Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень

Первое, что бросается в глаза, когда мы смотрим балет – это то, как балерины на сцене владеют своим телом. Они чувствуют каждую свою мышцу, а тело подчиняется им беспрекословно! Но у людей с эпилепсией общение с телом происходит иначе. Причин развития эпилепсии в детском возрасте множество.

А иногда эпилепсия происходит из-за спонтанной мутации в гене CDKL5. Когда родители здоровы, беременность и роды проходили хорошо, а в возрасте 2-3 месяцев у малыша начинаются ежедневные судороги и откат в развитии. Такой вот несчастный случай, когда ломается участок хромосомы, что приводит к нарушению обмена белка в работе нейронов.

Во время приступов помочь самостоятельно своим детям родители никак не могут. Но наука не стоит на месте, и препарат «Ганаксолон» уже показал свою эффективность в лечении CDKL5.
И мы надеемся, что в будущем у таких детей будет полноценный доступ к препарату.

Сейчас детей со CDKL5 в России насчитывается всего 64 на 147 миллионов человек. И семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом, очень хотят перестать быть невидимками. И в наших силах помочь им быть увиденными и услышанными!

26 марта во всем мире проводится «Фиолетовый день» (Purple Day). Это ежегодное международное мероприятие, целью которого является повышение осведомленности о таком заболевании, как эпилепсия.

Мы, команда Фонда, решили запустить флешмоб в поддержку детей, с диагностированной мутацией в гене CDKL5.
Механика очень проста (листайте слайды)!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Другие новости

"РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ" летит в Калининград
06 августа 2024

"РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ" летит в Калининград

При поддержке Фонда Президентских грантов команда Проекта готовится к выезду в регионы. ...

Дети вместо цветов - 2024! Приглашаем к участию
01 августа 2024

Дети вместо цветов - 2024! Приглашаем к участию

Для добра не нужен повод, но есть дни, когда мы объединяемся ради того, чтобы подарить кому-то ...

Благотворительный забег "Достигая цели"!
18 июля 2024

Благотворительный забег "Достигая цели"!

Приволжская железная дорога бежит ради нас – а мы бежим ради Артёма Сармашова из Волгограда! ...

ЗАПЛЫВ НА МИЛЛИОН в помощь детям со СМА
03 июля 2024

ЗАПЛЫВ НА МИЛЛИОН в помощь детям со СМА

БФ «Люди-маяки» и Клуб Главпсихплав дают старт супергеройскому благотворительному проекту! ...

Мы - победители конкурса Фонда Президентских грантов!
14 июня 2024

Мы - победители конкурса Фонда Президентских грантов!

Проект "Редкая экспедиция" получил поддержку Президента РФ, а Фонд вошел в число СОНКО! ...

Особенный БОКСЗАБЕГ в Ярославле
10 июня 2024

Особенный БОКСЗАБЕГ в Ярославле

Особенная дистанция с Детьми-маяками впервые состоялась в рамках масштабного спортивного ...

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной
17 мая 2024

Кубок "Детская жизнь" в 2024 году пройдет для Полины Глызиной

Мы ждем всех 2 июня в парке Дубки, г. Сестрорецк на большой футбольный праздник! Будет ...

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система
15 мая 2024

Спасать жизни в Луганске будет реанимационная система

Первая реанимационная система для вынашивания недоношенных детей массой от 500 граммов теперь ...

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области
06 мая 2024

Островок без боли теперь есть и в Магаданской области

Тысячи километров — не преграда, если кто-то ждет помощи. Фонд доставил оборудование в Магаданский ...

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!
23 апреля 2024

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!

В госпитали и больницы доставлены сотни тонн медицинского и реабилитационного оборудования и ...

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!
19 апреля 2024

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!

Медицинское оборудование стоимостью около двух миллионов рублей уже начало помогать врачам ...

На свет маяков!
17 апреля 2024

На свет маяков!

Благотворительный концерт собрал жителей Санкт-Петербурга на свет ...

Доброе сердце с Toкио-city
01 апреля 2024

Доброе сердце с Toкио-city

Благотворительная акция "Доброе сердце" стартовала! ...

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!
12 марта 2024

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!

17 МАРТА в 18.00 мы ждем вас на СПЕКТАКЛЬ-КОНЦЕРТ «МАЯКИ»!

Итоги 2023 года
01 января 2024

Итоги 2023 года

Здравствуй, наш любимый благотворитель!
Как быстро пролетело ...

Добрый вечер в Мамуке
19 декабря 2023

Добрый вечер в Мамуке

Благотоворительный гастроужин собрал 27 наших партнеров и 85 гостей и 440 000 рублей. Ура!

Гуманитарное сотрудничество
27 ноября 2023

Гуманитарное сотрудничество

Островок безопасности появился в Луганской области. Веноискатель врачам детской больницы передала ...

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"
07 ноября 2023

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"

Директор Фонда Лилия Цыганкова находится с рабочей поездкой в республике Крым.

Уведомление о перераспределении пожертвований
03 ноября 2023

Уведомление о перераспределении пожертвований

Важная информация по сбору пожертвований Ярослава ...

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области
20 октября 2023

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области

Теперь благодаря нашему Проекту еще один веновизор помогает медсестрам в г. Серов.


Новости 21 - 40 из 89
Начало | Пред. | 1 2 3 4 5 | След. | Конец