Им нужна помощь
Серафима Соколова 8 лет
207 900 ₽ Собрано
207 900 ₽ Нужно

спинальная мышечная атрофия

Помочь
Поделится с друзьями

История

Серафима единственный и долгожданный ребенок. И когда в руки маме дали "маленькую рыженькую «гусеничку» весом в 3,75 килограмм в зеленом одеяле, счастья в моей жизни стало много  - вспоминает Алиса.

Имя своё доченька получила сразу после рождения - не было никаких споров, назвали в честь моей пра-бабушки: сильной женщины прошедшей всю Великую Отечественную войну, любившей свою семью, настоящего ангела - Серафимы".

До полугода малышка развивалась как все дети, хорошо набирала вес, ползала, садилась самостоятельно. В полгода педиатр начал отмечать слабый тонус мышц.
А вот уже попыток встать у опоры Серафима не делала, к году не стояла, сама не пошла. У нее просто не было на это сил! Возможность двигаться у девочки забирала СМА.

Но об этом никто не знал. Диагностики заболевания еще пару лет назад в России не было совсем. Сначала врачи ставили «синдром вялого ребенка», но ближе к году Серафимушка начала терять уже приобретенные навыки - разучилась ползать, садиться самостоятельно, стала быстро уставать, поэтому девочку отправили на электро-миографию: ужасная процедура, когда мышцы ребенка бьют током и смотрят мышечный отклик. После нее Серафиме поставили диагноз - «спинальная мышечная атрофия 2-3 тип» и предложили пройти генетический анализ. Он пришел положительный. 

"При постановке диагноза сказала, что такие дети не доживают и до 5 лет, если нужен ребенок, лучше родить нового. Это было ужасно... - вспоминает Алиса - Так Серафима стала паллиативной больной - ребенком, не имеющим реабилитационного потенциала. Я не верила, что такое происходит именно со мной, что моя маленькая рыжеволосая девочка обречена на смерть и никакого лечения нет. Папа Серафимы так и не смог поверить в диагноз и решил исключить общение с больной дочерью из своей жизни..." 

Горе казалось было вселенского масштаба, сплошная безнадежность, но когда Серафиме было 3 года, в России было зарегистрировано первое лекарство от СМА - «Спинраза».  Фактически мы получили его только через год - в декабре 2020 года Серафиме была сделана первая инъекция препарата. Наркоз Сима переносила тяжело, так же и вводить в спинной мозг ребенка препарат было трудно. Но результат почувствовали сразу - прогресс заболевания остановился, Серафима стала лучше сидеть, меньше уставать, вести себя активнее.

Но в июне 2022 года, при введении очередной инъекции препарата возникли сложности - из-за сильного сколиоза и особенностей строения организма Серафимы, ввести иглу в спинной мозг не получилось даже под УЗИ.

"Серафиму вернули мне без введения препарата с 8 дырками в пояснице от уколов иглой в спинной мозг. Поэтому консилиумом врачей ДГКБ № 1 г. Н. Новгорода было принято решение перевести Серафиму на другой препарат, который к тому времени был зарегистрирован на территории России - Рисдиплам. Этот препарат не требует введения в спинной мозг - достаточно принимать сироп каждый день в одно и то же время" - рассказывает о пути борьбы мама девочки.

Сейчас Серафима чувствует себя хорошо - обычный ребенок, ходит в кино, в театры, рисует, лепит, играет с кошкой, самостоятельно учит английский язык. Она знает о своем диагнозе и знает, что ходить никогда в жизни не сможет, но это не мешает ей жить как обычный ребенок, верить и мечтать. А еще Серафима прилежная ученица, очень старается на уроках. Любимые предметы - физкультура и труд.

Чудесная девочка! И мы с вами можем помочь ей продолжать жить в движении вопреки. Девочке нужна специализированная домашняя коляска с электроприводом. Она компактная и легкая, с удобным механизмом складывания без съема аккумуляторов. Кроме того коляска поддерживает режим "обучения" для новых пользователей, а также “круиз-контроль” для поддержания заданной скорости движения без участия ребенка или сопровождающего лица. А еще она красивая. Серафима уже выбрала голубую... 

Вот только самостоятельно семье ее, к сожалению, не приобрести. А вместе мы сможем сделать большое доброе дело для ребенка, который уже столько пережил и сохранил в себе солнечность, жизнелюбие и оптимизм! 

Фото и видео


Список пожертвований

  • 19.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 18.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 17.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    Милая Серафима выздоравливай
  • 16.09.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 16.09.2025
    Наталья
    100 ₽
    Всего хорошего!
  • 11.09.2025
    Анонимно
    15000 ₽
    Удачи
  • 11.09.2025
    Алексей Торбин
    1000 ₽
  • 10.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 10.09.2025
    Анонимно
    2000 ₽
  • 09.09.2025
    Анонимно
    100 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:20:"Здоровья
  • 09.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 09.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Выздоравливай
  • 09.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 09.09.2025
    Анонимно
    3000 ₽
  • 08.09.2025
    Елена
    500 ₽
  • 08.09.2025
    Аврач Екатерина
    500 ₽
    Все сбудется!
  • 07.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 07.09.2025
    Ольга. Е.
    1000 ₽
    Крепчайшего здоровья!
  • 07.09.2025
    Анонимно
    300 ₽
    Здоровья и счастья!
  • 07.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.09.2025
    Уникова Анастасия
    100 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    600 ₽
    Здоровья
  • 06.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Итальянцева Карина
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    223 ₽
    Здоровья ❤️
  • 05.09.2025
    Анонимно
    13000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:69:"Дай Бог крепкого здоровья Серафиме
  • 05.09.2025
    Яндулов Дмитрий
    1000 ₽
    Выздоравливайте!
  • 05.09.2025
    Екатерина Андрианова
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Дружинина Ирина
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Чешуинова Ольга
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Здоровья!
  • 05.09.2025
    От Дианы
    2000 ₽
    Пусть все получится
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:12:"
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Дарья
    500 ₽
    Для суперпозитивной девчонки!
  • 05.09.2025
    Ольга
    500 ₽
    Серафима, здоровья тебе и счастья!
  • 05.09.2025
    Краев Андрей
    1000 ₽
    Здоровья!
  • 05.09.2025
    Сеидова Эльвира
    5000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    2400 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 05.09.2025
    Чешуинова Ольга
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    -
  • 05.09.2025
    Щипкова Марина
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    300 ₽
    Здоровья
  • 05.09.2025
    Лялякин Сергей
    1777 ₽
    Будьте счастливы!
  • 05.09.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Светлана
    3000 ₽
  • 05.09.2025
    Шкарина Анастасия
    500 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 05.09.2025
    Наталья К
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    200 ₽
  • 05.09.2025
    Татьяна Б.
    1000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    3000 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    350 ₽
  • 05.09.2025
    Анонимно
    5000 ₽
    Здоровья и счастья тебе, Серафима
  • 05.09.2025
    Анонимно
    250 ₽
  • 05.09.2025
    Андреев Олег
    3000 ₽
    Здоровья, оптимизма!