Вике тринадцать.
Она живёт в Петербурге, ходит в обычную школу, любит смотреть аниме, учится точным наукам: математике и физике. Она умеет смеяться, спорить, мечтать, строить планы и очень не любит, когда её жалеют.
У Вики СМА.

Когда она была совсем маленькой, врачи говорили родителям страшные вещи. Что ходить она перестанет рано, к семи годам сядет в инвалидную коляску, а без терапии вряд ли проживёт дольше пятнадцати лет. Эти слова прозвучали от одного из самых авторитетных специалистов и запомнились навсегда.
Но Вика решила с этим не соглашаться.
До десяти лет она ходила сама.
До первого перелома: уверенно, без поддержки. Почти девять с половиной лет она на реабилитациях, на упорстве, на опорном плече мамы, без препаратов, которые сегодня считаются стандартом помощи детям со СМА.

"О том, что Викуля болеет я ей рассказала честно, в 4 года. На понятном языке, но правду... -
вспоминает мама Анна,
- О том, почему болезнь случилась, о том, что никто не виноват. А еще о том, что мы никогда не сдадимся и уверены, что победа будет за нами. Мы в тот день плакали, но обнимались.

Ей было обидно, но не страшно. Она с самого рождения как будто была уже маленьким воином с мудрым взглядом. И мы, смотря на нашу малышку, стали ещё сильнее. И каждый день восхищались и восхищаемся ее мужеством. Она - наш самый большой учитель!" 

Первый ввод терапии Вика получила только в марте 2020 года в Польше. А до этого всё время была борьба, в которой никто не обещал победы. Врачи до сих пор не могут однозначно классифицировать её случай. Кто-то называет её «сильным вторым типом», кто-то «слабым третьим». Но сама семья давно поняла главное: важны не формулировки, а жизнь, которую Вика продолжает проживать, несмотря ни на что.

Пубертат оказался тяжёлым. Организм, который долго держался, начал «сыпаться»: переломы, потеря походки, стремительное прогрессирование сколиоза. Сегодня Вика вынуждена носить корсет почти круглосуточно. Искривление позвоночника уже достигло критических значений и продолжает расти. И это не просто про спину.


Сколиоз — это риск для лёгких.
Для внутренних органов.
Для дыхания.
Для возможности сидеть, держать корпус, быть вертикальной.

Пока ситуация ещё контролируема… и органы пока находятся в относительно правильном положении. Дышать уже бывает сложно. И время здесь не союзник. Если упустить момент, последствия могут стать необратимыми. Именно поэтому Вике нужна операция по установке металлоконструкции в позвоночник.

Врачи дают осторожно-оптимистичные прогнозы: после стабилизации спины есть шанс снова вертикализировать Вику, встать с коляски и снова ходить. И это не обещание чуда. Это шанс, который нельзя терять.

Операцию готовы провести в Клинике на Яузе, специализирующаяся на таких операциях для детей и взрослых со СМА. Стоимость лечения почти четыре миллиона рублей, и, конечно, для обычной семьи это неподъемная сумма.

Несколько лет назад родители приняли ещё одно важное решение — купить квартиру, полностью адаптированную под Вику. Без ступенек, с удобным входом, лифтом, доступной средой. Для этого была взята ипотека. Тогда они справлялись сами: оплачивали реабилитации, ортопедию, коляски, лечение.
А еще в семье растёт маленький ребёнок. Работает только папа.
Мама пока не может выйти на полную занятость. Ипотека, реабилитации, быт — всё держится на одном доходе. Это первый раз, когда семья вынуждена просить о помощи. И делать это им очень непросто.

Вика — сильная.
Она живёт насыщенной жизнью. Учится в школе без ассистента, справляется с программой, у неё есть друзья — и среди детей со СМА, и среди здоровых сверстников. Она увлекается творчеством, мечтает, интересуется культурой, задаёт взрослые вопросы и строит свои, очень серьёзные планы на будущее.
Она не «диагноз». Она девочка, которая уже не раз доказала, что может больше, чем от неё ждут.

Сейчас ей снова нужен шанс. Операция не сделает Вику «другой». Она просто позволит сохранить то, что у неё есть. И вернуть возможность снова встать и сделать шаг. 
Даст возможность дышать свободнее. Жить без постоянной боли и страха, что завтра станет хуже и что коляска, это навсегда.

Люди-маяки, давайте объединимся и поможем Виктории победить!