Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Золгенсма введена в гражданский оборот

Благотворительные фонды России теперь могут приобретать лекарственный препарат для своих Подопечных. Золгенсма введена в гражданский оборот. И это фото с русскоязычной упаковкой - лучшее подтверждение того что, долгожданное событие случилось.

Стоимость лекарств стала, к сожалению выше, к 121 млн. рублей прибавились 10% НДС, которые есть у всех зарегистрированных лекарств.

Напомним, регистрацию в России Онасемноген абепарвовек получил 9 декабря 2021 года. До этого времени десятки детей получали лечение незарегистрированным препаратом по жизненноважным показаниям. В этой части ничего не изменилось, препарат также вводится по решению врачей исключительно в четырёх Федеральных центрах РФ и областной больнице Екатеринбурга.

Также отметим, что зарегистрированные в РФ лекарства могут назначаться врачебной комиссией в силу положений п. 15 ст.37 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан» №323-ФЗ.

Мы очень надеемся, что этот шаг позволит ещё большему количеству детей получить шанс новые навыки и счастливую жизнь.

Другие новости

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!
23 апреля 2024

Штабу «Единой России» по гуманитарному сотрудничеству - 2 года!

В госпитали и больницы доставлены сотни тонн медицинского и реабилитационного оборудования и ...

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!
19 апреля 2024

Реализация проекта "Помощь больницам" продолжается благодаря вам!

Медицинское оборудование стоимостью около двух миллионов рублей уже начало помогать врачам ...

На свет маяков!
17 апреля 2024

На свет маяков!

Благотворительный концерт собрал жителей Санкт-Петербурга на свет ...

Доброе сердце с Toкио-city
01 апреля 2024

Доброе сердце с Toкио-city

Благотворительная акция "Доброе сердце" стартовала! ...

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!
12 марта 2024

Маяки! Ждем на благотворительный концерт!

17 МАРТА в 18.00 мы ждем вас на СПЕКТАКЛЬ-КОНЦЕРТ «МАЯКИ»!

Итоги 2023 года
01 января 2024

Итоги 2023 года

Здравствуй, наш любимый благотворитель!
Как быстро пролетело ...

Добрый вечер в Мамуке
19 декабря 2023

Добрый вечер в Мамуке

Благотоворительный гастроужин собрал 27 наших партнеров и 85 гостей и 440 000 рублей. Ура!

Гуманитарное сотрудничество
27 ноября 2023

Гуманитарное сотрудничество

Островок безопасности появился в Луганской области. Веноискатель врачам детской больницы передала ...

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"
07 ноября 2023

Встреча с АНО "Крымский детский хоспис"

Директор Фонда Лилия Цыганкова находится с рабочей поездкой в республике Крым.

Уведомление о перераспределении пожертвований
03 ноября 2023

Уведомление о перераспределении пожертвований

Важная информация по сбору пожертвований Ярослава ...

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области
20 октября 2023

Еще один островок без боли. Теперь и в Свердловской области

Теперь благодаря нашему Проекту еще один веновизор помогает медсестрам в г. Серов.

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку
15 августа 2023

Иван Проворов и Даниил Гущин провели благотворительную тренировку

Чемпион тот, кто встаёт, когда вставать невозможно! Этот лозунг общий у спортсменов и у Ярослава, ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле
28 июля 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ в Ярославле

26-27 июля в рамках проекта «Редкая экспедиция» в Ярославле прошло обследование детей с редкими ...

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"
01 июля 2023

Акция "Доброе сердце" с ресторанами "BAHROMA"

При покупке с 1 по 31 июля вафельного стаканчика с мороженным вы помогаете подопечным Фонда ...

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ
28 июня 2023

РЕДКАЯ ЭКСПЕДИЦИЯ

Открыт прием заявок на консультацию и обследование ...

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья
25 мая 2023

Офтальмологи и Фонд на страже детского зрения и здоровья

24 мая в Ярославле состоялось заседание «Офтальмологического общества». ...

Проект Фонда "Важный разговор"
24 марта 2023

Проект Фонда "Важный разговор"

Знакомьтесь, это Светлана Серебрякова, педагог - психолог высшей категории и психолог проекта Фонда ...

Мифы и факты о CDKL5
22 марта 2023

Мифы и факты о CDKL5

О мифах и фактах читайте в слайдах. Получилось очень ...


Новости 1 - 20 из 60
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец