лекарство от которого зависит будущее человека должно ему назначаться по факту наличия диагноза, а не по факту инвалидности. Об этом пора думать уже сейчас. Потому что и сегодня есть ребята, например, с болезнью Помпе, которым в 19 лет вдруг надо стать инвалидом 1 группы, чтобы получить жизненноважное лекарство. То, которое ты много лет принимаешь и то, которое и помогло тебе жить обычной жизнью.

Также пришло время нам всем думать как улучшить то, что есть. Вновь выявленные дети ждут старта лечения в среднем 2,5 месяца. И с точки зрения работы системы сбора документов, консилиумов, ввоза - это достаточно быстро. А вот с точки зрения болезни - долго. Плюс выявлемость что с крохой «что-то не так»  сейчас занимает минимум 1,5 мес. Сколько за это время гибнет мотонейронов, знает каждый невролог. Хочется здесь поддержки. Чтобы все вместе мы делали так, чтобы было ещё эффективнее. Чтобы ПРАВО было именно НА ЗДОРОВЬЕ.

Другие новости

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии
18 августа 2022

FDA одобрило лекарство от бета-талассемии

Третий генетический препарат стал самым дорогим в мире! ...

СМС-помощь
11 августа 2022

СМС-помощь

Удобный способ помогать - работает! ...

Дети вместо цветов 2022-23
03 августа 2022

Дети вместо цветов 2022-23

Чтобы однажды в школу пошли все! ...

Создавая будущее - в настоящем!
23 июля 2022

Создавая будущее - в настоящем!

До встречи в программе «Доброволец» на 97.2 FM уже в это воскресение.

Мечты помогают выздоравливать
05 июля 2022

Мечты помогают выздоравливать

Спасибо за встречу и поддержку! ...

Витаминное счастье
05 июля 2022

Витаминное счастье

Спасибо КФК "Ягодный ...

28 июня – Международный день скрининга новорожденных
28 июня 2022

28 июня – Международный день скрининга новорожденных

Шаг в здоровое будущее для детей с генетическими ...

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента
24 июня 2022

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента

Важное событие для редких в офтальмологи ...

Первые веноискатели отправляются в больницы
03 июня 2022

Первые веноискатели отправляются в больницы

Чтобы боли стало меньше мы просим вас поддержать Проект ...

Защищая и заботясь о многих
01 июня 2022

Защищая и заботясь о многих

Сегодня День защиты детей! Для нашей команды такой день - каждый ...

Чтобы дети не ждали, а жили!
12 мая 2022

Чтобы дети не ждали, а жили!

Наша возможность спасать - зависит от вашей ...

С Днём Победы!
09 мая 2022

С Днём Победы!

Спасибо всем, живым и павшим, за то, что мы отмечаем 77-ую годовщину Победы!
Со слезами ...

За моей спиной - дети
28 апреля 2022

За моей спиной - дети

С этим чувством и ответственностью я живу уже больше 6 лет. Вот уже почти месяц этой ...

Лукстурна зарегистрирована в России
25 апреля 2022

Лукстурна зарегистрирована в России

Плюс один генотерапевтический препарат для ...


Новости 41 - 60 из 63
Начало | Пред. | 1 2 3 4 | След. | Конец