"Захар - посол добра" - так звучит фраза, написанная на колесе его активной коляски. На неё многие обращают внимание и даже спрашивают - почему?
 А Захар в свои четыре года уверенно и с пониманием объясняет: "Когда я был маленький, много-много людей объединились и спасли мне жизнь. И когда я вырасту еще больше, я буду работать помощником Президента и тоже буду помогать детям, животным... Всем буду помогать ". 

Его слова и очень умиляют, и одновременно заставляют вспомнить 2020 год, когда бесплатного доступа к препаратам от СМА в России не было, дети умирали, и как надежда на спасение в руках родителей лежал счет на 150 000 000 рублей. Найти которые тоже предстояло самостоятельно, глядя в глаза ежеминутно слабеющему ребенку на руках. Мама Захара, Ольга, тогда не сдалась и стала спасать сына.

"Благодаря помощи миллионов неравнодушных людей в первый день рождения Захара сбор был закрыт и в апреле 2020 года в возрасте 1,1 года Захар получил долгожданное лечение. Долгие месяцы сбора СМА забирала у Захара мотонейроны и к моменту получения лечения он уже мог только лежать. Плохо держал голову в вертикальном положении, если ронял ее, то поднять самостоятельно не мог, и мне приходилось ему помогать. Его ножки не двигались, спинка ослабла, самостоятельно не сидел и не ползал, ручки были такие слабые, что он мог поднять только самые легкие игрушки. Уже через 10 дней после получения лечения я попыталась посадить Захара и он не упал, он сидел. Затем Захар вновь научился переворачиваться, появилась опора в ногах" - вспоминает мама Захара, Ольга.

Ребенок ежедневно занимался с реабилитологами, но многое продолжало не получаться: очень слабая шея не держала голову, ручки как тростиночки, абсолютно не было никакой опоры на них. О дальнейшей самостоятельности ребенка в таком состоянии было можно даже не мечтать...

И если сравнивать Захара ТОГДА с мальчишкой, который СЕЙЧАС самостоятельно управляет коляской по дороге к любимому Храму, задает 1001 вопрос, помогает бабушке и маме и на многое отвечает: "Я сам!", то можно подумать что случилось чудо... Чудо, которому есть медицинское объяснение.

"В январе 2022 года ведущие неврологи клиники Fondazione I.R.C.C.S. Instituto Neurologico Carlo Besta (Милан, Италия) предложили нам участвовать в клинических исследованиях. - делится Ольга. - Основной целью исследования является оценить безопасность и переносимость, а также клинические результаты лечения Спинразой у пациентов, которые ранее получили Золгенсма. И я согласилась, надеясь, что Захар станет еще крепче и будет приобретать новые навыки. Так и случилось". 

За 2 года участия в исследованиях Захар начал опираться на руки, а этот навык никак ему не давался, начал немного удерживать голову в положении лежа на животе, он начал потихонечку ползать и учиться ходить с ходунками, научился самостоятельно ложиться и пытается самостоятельно садиться. В бассейне Захар начал делать несколько шагов без посторонней поддержки и мама верит, что он сможет их сделать и вне бассейна. Мальчик стал более самостоятельным, может сам спуститься с кровати и сидя перемещается туда, куда хочет. У него улучшился навык жевания, теперь он может жевать полноценные куски, ранее он этого делать не мог. В рамках клинических исследований Захар получил 9 уколов препаратом спинраза. В ноябре ребенок получил последний бесплатный укол.

В сентябре мама ребенка обратилась в Морозовскую детскую городскую больницу с письмом от итальянского врача-исследователя об участии Захара в исследованиях, отсутствии у него побочных реакций на препарат и с рекомендациями продолжить лечение. Однако для получения лечения в России необходимо заключение трех федеральных клиник. Результатом трехстороннего консилиума стал отказ в назначении Захару лечения препаратом спинраза.

"Свое решение врачи аргументируют отсутствием рекомендаций комбинированной терапии в международных и российских клинических рекомендациях. При этом Захара врачи лично не видели и оценить его положительную динамику не могли. Что нам делать, если снова не искать помощи неравнодушных людей? Как не продолжить лечение, дающее моему сыну новые силы и возможности?" - еле сдерживая слезы, делится Ольга.

Мама Захара не понаслышке знает как это собирать миллионы по рублю, скольких сил это стоит. А учитывая то, что результаты клинических исследований будут опубликованы в 2025-2026 году, то и сумма сбора снова исчисляется миллионами рублей. И эта математика очень жестока, даже несмотря на то, что мы нашли страну, где есть доступ к препарату, есть врачи идущие в ногу со временем, а стоимость лекарства значительно ниже, чем в России.

"Когда наше участие в клинических испытаниях закончилось, я очень надеялась, что российские врачи назначат препарат и Россия сможет дальше лечить Захара. Но этого не произошло. При этом никто, даже врачи не знают, что будет, если лечение прервать. И я вынуждена опять просить помощи людей и очень боюсь, что мы не сможем собрать деньги..." 

И, знаете, наши Люди-маяки, мы тоже очень переживаем. Времени мало. Сумма огромная, но оставить этого мальчика, с распахнутыми чистыми глазами, умнейшего, рассудительного, смелого, у которого многое стало получаться, мы не можем. Надеемся, и ваше сердце откроется этому чудесному ребенку!