Серафима Соколова 8 лет
207 900 ₽
Собрано
207 900 ₽
Нужно
спинальная мышечная атрофия
История
Серафима единственный и долгожданный ребенок. И когда в руки маме дали "маленькую рыженькую «гусеничку» весом в 3,75 килограмм в зеленом одеяле, счастья в моей жизни стало много - вспоминает Алиса.
Имя своё доченька получила сразу после рождения - не было никаких споров, назвали в честь моей пра-бабушки: сильной женщины прошедшей всю Великую Отечественную войну, любившей свою семью, настоящего ангела - Серафимы".
До полугода малышка развивалась как все дети, хорошо набирала вес, ползала, садилась самостоятельно. В полгода педиатр начал отмечать слабый тонус мышц.
А вот уже попыток встать у опоры Серафима не делала, к году не стояла, сама не пошла. У нее просто не было на это сил! Возможность двигаться у девочки забирала СМА.
Но об этом никто не знал. Диагностики заболевания еще пару лет назад в России не было совсем. Сначала врачи ставили «синдром вялого ребенка», но ближе к году Серафимушка начала терять уже приобретенные навыки - разучилась ползать, садиться самостоятельно, стала быстро уставать, поэтому девочку отправили на электро-миографию: ужасная процедура, когда мышцы ребенка бьют током и смотрят мышечный отклик. После нее Серафиме поставили диагноз - «спинальная мышечная атрофия 2-3 тип» и предложили пройти генетический анализ. Он пришел положительный.
"При постановке диагноза сказала, что такие дети не доживают и до 5 лет, если нужен ребенок, лучше родить нового. Это было ужасно... - вспоминает Алиса - Так Серафима стала паллиативной больной - ребенком, не имеющим реабилитационного потенциала. Я не верила, что такое происходит именно со мной, что моя маленькая рыжеволосая девочка обречена на смерть и никакого лечения нет. Папа Серафимы так и не смог поверить в диагноз и решил исключить общение с больной дочерью из своей жизни..."
Горе казалось было вселенского масштаба, сплошная безнадежность, но когда Серафиме было 3 года, в России было зарегистрировано первое лекарство от СМА - «Спинраза». Фактически мы получили его только через год - в декабре 2020 года Серафиме была сделана первая инъекция препарата. Наркоз Сима переносила тяжело, так же и вводить в спинной мозг ребенка препарат было трудно. Но результат почувствовали сразу - прогресс заболевания остановился, Серафима стала лучше сидеть, меньше уставать, вести себя активнее.
Имя своё доченька получила сразу после рождения - не было никаких споров, назвали в честь моей пра-бабушки: сильной женщины прошедшей всю Великую Отечественную войну, любившей свою семью, настоящего ангела - Серафимы".
До полугода малышка развивалась как все дети, хорошо набирала вес, ползала, садилась самостоятельно. В полгода педиатр начал отмечать слабый тонус мышц.
А вот уже попыток встать у опоры Серафима не делала, к году не стояла, сама не пошла. У нее просто не было на это сил! Возможность двигаться у девочки забирала СМА.
Но об этом никто не знал. Диагностики заболевания еще пару лет назад в России не было совсем. Сначала врачи ставили «синдром вялого ребенка», но ближе к году Серафимушка начала терять уже приобретенные навыки - разучилась ползать, садиться самостоятельно, стала быстро уставать, поэтому девочку отправили на электро-миографию: ужасная процедура, когда мышцы ребенка бьют током и смотрят мышечный отклик. После нее Серафиме поставили диагноз - «спинальная мышечная атрофия 2-3 тип» и предложили пройти генетический анализ. Он пришел положительный.
"При постановке диагноза сказала, что такие дети не доживают и до 5 лет, если нужен ребенок, лучше родить нового. Это было ужасно... - вспоминает Алиса - Так Серафима стала паллиативной больной - ребенком, не имеющим реабилитационного потенциала. Я не верила, что такое происходит именно со мной, что моя маленькая рыжеволосая девочка обречена на смерть и никакого лечения нет. Папа Серафимы так и не смог поверить в диагноз и решил исключить общение с больной дочерью из своей жизни..."
Горе казалось было вселенского масштаба, сплошная безнадежность, но когда Серафиме было 3 года, в России было зарегистрировано первое лекарство от СМА - «Спинраза». Фактически мы получили его только через год - в декабре 2020 года Серафиме была сделана первая инъекция препарата. Наркоз Сима переносила тяжело, так же и вводить в спинной мозг ребенка препарат было трудно. Но результат почувствовали сразу - прогресс заболевания остановился, Серафима стала лучше сидеть, меньше уставать, вести себя активнее.
Но в июне 2022 года, при введении очередной инъекции препарата возникли сложности - из-за сильного сколиоза и особенностей строения организма Серафимы, ввести иглу в спинной мозг не получилось даже под УЗИ.
"Серафиму вернули мне без введения препарата с 8 дырками в пояснице от уколов иглой в спинной мозг. Поэтому консилиумом врачей ДГКБ № 1 г. Н. Новгорода было принято решение перевести Серафиму на другой препарат, который к тому времени был зарегистрирован на территории России - Рисдиплам. Этот препарат не требует введения в спинной мозг - достаточно принимать сироп каждый день в одно и то же время" - рассказывает о пути борьбы мама девочки.
Сейчас Серафима чувствует себя хорошо - обычный ребенок, ходит в кино, в театры, рисует, лепит, играет с кошкой, самостоятельно учит английский язык. Она знает о своем диагнозе и знает, что ходить никогда в жизни не сможет, но это не мешает ей жить как обычный ребенок, верить и мечтать. А еще Серафима прилежная ученица, очень старается на уроках. Любимые предметы - физкультура и труд.
Чудесная девочка! И мы с вами можем помочь ей продолжать жить в движении вопреки. Девочке нужна специализированная домашняя коляска с электроприводом. Она компактная и легкая, с удобным механизмом складывания без съема аккумуляторов. Кроме того коляска поддерживает режим "обучения" для новых пользователей, а также “круиз-контроль” для поддержания заданной скорости движения без участия ребенка или сопровождающего лица. А еще она красивая. Серафима уже выбрала голубую...
Вот только самостоятельно семье ее, к сожалению, не приобрести. А вместе мы сможем сделать большое доброе дело для ребенка, который уже столько пережил и сохранил в себе солнечность, жизнелюбие и оптимизм!
Фото и видео
Форма оплаты
Помочь Серафиме
Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.
Список пожертвований
-
19.09.2025Анонимно1000 ₽
-
18.09.2025Анонимно500 ₽
-
17.09.2025Анонимно1000 ₽Милая Серафима выздоравливай
-
16.09.2025Анонимно300 ₽
-
16.09.2025Наталья100 ₽Всего хорошего!
-
11.09.2025Анонимно15000 ₽Удачи
-
11.09.2025Алексей Торбин1000 ₽
-
10.09.2025Анонимно500 ₽
-
10.09.2025Анонимно2000 ₽
-
09.09.2025Анонимно100 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:20:"Здоровья
-
09.09.2025Анонимно500 ₽
-
09.09.2025Анонимно500 ₽Выздоравливай
-
09.09.2025Анонимно500 ₽
-
09.09.2025Анонимно3000 ₽
-
08.09.2025Елена500 ₽
-
08.09.2025Аврач Екатерина500 ₽Все сбудется!
-
07.09.2025Анонимно500 ₽
-
07.09.2025Ольга. Е.1000 ₽Крепчайшего здоровья!
-
07.09.2025Анонимно300 ₽Здоровья и счастья!
-
07.09.2025Анонимно500 ₽
-
06.09.2025Анонимно500 ₽
-
06.09.2025Уникова Анастасия100 ₽
-
06.09.2025Анонимно1000 ₽
-
06.09.2025Анонимно600 ₽Здоровья
-
06.09.2025Анонимно1000 ₽
-
06.09.2025Анонимно1000 ₽
-
06.09.2025Анонимно1000 ₽
-
06.09.2025Анонимно500 ₽
-
06.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Итальянцева Карина1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно500 ₽
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно223 ₽Здоровья ❤️
-
05.09.2025Анонимно13000 ₽
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:69:"Дай Бог крепкого здоровья Серафиме
-
05.09.2025Яндулов Дмитрий1000 ₽Выздоравливайте!
-
05.09.2025Екатерина Андрианова1000 ₽
-
05.09.2025Дружинина Ирина1000 ₽
-
05.09.2025Чешуинова Ольга1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно500 ₽Здоровья!
-
05.09.2025От Дианы2000 ₽Пусть все получится
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:12:"
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Дарья500 ₽Для суперпозитивной девчонки!
-
05.09.2025Ольга500 ₽Серафима, здоровья тебе и счастья!
-
05.09.2025Краев Андрей1000 ₽Здоровья!
-
05.09.2025Сеидова Эльвира5000 ₽
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно2400 ₽
-
05.09.2025Анонимно300 ₽
-
05.09.2025Чешуинова Ольга1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽-
-
05.09.2025Щипкова Марина1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно300 ₽Здоровья
-
05.09.2025Лялякин Сергей1777 ₽Будьте счастливы!
-
05.09.2025Анонимно1000 ₽
-
05.09.2025Светлана3000 ₽
-
05.09.2025Шкарина Анастасия500 ₽
-
05.09.2025Анонимно300 ₽
-
05.09.2025Наталья К1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно300 ₽
-
05.09.2025Анонимно200 ₽
-
05.09.2025Татьяна Б.1000 ₽
-
05.09.2025Анонимно3000 ₽
-
05.09.2025Анонимно350 ₽
-
05.09.2025Анонимно5000 ₽Здоровья и счастья тебе, Серафима
-
05.09.2025Анонимно250 ₽
-
05.09.2025Андреев Олег3000 ₽Здоровья, оптимизма!