Софья Борисовна - большая умница. Спортсменка и просто красавица. А еще очень рассудительная и озорная девочка. А вот с рождения она была очень спокойная, причем это спокойствие с самого первого дня маму очень беспокоило. Соня всё время спала и плакала тихо-тихо. Врачи отвечали - "Радуйтесь!"
Вот только в полтора месяца ребенок ослаб так, что перестал двигать ножками и ручками.

"Я позвонила педиатру и спросила, что делать, она ответила что вопросы не к ней, а неврологу. Записались к неврологу, прождали неделю, и уже 16 декабря были на порге у врача. На мой вопрос что с нами, он просто писал, а медсестра все трогала ребёнка и предлагала свои версии нашего состояния, на что невролог ей сказал, отстань от ребёнка это не наши проблемы, пусть в Республиканской больнице разбираются, и дал номерок на 29 декабря" - вспоминает мама, Татьяна. 

Мама не стала ждать и записалась в больницу платно. 20 декабря прямо из кабинета Соню госпитализировали.

"Я тогда уже знала о болезни СМА, мы помогали одной девочке в сборе на Золгенсму, потому я так и сказала врачу в стационаре - берите генанализ". Под Новый год в подтверждение маминых слов, семья получила сначала терапевтический прогноз, а затем, 27 января и положительный тест. Чего это стоило, отдельная и очень ужасная история. Мы не будем о ней рассказывать также как и о борьбе за патогенетическую терапию. 

Расскажем лучше, что в минуту самого большого отчаяния в эту семью пришло чудо. София стала одной из детей, кто выиграл самый дорогой укол в мире в "лотерею" от компании производителя. Это были первые слезы радости за последние полгода! А 4 июня Софье ввели препарат Золгенсма. Жизнь заиграла другими красками. И, главное, закончилась страшная борьба за жизнь. Начался ежедневный труд за здоровое будущее. 

С каждым днем Сонечка становиться крепче. И никакая она оказалась не тихоня, а очень подвижная и энергичная барышня. Соня держит голову, сидит, поднимает руки, любит книжки, сама ест, а недавно у девочки появился и шаговый рефлекс. Слезы счастья брызнули второй раз! 

"Мы каждый Божий день упорно трудимся - рассказывает мама, Татьяна - На видео вы увидите чего добилась Сонечка, а ведь она лежала и двигала только пальчиком на ножке... Я очень мечтаю, чтобы Соня однажды пошла. Мы всё для этого делаем!  Помогите нам, пожалуйста, пройти реабилитацию в центре "Адели Пенза". Соне очень необходима помощь профессионалов, а потом они с мамой всё закрепят дома!