Им нужна помощь
Ксения Бондарцова 8 лет
337 800 ₽ Собрано
337 800 ₽ Нужно

эпилепсия, мутация гена STXBP1

Помочь
Поделится с друзьями

История

Ксения в переводе с латинского означает «чужестранка». Думала ли мама давая такое имя дочке, что ей и вправду придется общаться с ней как будто они с разных планет? Конечно, нет.

Из-за эпилепсии, осложненной генетическим заболеванием, Ксюшенька очень мало что может сказать. Её помощники в общении - компьютер и айтрекер (это такое устройство по типу мышки, только управляется оно взглядом) очень помогают! Все свои чувства, эмоции и желания, Ксюша показывает, раскладывая карточки на экране. Знает стихи и учится читать, может самостоятельно включить себе мультики. А еще она великий ценитель музыки! И очень избирательна, больше всего любит неоклассику - Фабрицио Патерлини, Людовико Эйнауди.

Но в самом начале то, что Ксюше и ее маме предстоит такой непростой путь, было сложно даже предположить.

 «Моя беременность проходила идеально. Не было угроз и госпитализаций. В женской консультации меня называли «отличницей». Все анализы были в норме, КТГ, УЗИ и прочее. А вот роды прошли трудно, Ксюша застряла в родовых путях и ее просто выдавливали двое врачей. Родилась синей и не закричала. Санировали, я счастлива, что дочка выбрала жизнь... даже такую, нашу...» - вспоминает со слезами на глазах Евгения.

Выписали маму Женю и Ксюшу как ни в чем не бывало, на третьи и сутки. Поставили прививки, и отпустили домой, вот только у ребенка через 4 часа после инъекций случились первые судороги. Семья снова вернулась в больничные стены, где девочка пробыла четыре месяца. Сначала была реанимация, а потом Ксюше провели множество исследований, обнаружили кисты в головном мозге, пневмонию и запущенный процесс атрофии головного мозга. Ближе к году, выявили поломку в гене STXBP1. Ремиссии по эпилептическим приступам не удалось достигнуть до сих пор. Всевозможные комбинации противоэпилептических препаратов не дали положительного эффекта... только ухудшения. Легче стало, когда в 2022 году Ксюше имплантировали стимулятор блуждающего нерва (vns). С ним наша очаровательная подопечная чувствует себя лучше, приступы изматывают ее реже, и ребенок может активно заниматься реабилитацией.

Новый курс лечения, на который Ксюшеньке и нужна наша с вами помощь, будет направлен на комплексную двигательную активность. Сейчас ребенок изо всех сил старается вставать и делать шаги у опоры, активно передвигается в ходунках.

 «Я очень надеюсь что новые занятия с профессионалами дадут ей больше уверенности в себе. Ксюша боится стоять без опоры, но она может! Ксюша боится ходить за одну руку, но совершенно точно может. Она уверенно идет только когда чувствует, что рядом кто-то есть!» - делится Евгения.

И мы тоже точно знаем, что если рядом с Ксюшей сейчас рядом будем мы, то у девочки всё обязательно получится. И ваши добрые пожелания, и пожертвования для замечательной и улыбчивой девчонки обязательно помогут есть стать смелее, сильнее.

А ещё мама воспитывает Ксюшу одна, старается, экономит, работает онлайн, но без помощи благотворителей, накопить и сделать занятия с профессионалами регулярными... - это просто невозможно. А вместе - мы точно сможем больше!

Фото и видео


Список пожертвований

  • 19.07.2023
    Александр Иванов
    100 ₽
  • 13.07.2023
    Павел
    1000 ₽
  • 08.07.2023
    Елена
    1000 ₽
  • 05.07.2023
    Анонимно
    300 ₽
    Здоровья !!!
  • 28.06.2023
    Анна
    2000 ₽
    Пусть все получится!
  • 23.06.2023
    Karabiber
    1000 ₽
  • 22.06.2023
    татьяна бабченко
    500 ₽
  • 19.06.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 09.06.2023
    Елена
    1000 ₽
  • 29.05.2023
    Анонимно
    2000 ₽
    Бог в помощь
  • 24.05.2023
    Владимир
    300 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:39:"Дай Бог Здоровья
  • 23.05.2023
    Анонимно
    1000 ₽
    Счемтья
  • 23.05.2023
    Сергей Владимирович С
    1000 ₽
    Будь счастливой девочкой!
  • 21.05.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 20.05.2023
    Настя
    100 ₽
    Здоровья !
  • 20.05.2023
    Юлия
    500 ₽
    Здоровья, малыш!
  • 19.05.2023
    Анонимно
    100 ₽
    Солнышко, поправляйся!
  • 18.05.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 17.05.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 17.05.2023
    Анонимно
    112 ₽
  • 16.05.2023
    Сергей
    300 ₽
  • 16.05.2023
    Ксения Бондарцова
    500 ₽
    Держись малышка
  • 16.05.2023
    Ксения Бондарцова
    500 ₽
    Держись малышка
  • 14.05.2023
    Анонимно
    350 ₽
    Радуйся тёплой весне
  • 13.05.2023
    Мартиросян Левон Суренович
    300 ₽
    Выздоровления
  • 12.05.2023
    Марук Виктория
    300 ₽
  • 11.05.2023
    Анонимно
    500 ₽
  • 11.05.2023
    Ксения Бондарцова
    1000 ₽
  • 11.05.2023
    Ксения Бондарцова
    1000 ₽
  • 11.05.2023
    Анонимно
    129 ₽
    Улыбок
  • 10.05.2023
    Анонимно
    509 ₽
  • 10.05.2023
    Анонимно
    200 ₽
  • 10.05.2023
    Анонимно
    100 ₽
    Женька, сил тебе!❤️
  • 09.05.2023
    Виктория
    300 ₽
  • 06.05.2023
    Б
    23 ₽
  • 06.05.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.05.2023
    Артемий
    5000 ₽
  • 05.05.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 04.05.2023
    Анонимно
    5000 ₽
  • 04.05.2023
    Кристина С
    177 ₽
  • 04.05.2023
    Анонимно
    4000 ₽
  • 04.05.2023
    Анонимно
    1000 ₽
  • 03.05.2023
    Анонимно
    300 ₽
  • 03.05.2023
    Щелёва Евгения
    500 ₽
  • 03.05.2023
    Елена
    300 ₽
    Здоровья, сил и хорошего настроения
  • 03.05.2023
    Анонимно
    100 ₽
  • 03.05.2023
    Анна Абаева
    500 ₽
    Выздоравливайте
  • 03.05.2023
    Светлана
    500 ₽
    Ксюша будет здорова!
  • 03.05.2023
    Яна
    300 ₽
    Выздоравливайте!
  • 03.05.2023
    Бондарцова Ксения
    100 ₽
  • 03.05.2023
    Анонимно
    100 ₽