«Как такое могло случиться?»
Этот вопрос задает себе каждый родитель, столкнувшийся с тяжелой болезнью ребенка! Четыре года назад в такую же предновогоднюю пору, как сейчас, в семье 10-летнего Коли Губарева узнали, что у сына прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна.

Даже в самом страшном сне никто и подумать не мог, что мальчика ждут такие испытания. И вместо активного детства его ждет инвалидная коляска и борьба за жизнь.

В первые годы после рождения Николай развивался абсолютно нормально. С 11 месяцев ходил за ручку, а в 1,5 годика пошел сам. Но первый тревожный сигнал мама Коли, Инна заметила, когда ему было около 2,5 лет.

— Я увидела и почувствовала, что с Колей что-то не так. У него появилась неуклюжесть, он стал падать. Врачи на тот момент ссылались на нестабильность тазобедренного сустава, вальгусную деформацию стоп и дисплазию соединительной ткани, — пояснила Инна.

С 3-х лет, по рекомендациям специалистов, Колю стали лечить массажами, электростимуляциями, грязевыми аппликациями, парафином. Но ничего не помогало. Ему становилось хуже. К 6 годам он уже не мог подняться по ступенькам без посторонней помощи. Родители забили тревогу. Впервые при посещении невролога они услышали о том, что надо сдать генетический анализ. Врач заподозрил мышечную дистрофию Дюшенна.

Результат анализа разделил жизнь до и после. Самые страшные опасения подтвердились — у Коли диагностировали прогрессирующий вариант этого заболевания. Оно очень редкое и в конечном итоге может привести к полной потере способности двигаться.

— Было очень больно и горько осознавать, что у нашего мальчика такая страшная болезнь. На протяжении месяца каждую ночь я ревела в подушку. Но вскоре пришло осознание, что слезами не поможешь, нужно действовать, найти таких же родителей, узнать больше про заболевание, — вспоминает мама.

Семья узнала, что в Москве можно пройти комплексное обследование, что здесь сын может получить лечение и реабилитации, которые ему нужны, как воздух!

И самое главное — у Губаревых появилась надежда на то, что Коля будет жить. Ему подходит новый препарат Виондис 53 (Голодирсен), предназначенный для лечения миодистрофии. Сначала семье пришлось пройти через суды, чтобы получить лекарство. А сейчас Коля получает лечение от государства.  Мальчику делают инфузии еженедельно, чтобы поддерживать организм.

Несмотря на болезнь, он веселый, добрый и любознательный мальчик. У Коли много друзей из других городов, с которыми он познакомился на реабилитациях. Он очень общительный, любит читать и рисовать. Причем очень часто участвует в конкурсах по ИЗО и художественному слову.

Обучение Коля проходит в основном дома, но родители стараются привозить его на некоторые уроки в школу. Передвигается сын на инвалидной коляске и старается не комплексовать по этому поводу. А еще Коля живет у моря, в прекрасной Крымской Евпатории и очень любит смотреть на водную гладь, корабли и лебедей.

Родители гордятся им, он — большой молодец: старается и учиться на отлично, и даже помогать, чем сможет!

Ни один день Коли не обходится без занятий: растяжки, упражнения, бассейн, чтоб снимать напряжение мышц. Особенно устает спина, и, например, аквареабилитация для мальчика — это настоящее спасение. 

Семья обратилась за помощью в оплате системной реабилитации ребенка к нам, поскольку за эти годы свои возможности были полностью исчерпаны. А не идти дальше просто нельзя. Это не тот случай, когда можно подождать, поставить все на «стоп».

Движение — это жизнь. И сегодня мы можем помочь Коле сохранить и то, и другое, проявив милосердие к ребенку, которому выпали совсем недетские испытания!