Им нужна помощь
Роман Фролов 1 год
39 970 ₽ Собрано
650 000 ₽ Нужно

спинальная мышечная атрофия

Помочь
Поделится с друзьями

История

Всегда очень сложно просить помощи для самых маленьких. Сложно о них что-то рассказать, нет каких-то особых заслуг, нет пятерок в дневнике или увлечений, которые вдруг окажутся кому-то близки. Есть вот он, Ромка. Есть его улыбка, глазёнки, которыми он любопытно разглядывает родных, есть болезнь, которая уже успела забрать у него свободу движений. Но если бы Ромка умел говорить, он бы всё вам рассказал. На своем младенческом он может гугулить часами.

"Здравствуйте, меня зовут Рома, у меня спинальная мышечная атрофия.
Этот диагноз у меня с рождения, поставили мне его в 1,5 месяца, после того как я перенёс пневмонию, а моё тело так сильно ослабло что я не мог пошевелить даже пальчиками на руках, про ноги я вообще молчу, они были чужие, как мама положит так и будут лежать...  И сил сдвинуть или сказать ей что мне не удобно не было совсем.

В три месяца я получил генетическую терапию Zolgensma, и после нее на второй день я уже мог подергивать ногами, а на третий - немножко двигал рукой и около часа пытался съесть свой локоть, но потом мне объяснили что это невозможно! И не только для меня! Хохочет.

Из-за того что я в очень раннем возрасте переболел пневмонией, она преследует меня до сих пор, я постоянно страдаю воспалениями лёгких и мне трудновато дышать, но я неплохо справляюсь   - врачи и родители очень гордятся мной.

Я умею поднимать ручки, пытаюсь играть в игрушки, сижу в специальном кресле, люблю смотреть книжки и скорее хочу вырасти, чтобы самостоятельно их читать, а то мне уж очень не нравится как моя мама их читает, я всё время её перебиваю и хлопаю по бумаге, пытаясь перевернуть страницу.

Я люблю болтать и петь. А еще пытаюсь танцевать теми частями тела, которыми могу - это голова, и ножки. Вы, думаю, тоже часто так под любимые песни танцуете, особенно когда водите свои автомобили.... 

Чтобы мои движения стали активнее, а танцы зажигательнее, мне очень нужен помощник - виброплатформа Galileo S35. Я очень стремлюсь научиться самостоятельно держать голову, укрепить спину, руки, ножки и дальше устремиться за умелками моих здоровых сверстников. Комплексный подход к занятиям на ней обязательно укрепит и поможет мне со всем справится. Я в себя верю, и вы в меня тоже, пожалуйста, очень поверьте!"


Фото и видео


Список пожертвований

  • 28.01.2023
    Евгений
    500 ₽
    Крепких сил, здоровья и улыбок РомЕ!
  • 27.01.2023
    Наталья Вислогузова
    100 ₽
    Здоровья
  • 27.01.2023
    Бабинцева Ирина
    200 ₽
    Всё в наших руках. Поэтому нельзя их опускать.
  • 27.01.2023
    Степанова таня
    150 ₽
  • 27.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 27.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
    Здоровья!
  • 27.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
    Будь здоров
  • 26.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 26.01.2023
    Anastasia Iskhak
    300 ₽
    Всего самого наилучшего !
  • 26.01.2023
    Сергеев Константин
    100 ₽
  • 26.01.2023
    Лёвина Алёна
    300 ₽
    Здоровья!
  • 26.01.2023
    Соколова Анна Львовна
    500 ₽
  • 26.01.2023
    Бесчетнов Анатолий Александрович
    500 ₽
  • 25.01.2023
    Елена Степаненко
    100 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:4:"
  • 24.01.2023
    Alla
    500 ₽
  • 23.01.2023
    Арустамян Карэн Генадьевич
    100 ₽
  • 22.01.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 22.01.2023
    Эльвира Васильева
    100 ₽
  • 21.01.2023
    Анастасия
    100 ₽
  • 21.01.2023
    Анонимно
    500 ₽
    Сил для преодоления
  • 20.01.2023
    Анонимно
    20 ₽
  • 19.01.2023
    Анонимно
    100 ₽
    Скорее приобрести помощника