Ульяну ждали долго. 

Не просто ждали, а вынашивали мечту о рождении маленького ангела, выстраивали будущее по хрупким деталям, берегли это ожидание годами.

 Марина и Денис — семья из Владимира. Они в браке 9 лет, ведут здоровый образ жизни, занимаются спортом, уже много лет являются донорами крови, состоят в регистре доноров костного мозга. О ребёнке мечтали с 2018 года. И когда в феврале 2023 года стало известно, что ожидание наконец-то заканчивается, радость была такой, что, казалось, весь прежний путь был пройден не зря.
Чуть позже узнали, что родится девочка. Счастью не было предела!Началась та самая тихая, трепетная суета: покупка детского белья, выбор кроватки и коляски, игрушки, планы, разговоры о будущем. Беременность протекала хорошо, все рекомендации врачей соблюдались от первого дня и до самых родов. Ничто не предвещало беды.

Но 1 июня 2023 года, в День защиты детей, - роковой день, жизнь семьи резко изменилась. На одном из обследований стало известно, что у будущего ребёнка серьёзные аномалии развития головного мозга: гидроцефалия, врождённые пороки центральной нервной системы. Начались месяцы тревоги: бесконечные УЗИ, консультации, консилиумы, поездка в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова, статьи в интернете, попытки понять, что ждёт впереди.

Несмотря на тяжёлые диагнозы, речи о прерывании беременности не было ни на секунду. Об этом мама боялась даже подумать. Перинатально генетических заболеваний на тот момент не выявляли, беременность продолжалась, девочка росла. Родители держались за каждую надежду.

25 октября в ФГБУ «НМИЦ АГП им. В.И. Кулакова» родилась Морозова Ульяна Денисовна. Долгожданная, любимая, маленькая. Родители называют её своим ангелом. Вот только всё снова пошло не по плану. Вместо выписки, цветов и первых семейных фотографий — скорая помощь и перевод в НПЦ СМП им. В.Ф. Войно-Ясенецкого в Москве. Там семья провела почти три недели. Оперативного лечения тогда не назначили, но список диагнозов продолжал расти: к гидроцефалии добавились мышечная дистония, врождённые пороки ЦНС, атрофия зрительных нервов обоих глаз.

После возвращения во Владимир семья столкнулась с ещё одной болью — равнодушием системы. В детской поликлинике по месту жительства никто толком не понимал, как работать с таким редким ребёнком. 

Тем временем Ульяна росла, но сильно отставала в развитии. Родители начали делать всё возможное: вызывали массажиста на дом, учились сами работать с телом Ульяши, стимулировать зрение и двигательные реакции, заниматься в бассейне. Позже к диагнозам добавилась симптоматическая фокальная эпилепсия — ещё один мощнейший удар.

И всё же в этой истории были и лучи света. После консультации в клинике Святого Луки в Москве семья впервые услышала осторожные, но важные слова: шанс есть. Сейчас Ульяна наблюдается у невролога-эпилептолога Центра эпилепсии в Москве, подобран курс лечения, и есть надежда выйти в ремиссию.

Девочка немного окрепла, но по-прежнему не держит уверенно голову, не сидит, не ползает. Развитие осложняется частичной потерей зрения и откатами из-за приступов.

В июле 2024 года Ульяне оформили инвалидность, в августе провели операцию по шунтированию и снова отправили к генетику. В результате выявлена редкая генетическая поломка — мутация в гене TUBA1A. По результатам дополнительных исследований стало ясно, что она носит характер «de novo» — не унаследована от родителей и возникла случайно. 

За все свое трудное больничное детство семья побывала во многих реабилитационных центрах. Врачи говорили: при регулярной, интенсивной работе Ульяна может научиться держать голову, сидеть, ходить, самостоятельно есть.

Но всё это требует постоянной, дорогостоящей реабилитации: ЛФК, войта-терапии, бобат-терапии, занятий на платформе «Галилео», массажа и бассейна.

В реабилитационном центре «Адели-Пенза» родители впервые увидели что многолетняя работа, наконец-то дает свои результаты!
Ульяна стала чаще смеяться, лучше удерживать голову, пытаться двигать руками и ногами, снизилась эпилептическая активность. Она начала различать голоса мамы и папы, эмоционально откликаться, «разговаривать» на своём языке, иногда фокусировать взгляд. Для этой семьи это огромные, выстраданные победы.
Но ресурсы семьи исчерпаны. Все накопления ушли на лечение и реабилитации. Кредит в банке не одобряют из-за ипотеки и высоких процентов. Работает только папа, мама полностью посвящает себя уходу за дочкой.

Несмотря на всё, Марина и Денис не опускают рук. Они продолжают заниматься с дочкой каждый день, учатся новым методикам, бегают марафоны, чтобы не сломаться психологически, помогают другим, когда есть возможность.
Но сейчас им очень нужна помощь.

Ульяне жизненно необходим очередной курс реабилитации, где она уже начала «расцветать», как говорят родители. Без регулярных занятий прогресс может остановиться. А для Ульяны каждый месяц — на вес золота.

Люди-маяки, эта история не про жалость. Она про жизнь. Такой, какая она получилась у семьи Морозовых. Про путь. Про маленькую девочку, которой очень нужен шанс на будущее без боли.