Им нужна помощь
Вера Савина 4 года
62 400 ₽ Собрано
220 500 ₽ Нужно

синдром Коффина-Сириса

Помочь
Поделится с друзьями

История

Солнечные лучи скользят по волосам, щекочут ресницы, а Вера хохочет — звонко, заразительно, по-настоящему. Маленькая, упрямая, светлая девочка. Ей всего четыре годика, но за это короткое время она уже прошла путь длиною в жизнь. Путь борьбы, любви, терпения и надежды.

Когда Вера появилась на свет, она казалась хрупкой, как майская бабочка. Вес меньше двух с половиной килограммов. Врачи улыбались, говорили, что всё наверстает, но материнское сердце подсказывало: что-то не так...

«Она будто утекала из моих рук, — вспоминает мама. — Не держала форму, как вода. Я боялась её уронить, потому что в тот момент казалось, что она вся — из воздуха».

Сначала думали, что это просто слабость мышц. Назначали массаж, ЛФК, физиотерапию — всё по плану. Но план не сработал. Вера развивалась медленно: первая улыбка — в три месяца, ползание — ближе к году, первые шаги — только в два. А потом, после десятков обследований, диагноз всё-таки прозвучал — синдром Коффина–Сириса.

Редкое, сложное, но, наконец, понятное имя тому, что происходило с дочкой.
С того дня семья живёт иначе. Каждый день расписан почти по минутам: логопеды, нейропсихологи, дефектологи, АВА-специалисты. Работа, которая другим детям даётся играючи, для Веры — это ежедневный подвиг. Научиться удерживать взгляд. Повторить звук. Собрать слово. Улыбнуться в ответ.

Каждый маленький успех — это праздник, каждая новая буква — победа.

Сейчас Вере четыре. У неё чудесное чувство юмора и собственный взгляд на жизнь. Она может неожиданно сесть на асфальт посреди прогулки — если ей что-то не по душе. Мама смеётся: «Вера не устраивает сцен, она просто... стекает вниз».

 Она любит самокат, кошек, игры со старшим братом и громко командовать папе: «Аять!» — «Стоять!»

И в этом слове — весь мир. Маленький, но настоящий. Мир, где девочка с редким синдромом учится говорить, смеяться, дружить и быть счастливой.

Но за этим смехом — огромный труд. Каждый день Вера с мамой проходят десятки упражнений, учатся новым движениям, новым звукам, новым эмоциям. Речь потихоньку просыпается, словно весна после долгой зимы. Ещё немного — и мама, счастливо смеясь, скажет: «Вера, ну давай помолчим хоть чуть-чуть!»

Чтобы это случилось, Вере нужна реабилитация — курс занятий, который помогает ей развиваться, укреплять мышцы, учиться говорить и понимать мир. Без этих занятий прогресс остановится, а Вера слишком многого уже достигла, чтобы останавливаться сейчас.

Она как луч солнца после дождя. Хрупкая, но упорно пробивающаяся сквозь все тучи. И если рядом с ней есть люди-маяки, готовые подставить ладонь, этот луч станет только ярче.

Помочь Вере — значит подарить шанс говорить, смеяться, мечтать.
Подарить детство, которое должно быть — тёплым, живым и настоящим.

Фото и видео


Список пожертвований

  • 06.12.2025
    Юля
    1000 ₽
    Во благо
  • 06.12.2025
    С Анна
    500 ₽
  • 06.12.2025
    Антон Азизов
    5000 ₽
  • 05.12.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 05.12.2025
    Ярослав Деревянко
    500 ₽
  • 05.12.2025
    Татьяна Комиссарова
    500 ₽
    Сейчас время чудес, пусть все твои маленькие мечты сбудутся ✨
  • 04.12.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 04.12.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 04.12.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 04.12.2025
    Вахламова Ольга
    500 ₽
  • 04.12.2025
    Усова Наталья
    1000 ₽
    Вы все сможете вместе
  • 04.12.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 04.12.2025
    Анонимно
    3700 ₽
  • 03.12.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 03.12.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 03.12.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 02.12.2025
    Юрчанова Влада
    200 ₽
  • 02.12.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 28.11.2025
    Анастасия
    100 ₽
    Верочке на здоровье
  • 27.11.2025
    Вера Савина
    1000 ₽
  • 27.11.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 26.11.2025
    Марина б
    10000 ₽
    Большой человек в маленьком теле. Она должна справится ! Она справляется, а мы будем помогать
  • 25.11.2025
    Анонимно
    500 ₽
    будьте здоровы
  • 25.11.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 25.11.2025
    Сергей Божинский
    300 ₽
  • 25.11.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 25.11.2025
    Вадим
    100 ₽
  • 24.11.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    Все будет хорошо.
  • 24.11.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 22.11.2025
    Константин
    500 ₽
  • 22.11.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 21.11.2025
    Анонимно
    1500 ₽
    Пусть всё получится
  • 21.11.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 20.11.2025
    Остапив Елизавета
    500 ₽
    Здоровья и счастья ❤️
  • 17.11.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 16.11.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 16.11.2025
    Nika
    1000 ₽
  • 14.11.2025
    Григорьева Виктория
    2000 ₽
    Скорейшего выздоровления
  • 14.11.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 14.11.2025
    Анонимно
    5000 ₽
    Малышка, будь счастлива
  • 14.11.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Скорейшего выздоровления
  • 14.11.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 14.11.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    Мечтай
  • 13.11.2025
    Манин Дмитрий
    1000 ₽
  • 13.11.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 13.11.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    Удачи и счастья
  • 13.11.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 13.11.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Маленькими шажками к большой победе!
  • 13.11.2025
    Михеева Оксана
    5000 ₽
    Легкой и успешной реабилитации
  • 13.11.2025
    Анонимно
    3000 ₽
  • 13.11.2025
    Голышева Инна
    1000 ₽
    Какая красивая! Счастья Вере
  • 13.11.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Евгения
  • 13.11.2025
    Анонимно
    300 ₽
    Здоровья чудесной девочке!
  • 13.11.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 13.11.2025
    Мартынов Александр
    1000 ₽
    Сильный тот кто бьёт, но сильнее тот, кто поднимается!
  • 13.11.2025
    Бурганова Татьяна
    500 ₽
  • 12.11.2025
    Докова Юлия
    500 ₽
    Пусть все получится
  • 12.11.2025
    Анонимно
    300 ₽