Вера Савина 4 года
62 400 ₽
Собрано
220 500 ₽
Нужно
синдром Коффина-Сириса
История
Солнечные лучи скользят по волосам, щекочут ресницы, а Вера хохочет — звонко, заразительно, по-настоящему. Маленькая, упрямая, светлая девочка. Ей всего четыре годика, но за это короткое время она уже прошла путь длиною в жизнь. Путь борьбы, любви, терпения и надежды.
Когда Вера появилась на свет, она казалась хрупкой, как майская бабочка. Вес меньше двух с половиной килограммов. Врачи улыбались, говорили, что всё наверстает, но материнское сердце подсказывало: что-то не так...
«Она будто утекала из моих рук, — вспоминает мама. — Не держала форму, как вода. Я боялась её уронить, потому что в тот момент казалось, что она вся — из воздуха».
Сначала думали, что это просто слабость мышц. Назначали массаж, ЛФК, физиотерапию — всё по плану. Но план не сработал. Вера развивалась медленно: первая улыбка — в три месяца, ползание — ближе к году, первые шаги — только в два. А потом, после десятков обследований, диагноз всё-таки прозвучал — синдром Коффина–Сириса.
Редкое, сложное, но, наконец, понятное имя тому, что происходило с дочкой.
С того дня семья живёт иначе. Каждый день расписан почти по минутам: логопеды, нейропсихологи, дефектологи, АВА-специалисты. Работа, которая другим детям даётся играючи, для Веры — это ежедневный подвиг. Научиться удерживать взгляд. Повторить звук. Собрать слово. Улыбнуться в ответ.
Каждый маленький успех — это праздник, каждая новая буква — победа.
Сейчас Вере четыре. У неё чудесное чувство юмора и собственный взгляд на жизнь. Она может неожиданно сесть на асфальт посреди прогулки — если ей что-то не по душе. Мама смеётся: «Вера не устраивает сцен, она просто... стекает вниз».
Она любит самокат, кошек, игры со старшим братом и громко командовать папе: «Аять!» — «Стоять!»
И в этом слове — весь мир. Маленький, но настоящий. Мир, где девочка с редким синдромом учится говорить, смеяться, дружить и быть счастливой.
Но за этим смехом — огромный труд. Каждый день Вера с мамой проходят десятки упражнений, учатся новым движениям, новым звукам, новым эмоциям. Речь потихоньку просыпается, словно весна после долгой зимы. Ещё немного — и мама, счастливо смеясь, скажет: «Вера, ну давай помолчим хоть чуть-чуть!»
Чтобы это случилось, Вере нужна реабилитация — курс занятий, который помогает ей развиваться, укреплять мышцы, учиться говорить и понимать мир. Без этих занятий прогресс остановится, а Вера слишком многого уже достигла, чтобы останавливаться сейчас.
Она как луч солнца после дождя. Хрупкая, но упорно пробивающаяся сквозь все тучи. И если рядом с ней есть люди-маяки, готовые подставить ладонь, этот луч станет только ярче.
Помочь Вере — значит подарить шанс говорить, смеяться, мечтать.
Подарить детство, которое должно быть — тёплым, живым и настоящим.
Когда Вера появилась на свет, она казалась хрупкой, как майская бабочка. Вес меньше двух с половиной килограммов. Врачи улыбались, говорили, что всё наверстает, но материнское сердце подсказывало: что-то не так...
«Она будто утекала из моих рук, — вспоминает мама. — Не держала форму, как вода. Я боялась её уронить, потому что в тот момент казалось, что она вся — из воздуха».
Сначала думали, что это просто слабость мышц. Назначали массаж, ЛФК, физиотерапию — всё по плану. Но план не сработал. Вера развивалась медленно: первая улыбка — в три месяца, ползание — ближе к году, первые шаги — только в два. А потом, после десятков обследований, диагноз всё-таки прозвучал — синдром Коффина–Сириса.
Редкое, сложное, но, наконец, понятное имя тому, что происходило с дочкой.
С того дня семья живёт иначе. Каждый день расписан почти по минутам: логопеды, нейропсихологи, дефектологи, АВА-специалисты. Работа, которая другим детям даётся играючи, для Веры — это ежедневный подвиг. Научиться удерживать взгляд. Повторить звук. Собрать слово. Улыбнуться в ответ.
Каждый маленький успех — это праздник, каждая новая буква — победа.
Сейчас Вере четыре. У неё чудесное чувство юмора и собственный взгляд на жизнь. Она может неожиданно сесть на асфальт посреди прогулки — если ей что-то не по душе. Мама смеётся: «Вера не устраивает сцен, она просто... стекает вниз».
Она любит самокат, кошек, игры со старшим братом и громко командовать папе: «Аять!» — «Стоять!»
И в этом слове — весь мир. Маленький, но настоящий. Мир, где девочка с редким синдромом учится говорить, смеяться, дружить и быть счастливой.
Но за этим смехом — огромный труд. Каждый день Вера с мамой проходят десятки упражнений, учатся новым движениям, новым звукам, новым эмоциям. Речь потихоньку просыпается, словно весна после долгой зимы. Ещё немного — и мама, счастливо смеясь, скажет: «Вера, ну давай помолчим хоть чуть-чуть!»
Чтобы это случилось, Вере нужна реабилитация — курс занятий, который помогает ей развиваться, укреплять мышцы, учиться говорить и понимать мир. Без этих занятий прогресс остановится, а Вера слишком многого уже достигла, чтобы останавливаться сейчас.
Она как луч солнца после дождя. Хрупкая, но упорно пробивающаяся сквозь все тучи. И если рядом с ней есть люди-маяки, готовые подставить ладонь, этот луч станет только ярче.
Помочь Вере — значит подарить шанс говорить, смеяться, мечтать.
Подарить детство, которое должно быть — тёплым, живым и настоящим.
Фото и видео
Форма оплаты
Помочь Вере
Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.
Список пожертвований
-
06.12.2025Юля1000 ₽Во благо
-
06.12.2025С Анна500 ₽
-
06.12.2025Антон Азизов5000 ₽
-
05.12.2025Анонимно500 ₽
-
05.12.2025Ярослав Деревянко500 ₽
-
05.12.2025Татьяна Комиссарова500 ₽Сейчас время чудес, пусть все твои маленькие мечты сбудутся ✨
-
04.12.2025Анонимно1000 ₽
-
04.12.2025Анонимно500 ₽
-
04.12.2025Анонимно500 ₽
-
04.12.2025Вахламова Ольга500 ₽
-
04.12.2025Усова Наталья1000 ₽Вы все сможете вместе
-
04.12.2025Анонимно1000 ₽
-
04.12.2025Анонимно3700 ₽
-
03.12.2025Анонимно100 ₽
-
03.12.2025Анонимно1000 ₽
-
03.12.2025Анонимно500 ₽
-
02.12.2025Юрчанова Влада200 ₽
-
02.12.2025Анонимно300 ₽
-
28.11.2025Анастасия100 ₽Верочке на здоровье
-
27.11.2025Вера Савина1000 ₽
-
27.11.2025Анонимно300 ₽
-
26.11.2025Марина б10000 ₽Большой человек в маленьком теле. Она должна справится ! Она справляется, а мы будем помогать
-
25.11.2025Анонимно500 ₽будьте здоровы
-
25.11.2025Анонимно300 ₽
-
25.11.2025Сергей Божинский300 ₽
-
25.11.2025Анонимно100 ₽
-
25.11.2025Вадим100 ₽
-
24.11.2025Анонимно1000 ₽Все будет хорошо.
-
24.11.2025Анонимно100 ₽
-
22.11.2025Константин500 ₽
-
22.11.2025Анонимно100 ₽
-
21.11.2025Анонимно1500 ₽Пусть всё получится
-
21.11.2025Анонимно300 ₽
-
20.11.2025Остапив Елизавета500 ₽Здоровья и счастья ❤️
-
17.11.2025Анонимно500 ₽
-
16.11.2025Анонимно100 ₽
-
16.11.2025Nika1000 ₽
-
14.11.2025Григорьева Виктория2000 ₽Скорейшего выздоровления
-
14.11.2025Анонимно1000 ₽
-
14.11.2025Анонимно5000 ₽Малышка, будь счастлива
-
14.11.2025Анонимно500 ₽Скорейшего выздоровления
-
14.11.2025Анонимно500 ₽
-
14.11.2025Анонимно1000 ₽Мечтай
-
13.11.2025Манин Дмитрий1000 ₽
-
13.11.2025Анонимно100 ₽
-
13.11.2025Анонимно1000 ₽Удачи и счастья
-
13.11.2025Анонимно1000 ₽
-
13.11.2025Анонимно500 ₽Маленькими шажками к большой победе!
-
13.11.2025Михеева Оксана5000 ₽Легкой и успешной реабилитации
-
13.11.2025Анонимно3000 ₽
-
13.11.2025Голышева Инна1000 ₽Какая красивая! Счастья Вере
-
13.11.2025Анонимно500 ₽Евгения
-
13.11.2025Анонимно300 ₽Здоровья чудесной девочке!
-
13.11.2025Анонимно100 ₽
-
13.11.2025Мартынов Александр1000 ₽Сильный тот кто бьёт, но сильнее тот, кто поднимается!
-
13.11.2025Бурганова Татьяна500 ₽
-
12.11.2025Докова Юлия500 ₽Пусть все получится
-
12.11.2025Анонимно300 ₽