Беда в семью Степы постучалась в июле 2018 года, утром папа заметил у ребенка тремор в ручках, смазанность речи, вялость и сонливость. Даже не постучалась, а ворвалась и кардинально перевернула жизнь...  Степана забрали в отделение реанимации в инфекционную больницу.

С разрешения врача, мама была со Степой в реанимации так как состояние было очень тяжелое. После выписки домой, через пару дней у Степана случился первый рецидив. У Степы молниеносно упало зрение, появилась отечность лица и верхних век. Вновь госпитализация. 

«Мы пытались определить диагноз заболевания в СОКБ им. В.Д.
Середавина (г. Самара), ФГБУ НИИДИ (г. С-Петербург), РДКБ (г. Москва),
Клиника Мулдашева (г. Уфа). Безуспешно. И только в Германии в ведущей неврологической клинике Европы (г. Даттельн) сыну поставили точный диагноз и провели первую фазу лечения» - рассказывает Елена.

Диагноз Степы звучал, как страшное заклинание - ADEMON в рамках MOGAD - острый диссеминированный энцефаломиелит с последующим невритом
зрительного нерва и его частичной атрофией. Если говорить научным языком, то это редкое аутоиммунное заболевание, когда собственные клетки организма разрушают миелиновую оболочку, покрывающую аксоны нейронов.

На основании немецкого протокола и рекомендаций профессора Kevina Rostasy из
немецкой клиники Vestische Kinder – und Jugendklinik Datteln Министерство
здравоохранения региона закупили и обеспечили Степана дорогостоящими препаратами для лечения. Сейчас мальчик лечится дома. 

С ноября 2022 года Степану каждый месяц вводят иммуноглобулин Привиджен и
1 раз в шесть месяцев лекарственный препарат Мабтера (Ритуксимаб). Благодаря,
подобранной терапии, Степана удалось стабилизировать. Для ухода от терапии вышеуказанными препаратами необходимо понимать сохраняются ли у Степа Анти-MOG, которые вызывали страшное заболевание центральной нервной системы.

Семье Суховых очень нужна помощь оплате специального исследования на Анти- MOG. Отправить пробирку с кровью нужно именно в ту немецкую клинику Vestische Kinder – und Jugendklinik Datteln, где был поставлен правильный диагноз.

Вместе мы можем помочь Степе держать и дальше верный курс на пути сохранения его жизни и здоровья.