Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень

Первое, что бросается в глаза, когда мы смотрим балет – это то, как балерины на сцене владеют своим телом. Они чувствуют каждую свою мышцу, а тело подчиняется им беспрекословно! Но у людей с эпилепсией общение с телом происходит иначе. Причин развития эпилепсии в детском возрасте множество.

А иногда эпилепсия происходит из-за спонтанной мутации в гене CDKL5. Когда родители здоровы, беременность и роды проходили хорошо, а в возрасте 2-3 месяцев у малыша начинаются ежедневные судороги и откат в развитии. Такой вот несчастный случай, когда ломается участок хромосомы, что приводит к нарушению обмена белка в работе нейронов.

Во время приступов помочь самостоятельно своим детям родители никак не могут. Но наука не стоит на месте, и препарат «Ганаксолон» уже показал свою эффективность в лечении CDKL5.
И мы надеемся, что в будущем у таких детей будет полноценный доступ к препарату.

Сейчас детей со CDKL5 в России насчитывается всего 64 на 147 миллионов человек. И семьи, столкнувшиеся с этим диагнозом, очень хотят перестать быть невидимками. И в наших силах помочь им быть увиденными и услышанными!

26 марта во всем мире проводится «Фиолетовый день» (Purple Day). Это ежегодное международное мероприятие, целью которого является повышение осведомленности о таком заболевании, как эпилепсия.

Мы, команда Фонда, решили запустить флешмоб в поддержку детей, с диагностированной мутацией в гене CDKL5.
Механика очень проста (листайте слайды)!

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Помогая Фонду я согласен с договором-офертой и даю согласие на обработку данных

Другие новости

Итоги 2023 года
01 января 2024

Итоги 2023 года

Здравствуй, наш любимый благотворитель!
Как быстро пролетело ...

Добрый вечер в Мамуке
19 декабря 2023

Добрый вечер в Мамуке

Благотоворительный гастроужин собрал 27 наших партнеров и 85 гостей и 440 000 рублей. Ура!

Гуманитарное сотрудничество
27 ноября 2023

Гуманитарное сотрудничество

Островок безопасности появился в Луганской области. Веноискатель врачам детской больницы передала ...

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"
07 ноября 2023

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"

Директор Фонда Лилия Цыганкова находится с рабочей поездкой в республике Крым.

Уведомление о перераспределении пожертвований
03 ноября 2023

Уведомление о перераспределении пожертвований

Важная информация по сбору пожертвований Ярослава ...

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области
20 октября 2023

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области

Теперь благодаря нашему Проекту еще один веновизор помогает медсестрам в г. Серов.

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...

Проект Фонда "Важный разговор"
24 марта 2023

Проект Фонда "Важный разговор"

Знакомьтесь, это Светлана Серебрякова, педагог - психолог высшей категории и психолог проекта Фонда ...

Мифы и факты о CDKL5
22 марта 2023

Мифы и факты о CDKL5

О мифах и фактах читайте в слайдах. Получилось очень ...

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень
20 марта 2023

Присоединяйтесь к флешмобу #мойфиолетовыйдень

Целью мероприятия является повышение осведомленности об ...

"Дела сердечные" про детство без боли для многих
07 марта 2023

"Дела сердечные" про детство без боли для многих

Рассказали про веноискатели и получили большой отклик. От больниц с новыми просьбами и от ...

С днем рождения, Александр!
04 марта 2023

С днем рождения, Александр!

Сегодня свой день рождения отмечает Александр Тишунин! Друг и Попечитель Фонда ...

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения
03 марта 2023

Артем Раманаускас увидел маму! Итоги лечения

Спасибо огромное всем, кто помог оплатить это дорогостоящее ...


Новости 1 - 20 из 55
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец