Жить, когда время никуда не торопит— большое счастье! Семья Ростовых, где растет маленькая Варюша, научилась считать каждый день. С рождения малышки и до 1,5 лет ее жизнь висела на волоске. Этот период хочется забыть, вычеркнуть из памяти. Самое счастливое событие —появление долгожданного ребенка омрачилось для родителей ужасным диагнозом.

— Через 2 месяца после рождения Варюши мы начали замечать, что дочка не поднимает голову, лежа на животике, ножки были совсем не активные. Мы начали ходить по врачам, на физиопроцедуры. А 7 месяцев нам поставили диагноз, который заставил нас спуститься с небес на землю, — вспоминает мама Анастасия.

Когда из уст врачей прозвучало: «У Вари СМА 1 типа», хотелось плакать навзрыд, ведь это самый агрессивный и опасный тип заболевания. Врачи тогда утешали, мол «вы еще молодые, родите другого». Но родители не хотели мириться с тем, что могут потерять ребенка. К сожалению, о том, что лечение возможно, и у Вари есть шансы, тогда никто особо не говорил.

Терапия на тот момент уже появилась, но стоила оно баснословных денег, и информировали о нем тогда неохотно.

После врачебного консилиума, стало понятно, что ждать помощи неоткуда. Бесплатного лекарства, несмотря на объективную потребность, для малышки не нашлось. И родители решили спасать кроху своими силами.

— Средства на покупку лекарства нам помогали собирать неравнодушные люди со всего мира! В 1,5 года дочка получила заместительную генную терапию. К сожалению, к тому времени ее состояние было очень тяжелым. Варя потеряла множество навыков, она не могла даже глотать. У нее развились дыхательная недостаточность, контрактуры, сколиоз, — говорит мама.

Родители в последний момент отвоевали малышку, не дав жизни угаснуть.
Сейчас Варе уже пять лет. За это время она маленькими шажочками восстанавливает навыки, которые были полностью утеряны.
Наша подопечная научилась листать книжки, держать в руках легкие игрушки, может поднять руки в локтях. Это огромные достижения при том, какой слабенькой девочка была до лечения и реабилитаций.

Варюша очень любит слушать музыку, это ее умиротворяет! Наверно, она очень хотела бы что-то рассказать маме и папе, но говорить она пока не может, как и глотать. Поэтому до сих пор приходится питаться через гастростому.

Да, Варенька пока — заложница своего слабого тела. При полностью сохраненном интеллекте ребенку приходится наблюдать со стороны за всем, что происходит вокруг.

Варе могут помочь только реабилитации, но не все специалисты соглашаются с ней работать. Проблем много, состояние очень непростое.

Сейчас родителям удалось найти центр, где Варюшиного состояния не испугались и занимаются с ней. Уже есть маленькие победы! Варю научили держать голову. Форсировать занятия нельзя, все зависит от состояния девочки.

 Реабилитации Варе нужно будет проходить постоянно. Семье с каждым новым курсом все труднее самостоятельно справляться с расходами. Оплатить ближайшую реабилитацию без помощи неравнодушных людей, родители, увы, не могут!

Для Вари, которой в марте исполнится 6 лет, лучшим подарком будет еще один шажок к обретению сил! Давайте поможет ей стать крепче и найти новые связи со своим телом.