Жансая очень любит животных. Она может подолгу рассматривать кошек на улице, рисовать собак, придумывать для них истории и мечтать о будущем. Когда её спрашивают, кем она хочет стать, девочка уверенно отвечает: ветеринаром. Ей хочется помогать тем, кто не может рассказать о своей боли словами.

Совсем скоро Жансая пойдёт в первый класс. Она ждёт школу, новые знакомства и свои первые учебники. Но путь к знаниям для неё будет намного сложнее, чем для большинства её сверстников.

Первые проблемы со зрением родители заметили, когда Жансае было всего шесть месяцев. У малышки появились небольшие подёргивания глаз. Семья сразу обратилась к офтальмологу. После обследований врачи поставили диагноз — нистагм. Это заболевание, при котором возникают непроизвольные движения глаз.

С года Жансая носила очки, проходила аппаратное лечение, наблюдалась у специалистов. Позже её перевели в специализированный детский сад для детей с нарушением зрения. Со временем семья научилась жить с этим диагнозом.

Да, это была особенность, которая останется навсегда, но родители приняли её и старались сделать всё возможное, чтобы дочь росла счастливым и активным ребёнком. Казалось, что ситуация понятна и находится под контролем. Но когда Жансае исполнилось пять лет, родители начали замечать новые тревожные изменения. Девочка перестала ориентироваться в сумерках. Она могла не заметить силуэт кошки, предметы вокруг себя и даже собственную руку в темноте. После очередного обращения к врачу Жансае провели обследование и обнаружили макулодистрофию.

Чтобы понять причину происходящего, семье рекомендовали пройти генетическое исследование. Именно тогда родители получили ответ, который изменил их жизнь. Оказалось, что мама и папа являются носителями одной генетической мутации. Из-за этого у Жансаи развилось редкое наследственное заболевание — палочко-колбочковая дистрофия.

«Когда мы узнали, что это заболевание может привести к слепоте, наш мир рухнул. Если с нистагмом мы научились жить, приняли этот диагноз и подстроились под него, то теперь появилась угроза потерять всё», — рассказывает мама.

Сегодня лекарства, которое могло бы полностью остановить заболевание, пока не существует. Но семья не теряет надежды. Во всём мире ведутся исследования, разрабатываются новые методы лечения, и родители верят, что однажды помощь станет доступна и таким детям, как Жансая.

А пока самое важное — сохранить то зрение, которое у неё ещё осталось. Девочка проходит поддерживающую терапию, регулярно наблюдается у врачей и учится пользоваться своим небольшим запасом зрения максимально эффективно. Но с каждым месяцем привычные вещи требуют всё больше усилий.

Жансая быстро устаёт во время рисования, вынуждена сильно наклоняться к листу бумаги, чтобы рассмотреть детали. Читать книги становится всё сложнее. А впереди школа, где каждый день связан с текстами, тетрадями и новыми знаниями. Сейчас Жансае необходим видеоувеличитель Clover Book Pro. Это устройство поможет ей самостоятельно читать книги, выполнять школьные задания, рассматривать рисунки и продолжать заниматься любимым творчеством.

Для многих детей учебники и книги — обычная часть жизни. Для Жансаи возможность видеть их страницы становится настоящим шансом сохранить самостоятельность, уверенность в себе и продолжать двигаться к своей мечте.

Сегодня мы, люди—маяки, можем помочь девочке сохранить связь с миром, который она так любит изучать, и поддержать её на пути к будущему, о котором она уже так уверенно мечтает!