Если бы Малика могла рассказать о себе сама, наверное, начала бы совсем не с диагноза…
Она рассказала бы, как любит детские площадки. Как интересно наблюдать за другими ребятами и как сильно хочется играть вместе с ними. Возможно, пожаловалась бы маме, если кто-то её не понял. Рассказала бы, что сегодня рассмешило, что огорчило, чего ей захотелось именно сейчас.

Малике четыре года, и сказать всё это словами она пока не может.
Поэтому у девочки есть другой язык. Она подходит к детям, тянется к их улыбкам, показывает эмоции так, как умеет. Иногда, когда понять друг друга не получается, эмоции становятся слишком сильными. Малика сердится, расстраивается, и окружающим бывает сложно догадаться, что именно она пытается им сообщить.
Но если посмотреть на четыре года её жизни, становится понятно: Малика уже очень многое сказала этому миру. Просто пока не словами.

В два года и четыре месяца она «сказала»: я могу и впервые самостоятельно села.
В три с половиной года сказала это ещё раз, и сделала свои первые самостоятельные шаги.

А ведь когда Малике было всего пять месяцев, её развитие практически остановилось после тяжёлого приступа эпилепсии. Начались обследования и долгие поиски причины. Генетический анализ выявил ультраредкое заболевание — синдром ДеСанто-Шинави, влияющий на психомоторное и речевое развитие. Позже обнаружилась ещё одна серьёзная проблема: два аномальных полупозвонка, из-за которых искривлялся позвоночник. Девочка уже перенесла сложную операцию в Санкт-Петербурге, и впереди у неё следующий этап хирургического лечения.

Можно было бы перечислить всё, через что прошла Малика за свои четыре года. Врачей. Обследования. Операцию. Реабилитации. Месяцы ожидания новых навыков.
Но гораздо важнее перечислить другое.
Села. Встала. Пошла.
Каждое из этих коротких слов когда-то было для семьи огромной целью.
Теперь появилась следующая.
Понять. Объяснить. Попросить. Ответить. Общаться.

Сегодня Малика ходит на детскую площадку и очень хочет дружить со сверстниками. Но другие дети пока не всегда понимают её. Девочка не разговаривает, ей сложно выражать свои желания и справляться с сильными эмоциями.

Сейчас ей необходим интенсивный курс поведенческой терапии в АВА-центре «Новая Планета». Специалисты будут помогать Малике лучше понимать окружающий мир, работать со сложным поведением и осваивать доступный способ коммуникации — речевой или альтернативный. Стоимость курса — 339 000 рублей. Для семьи Малики эта сумма сейчас неподъёмна. За предыдущие годы ресурсы родителей ушли на лечение, реабилитации, поездки и операцию дочери.

Но они знают одну важную вещь: ждать от Малики можно долго — и оно того стоит.
Они долго ждали, когда она самостоятельно сядет. Дождались.
Ждали первых шагов. Дождались и их.
Теперь семья ждёт момента, когда дочери станет проще сказать окружающим то, что сегодня приходится объяснять без слов.

Мы очень надеемся, что однажды Малика действительно произнесёт: «Мам, я хочу тебе кое-что сказать». А возможно, её способом общения станет не речь.
Сейчас никто не может обещать, каким именно будет этот путь.
Но у Малики уже есть, что сказать этому миру. И, наверное, задача людей-маяков, — помочь миру научиться её понимать.