Родители шести детей с диагнозом синдром CDKL5 в России потеряли покой. В холодильнике каждого из них осталось всего по одному, уже открытому флакону препарата "Ганаксолон". Лекарства, которое в течение трех лет дети принимали, участвуя в клинических испытаниях американской компании, которая на днях их завершила. Лекарства, от которого зависит жизнь их ребенка, и его детство без ежеминутных судорог и кромешной боли.

Алиса, Александра, Арсений, Маргарита и две Таисии внезапно остались без лекарственного обеспечения в рамках бесплатного гуманитарного доступа от производителя, и беда в том, что в ближайшее время ни здравоохранение, ни БФ "Круг Добра" не могут оперативно взять их под своё крыло. Препарат "Ганаксолон" является незарегистрированным в России препаратом. И на экспертный совет государственного фонда ни нозология, ни лекарство еще не выносилось. Всё это займет время... Время, которого у детей просто нет.

Помощи ждут:

Таисия Дупик, г. Новосибирск (собрано),
Александра Сафоева, г. Санкт-Петербург (собрано)

Алиса Неб, г. Кемерово (сбор продолжается), 

Арсений Михайлов, пос. Новые зори, Алтайский край (собрано, оплатит дружественный БФ),
Таисия Ершова, г. Нижний Новгород (собрано)
Маргарита Хлопова, пос. Свеча, Кировская область (собрано, оплатит БФ "Звезда на ладошке")

Снижение дозировки или перерыв в лечении может необратимо отразится не только на здоровье, но и жизни ребенка. Чтобы вы понимали судороги у детей такие, что выворачиваются суставы и ломаются кости. Судороги, которые без лекарства происходят ежечастно и ежеминутно. И будут ли дети жить в феврале 2023 года, без лечения - на такой эксперимент ни родители, ни пациентское сообщество, ни врачи не согласны. Поэтому единственный выход лечить сейчас - это сбор пожертвований. 

И прямо сейчас, все вместе, мы можем сдаться или, наоборот, сделать всё возможное, чтобы попробовать найти более 20 миллионов рублей, необходимых для приобретения 150-160 флаконов препарата. Это та минимальная партия, которую готовы поставить в Россию. Это то количество лекарства, которого детям хватит, чтобы как раньше, жить и улыбаться. Вот только найти деньги сделать нужно как можно скорее. У Саши лекарство заканчивается 3 декабря, а у Маргариты - уже первого... 

И дети не понимают, почему им снова очень больно и почему приступы возвращаются.

— Если честно, я вообще никакая, -  не вытирая слез говорит Анастасия Сафоева. - Вчера, когда кормила Сашу, - смотрела на нее и думала: «Господи, как мне будет тебя не хватать».

И поэтому мы очень просим вас помочь. Мы просим каждого выбрать путь, где мы не сдаемся, а делаем свой посильный вклад в здоровье детей. Сейчас только от каждого из нас зависит, как быстро мы сможем привезти лекарственный препарат "Ганаксолон" для детей.