Им нужна помощь
Станислав Кабанов 16 лет
2 300 ₽ Собрано
491 232 ₽ Нужно

Болезнь Штаргардта

Помочь
Поделится с друзьями

История

Когда-то Стас учился читать так же, как все дети: складывал буквы в слоги, слоги — в слова, а потом уже сам открывал учебники и справлялся с домашними заданиями.Теперь ему снова приходится искать способ «читать». Только вместо глаз всё чаще помогают слух и диктофон.

Стас сидит за первой партой, но даже оттуда с трудом различает написанное на доске. Учителя уже не вызывают его к ней, а главное с уроков он старается запомнить на слух или записывает голос преподавателя, чтобы потом вернуться к материалу ещё раз.

А начиналось всё с одной странности, которую сначала никто не воспринимал как что-то серьёзное.

Во втором классе мальчик начал хуже видеть. Это заметили и дома, и в школе. Обычные буквы в учебниках постепенно стали сливаться для него в серое пятно. Сначала врачи предположили астигматизм и выписали очки. Стас носил их около двух лет, но продолжал повторять маме:
«Что в очках, что без них — я вижу одинаково».
Зрение продолжало снижаться.

Семья обращалась в областную детскую больницу в Иркутске, затем в клинику микрохирургии глаза. Врачи долго не могли понять причину происходящего. После очередного обследования появился предполагаемый диагноз, и рекомендация пройти генетическое исследование.

Именно оно наконец дало ответ — болезнь Штаргардта. Мама Стаса вспоминает первые недели после получения результатов как время, которое будто выпало из жизни… Она снова и снова перечитывала заключение, надеясь найти ошибку. Плакала. Пыталась понять, что теперь будет дальше.

А потом произошло то, чего она совсем не ожидала. Стас увидел мамины слёзы, подошёл, обнял её и сказал:

«Мам, мы же знали, что будет сложно. Я справлюсь». В тот момент ролями будто поменялись взрослый и ребёнок.

Врачи объяснили семье: сейчас главное — не искать чудодейственного средства, а максимально сохранять имеющееся зрение и помогать Стасу приспосабливаться к изменениям. Появились специальные очки с жёлтыми фильтрами, ограничения, постоянное внимание к тому, как меняется зрение. Но тяжелее всего оказалось не привыкнуть к очкам.

Тяжелее было принять, что мир, который раньше можно было просто увидеть, постепенно приходится осваивать по-другому.

Сегодня Стас уже окончил девятый класс и готовится идти в десятый. Читать и писать без увеличения ему становится всё сложнее. А рядом живут совершенно обычной подростковой жизнью его ровесники: строят планы, занимаются спортом, думают о будущем, обсуждают, когда смогут получить водительские права.

У Стаса тоже был момент, когда будущее словно перестало иметь смысл.

Однажды он спросил маму: «Зачем мне учиться, если я всё равно, возможно, не увижу свой аттестат?»

Наверное, в этой фразе гораздо больше, чем страх потерять зрение. Это страх не увидеть собственное будущее. Но Стас всё-таки продолжил учиться и решил не сдаваться.

Когда трудно читать с доски — слушает учителя. Когда невозможно быстро переписать текст — включает диктофон. Когда привычный способ перестаёт работать — ищет другой.

А ещё за последние годы в его жизни появилась музыка. Стас играет на гитаре. Занимается спортом, ходит в зал. И постепенно учится очень важной вещи: если какие-то возможности становятся меньше, это ещё не значит, что меньше должна становиться сама жизнь.

Ему по-прежнему хочется учиться. Развиваться. Слушать музыку и самому её создавать. Общаться с друзьями. Строить планы после школы.

Просто сейчас для всего этого Стасу приходится прикладывать гораздо больше усилий, чем большинству его сверстников.

Когда-то он сам научился читать первые слова. Сегодня буквы постепенно становятся для него всё менее различимыми. И чтобы дальше учится, сдать экзамены, писать сообщения друзьям и тексты в школе, ему жизненно необходим видеувеличитель CLOVER BOOK PRO. 

Мы знаем, что несмотря на все трудности, у Стаса впереди ещё огромная история,  история собственной жизни, и мы можем помочь сделать ее светлее, люди-маяки!

Фото и видео


Список пожертвований

  • 23.09.2026
    Анонимно
    2000 ₽
  • 22.09.2026
    Анонимно
    300 ₽