Им нужна помощь
София Хлебникова 7 лет
48 300 ₽ Собрано
364 200 ₽ Нужно

синдром Гольденхара

Помочь
Поделится с друзьями

История

Соня мечтает научиться кататься на двухколёсном велосипеде. Пока не получается — подводит координация. Но она всё равно пробует. Снова и снова.

А еще она любит рисовать, внимательно слушает, когда ей читают, и будто собирает этот мир по кусочкам, чтобы однажды чувствовать себя в нём увереннее. Когда она родилась, почти сразу стало понятно - её путь будет непростым, как и диагноз — синдром Гольденхара.

За этим названием стоит множество испытаний: отсутствие слухового прохода слева, тугоухость, особенности развития челюсти, позвоночника, глаз. За свои шесть лет Соня уже перенесла несколько операций на глазах, губе, позвоночнике, впереди её ждут новые этапы: сложное лечение челюсти и реконструкция уха.
Но жизнь Сони — это не только больницы и операции. Это ежедневная, незаметная для других работа над тем, что большинству детей даётся само собой: держать равновесие, подниматься по ступенькам, жевать твёрдую пищу, говорить так, чтобы её понимали.

Она начала ходить только в 1 год и 11 месяцев, за этим стояли месяцы массажа, ЛФК и занятий со специалистами. И сейчас эта работа продолжается: логопед, логомассаж, бассейн, ортодонтическое лечение. Соня носит слуховой аппарат и очень старается говорить чётче, несмотря на сложности. Иногда она быстро устаёт, иногда не получается, но она не сдаётся.

С 2023 года Соня проходит реабилитацию в РЦ «Адели-Пенза», и именно там появляются её маленькие, но такие важные победы: она стала увереннее ходить, меньше уставать, лучше жевать. Но чтобы эти результаты не исчезали, реабилитацию нужно проходить регулярно — не реже двух раз в год. Семья делает всё возможное, чтобы помочь Соне, но постоянные занятия, лечение и специалисты требуют слишком больших средств для обычной семьи из Ярославля.

А Соня всё так же мечтает. О велосипеде. О том, чтобы бегать. О том, чтобы однажды просто спуститься по лестнице без опоры, самой.

Люди-маяки, сейчас Соне очень нужна наша помощь. В июне ее снова ждут специалисты. Чтобы продолжить реабилитацию и сделать ещё один шаг: к движению, к самостоятельности, к своему детству без постоянного «не получается». Иногда путь к самым обычным вещам оказывается самым длинным. Но Соня уже прошла огромную его часть. А тогда и велосипед обязательно случится! Обещаем ей подарить самый красивый!

Фото и видео


Список пожертвований

  • 21.04.2026
    Анонимно
    500 ₽
    Выздоравливай зайчик
  • 20.04.2026
    Денис
    2500 ₽
    ❤️
  • 12.04.2026
    Гашылык Борис
    30000 ₽
  • 12.04.2026
    Ольга
    1000 ₽
  • 12.04.2026
    Анонимно
    5000 ₽
  • 12.04.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 11.04.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 10.04.2026
    Анонимно
    500 ₽
  • 10.04.2026
    Анонимно
    1000 ₽
    Желаю тебе здоровья
  • 09.04.2026
    Анонимно
    500 ₽
  • 08.04.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 07.04.2026
    Светлана :)
    1000 ₽
    ☀️
  • 06.04.2026
    Хачатрян Сона
    500 ₽
  • 06.04.2026
    Лопухов Денис
    5000 ₽
  • 06.04.2026
    Анонимно
    500 ₽