Им нужна помощь
София Гарипова 1 год
71 100 ₽ Собрано
192 700 ₽ Нужно

спинальная мышечная атрофия

Помочь
Поделится с друзьями

История

Софья Борисовна - большая умница. Спортсменка и просто красавица. А еще очень рассудительная и озорная девочка. А вот с рождения она была очень спокойная, причем это спокойствие с самого первого дня маму очень беспокоило. Соня всё время спала и плакала тихо-тихо. Врачи отвечали - "Радуйтесь!"
Вот только в полтора месяца ребенок ослаб так, что перестал двигать ножками и ручками.

"Я позвонила педиатру и спросила, что делать, она ответила что вопросы не к ней, а неврологу. Записались к неврологу, прождали неделю, и уже 16 декабря были на порге у врача. На мой вопрос что с нами, он просто писал, а медсестра все трогала ребёнка и предлагала свои версии нашего состояния, на что невролог ей сказал, отстань от ребёнка это не наши проблемы, пусть в Республиканской больнице разбираются, и дал номерок на 29 декабря" - вспоминает мама, Татьяна. 

Мама не стала ждать и записалась в больницу платно. 20 декабря прямо из кабинета Соню госпитализировали.

"Я тогда уже знала о болезни СМА, мы помогали одной девочке в сборе на Золгенсму, потому я так и сказала врачу в стационаре - берите генанализ". Под Новый год в подтверждение маминых слов, семья получила сначала терапевтический прогноз, а затем, 27 января и положительный тест. Чего это стоило, отдельная и очень ужасная история. Мы не будем о ней рассказывать также как и о борьбе за патогенетическую терапию. 

Расскажем лучше, что в минуту самого большого отчаяния в эту семью пришло чудо. София стала одной из детей, кто выиграл самый дорогой укол в мире в "лотерею" от компании производителя. Это были первые слезы радости за последние полгода! А 4 июня Софье ввели препарат Золгенсма. Жизнь заиграла другими красками. И, главное, закончилась страшная борьба за жизнь. Начался ежедневный труд за здоровое будущее. 

С каждым днем Сонечка становиться крепче. И никакая она оказалась не тихоня, а очень подвижная и энергичная барышня. Соня держит голову, сидит, поднимает руки, любит книжки, сама ест, а недавно у девочки появился и шаговый рефлекс. Слезы счастья брызнули второй раз! 

"Мы каждый Божий день упорно трудимся - рассказывает мама, Татьяна - На видео вы увидите чего добилась Сонечка, а ведь она лежала и двигала только пальчиком на ножке... Я очень мечтаю, чтобы Соня однажды пошла. Мы всё для этого делаем!  Помогите нам, пожалуйста, пройти реабилитацию в центре "Адели Пенза". Соне очень необходима помощь профессионалов, а потом они с мамой всё закрепят дома! 


Фото и видео


Список пожертвований

  • 27.11.2022
    Тима Исакова
    500 ₽
    Все будет хорошо
  • 25.11.2022
    Юлия Гульянц
    1000 ₽
    Софьюшке
  • 25.11.2022
    Софии Гариповой
    1000 ₽
    Скорейшего выздоровления!
  • 24.11.2022
    Залетнов Алексей
    1000 ₽
  • 23.11.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 22.11.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 22.11.2022
    Богомолова Александра
    1000 ₽
    Здоровья
  • 22.11.2022
    Курицына Любовь
    300 ₽
  • 22.11.2022
    Мамаев Николай
    300 ₽
    Выздоравливайте!!! :-)
  • 21.11.2022
    Анонимно
    10000 ₽
  • 21.11.2022
    Сергей Владимирович С
    1000 ₽
    Здоровья Соне!❤️
  • 21.11.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 21.11.2022
    Анонимно
    50 ₽
  • 21.11.2022
    Анонимно
    500 ₽
  • 21.11.2022
    Ольга
    100 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:27:"Будь здорова
  • 20.11.2022
    Анонимно
    2100 ₽
  • 20.11.2022
    Андрей
    500 ₽
    Дай Бог здоровья!
  • 18.11.2022
    Анонимно
    2000 ₽
  • 16.11.2022
    Анонимно
    100 ₽
  • 16.11.2022
    Оксана
    300 ₽
  • 16.11.2022
    Анонимно
    500 ₽
  • 16.11.2022
    Абрамова Ольга
    300 ₽
    Для Онкогем 76
  • 15.11.2022
    Светлана Нестерова
    1000 ₽
  • 15.11.2022
    Погуляева Елена
    1000 ₽
  • 15.11.2022
    Анонимно
    200 ₽
    Выздоравливай
  • 15.11.2022
    Карманова Юлия
    500 ₽
  • 13.11.2022
    Анонимно
    1000 ₽
    Здоровья ребёнку
  • 10.11.2022
    Бабинцева Ирина Андреевна
    100 ₽
    Всё возможно! Не опускайте руки!
  • 08.11.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 06.11.2022
    Анонимно
    100 ₽
  • 03.11.2022
    Мамаев Николай
    300 ₽
    Выздоравливайте!!! :-)
  • 02.11.2022
    Карманова юлия
    300 ₽
  • 30.10.2022
    Анонимно
    200 ₽
    Выздоравливай, девочка! Ты чудесная
  • 29.10.2022
    Горбатская Ирина
    300 ₽
  • 29.10.2022
    Ольга
    500 ₽
  • 29.10.2022
    Александр
    200 ₽
  • 28.10.2022
    Кузнецов Михаил
    500 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    1000 ₽
    Поскорее окрепнуть и подарить родителям счастливое время без болезни
  • 28.10.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 28.10.2022
    Бугаева Валерия
    100 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    500 ₽
    Помоги Бог!
  • 28.10.2022
    Алексей Иванов
    100 ₽
  • 28.10.2022
    Яковлева
    300 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 28.10.2022
    Светлана
    1000 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 28.10.2022
    Natalia К
    300 ₽
  • 28.10.2022
    Сергей Владимирович С
    1000 ₽
    Будь счастливой❤️
  • 28.10.2022
    Грушина
    500 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    200 ₽
  • 28.10.2022
    Анонимно
    500 ₽
  • 27.10.2022
    Смирнова Светлана Сергеевна
    500 ₽
    ❤️
  • 27.10.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 25.10.2022
    Молодов Роман
    500 ₽
  • 25.10.2022
    Молодов Роман
    500 ₽
  • 20.10.2022
    Ковалев Олег
    50 ₽
  • 16.10.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 04.10.2022
    Александр Лакиза
    1000 ₽
    Бог в помощь
  • 29.09.2022
    Анастасия
    300 ₽
  • 24.09.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 22.09.2022
    Надежда Колесникова
    500 ₽
    Выздоравливай, Сонечка!
  • 21.09.2022
    Анонимно
    500 ₽
  • 15.09.2022
    Пинежанинова Юлия
    500 ₽
  • 15.09.2022
    Ракк Юлия
    500 ₽
    С Днём Рождения!!!
  • 10.09.2022
    Для Софии Гариповны
    300 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:44:"Выздоравливай, крошка
  • 09.09.2022
    Анонимно
    1000 ₽
  • 09.09.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 09.09.2022
    Бабинцева Ирина
    100 ₽
    От всего сердца!!! Пусть всё получится!
  • 08.09.2022
    Мишарина Наталья
    100 ₽
    Выздоравливай крошка
  • 07.09.2022
    Виктория
    200 ₽
    Здоровья милой девочке
  • 07.09.2022
    Карманова Юлия
    500 ₽
  • 07.09.2022
    Галина
    500 ₽
    Будь здорова
  • 31.08.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 26.08.2022
    Екатерина
    100 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:26:"Малышке сил
  • 24.08.2022
    Смирнова Екатерина
    500 ₽
  • 17.08.2022
    Анонимно
    1000 ₽
    Крепкого здоровья Софии!
  • 16.08.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 12.08.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 11.08.2022
    Рыбина Светлана
    100 ₽
  • 10.08.2022
    Бабинцева Ирина
    100 ₽
    Возможно всё. на невозможное просто требуется больше времени
  • 09.08.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 05.08.2022
    Анонимно
    500 ₽
    Здоровья малышке!
  • 05.08.2022
    Анонимно
    1000 ₽
    Дай Бог здоровья
  • 05.08.2022
    Дороги мария
    500 ₽
    Выздоравливай
  • 03.08.2022
    Анонимно
    200 ₽
  • 29.07.2022
    Карманова Юлия
    500 ₽
  • 29.07.2022
    Людмила Дудла
    500 ₽
    Выздоравливай, солнце
  • 21.07.2022
    Ирина
    100 ₽
    Всё обязательно будет хорошо!
  • 20.07.2022
    Светлана Гепалова
    1000 ₽
  • 20.07.2022
    Анонимно
    100 ₽
    Крепкого здоровья
  • 09.07.2022
    Пузыревский Александр
    200 ₽
    Скорейшего выздоровления
  • 09.07.2022
    Гилева Ксения
    300 ₽
  • 08.07.2022
    Оксана
    300 ₽
  • 07.07.2022
    Пальшина Светлана
    300 ₽
    Будь здорова!
  • 05.07.2022
    Волошина Анна
    100 ₽
  • 05.07.2022
    Анонимно
    500 ₽
  • 05.07.2022
    Анонимно
    100 ₽
    Поправляйся, Сонечка!
  • 04.07.2022
    Гарипова София
    1000 ₽
  • 04.07.2022
    Виктория
    150 ₽
    Здоровья Софийке
  • 04.07.2022
    Наталия Рудаметова
    100 ₽
  • 01.07.2022
    Анонимно
    100 ₽
  • 29.06.2022
    Аман Ольга
    100 ₽
    Выздоравливай
  • 26.06.2022
    Анонимно
    100 ₽
  • 25.06.2022
    Ирина Юдич
    116 ₽
    Выздоравливай
  • 24.06.2022
    Анонимно
    300 ₽
    Мы верим в тебя
  • 24.06.2022
    София
    300 ₽
    Выздоравливай!
  • 24.06.2022
    Анонимно
    100 ₽
  • 22.06.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 19.06.2022
    Колегова Дарья
    500 ₽
  • 12.06.2022
    Виктория
    300 ₽
    Здоровья крепкого Софийке
  • 08.06.2022
    Оксана
    300 ₽
  • 08.06.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 07.06.2022
    Иванова Анна
    200 ₽
    Здоровья тебе, малышка!
  • 06.06.2022
    Анонимно
    100 ₽
  • 05.06.2022
    Анонимно
    300 ₽
  • 05.06.2022
    Алёна
    77 ₽
    Выздоравливай София
  • 05.06.2022
    Самойлова Светлана
    300 ₽
    Сонечка, ты большая умница! И у тебя всё получится! Мы верим в тебя!
  • 04.06.2022
    Ермошкина Оксана
    300 ₽
  • 04.06.2022
    Софие гариповой
    300 ₽
  • 03.06.2022
    Анонимно
    500 ₽
  • 03.06.2022
    Сергеева Татьяна
    250 ₽
    Все получится, милая девочка!