Им нужна помощь
Никита Семыкин 6 лет
8 059 ₽ Собрано
372 000 ₽ Нужно

Болезнь центрального стержня (мутация в гене RYR1)

Помочь
Поделится с друзьями

История

Никита точно знает, куда он хочет идти. Для него это не просто слова, это цель: встать и пойти самому.

Его заветная мечта очень простая для обычного человека: пойти в школу своими ножками, рядом со старшим братом. Не на руках, не на коляске. Самому. И ради этого мальчик каждый день делает то, что под силу далеко не каждому взрослому.

Никите шесть. Он любит книги, рисование и умеет считать быстрее многих сверстников. Он обожает животных. В его мире есть коты, черепахи, рыбка и даже муравьиная ферма, за которой он ответственно следит. У Никиты большое сердце и редкое упорство: если что-то не получается, он не плачет, он пробует снова, нахмурив бровь.

Но тело долго не слушалось его так, как хотелось бы. Редкое нервно-мышечное заболевание (болезнь центрального стержня) сделало простые вещи невероятно сложными.
Там, где другие дети встают и бегут, Никите приходилось учиться удерживать равновесие, чувствовать мышцы, буквально «будить» их заново. Врачи долго искали ответ, а когда он нашёлся, стало ясно: лекарства, которое бы все исправило, не существует. Есть только путь — долгий и очень трудный. И Никита по нему пошёл.

Годы реабилитаций, бесконечные занятия, боль, усталость и огромная работа всей семьи. А потом случилось то, что ещё недавно казалось невозможным: Никита встал. В специальных аппаратах, с поддержкой, с ходунками, но это были его первые, настоящие шаги.

Для семьи это был момент, который невозможно забыть. Для Никиты — начало новой главы.

Но такие победы хрупкие. Без регулярной и интенсивной реабилитации мышцы снова могут «уснуть», а навык исчезнуть. При этом диагнозе движение вперёд возможно только тогда, когда занятия не прерываются. Это не прихоть, это единственный шанс сохранить и развить то, что уже удалось достичь.

Сейчас Никите нужен очередной курс реабилитации в центре «Адели-Пенза». Для семьи, где работает только папа и растут двое детей, эта сумма становится непосильной. И именно поэтому, люди-маяки, мы открываем сбор.

Список пожертвований

  • 05.03.2026
    Диляра
    100 ₽
  • 02.03.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 20.02.2026
    Анонимно
    300 ₽
  • 19.02.2026
    Анна С
    300 ₽
  • 19.02.2026
    Анонимно
    300 ₽
    Дай бог тебе здоровья❤️
  • 14.02.2026
    Анонимно
    500 ₽
  • 13.02.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 12.02.2026
    Анонимно
    300 ₽
    Здоровья
  • 12.02.2026
    Анонимно
    500 ₽
  • 11.02.2026
    Анонимно
    500 ₽
  • 10.02.2026
    Фаина
    500 ₽
    Крепкого здоровья!
  • 10.02.2026
    евгения
    200 ₽
  • 08.02.2026
    Абрамова Екатерина
    1000 ₽
    Желаю успехов,удачи здоровья
  • 06.02.2026
    Антон
    3000 ₽
  • 06.02.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 05.02.2026
    Анонимно
    100 ₽
  • 05.02.2026
    Анонимно
    100 ₽
    Выздоравливай
  • 04.02.2026
    Анонимно
    59 ₽