Ксения Бондарцова 8 лет
337 800 ₽
Собрано
337 800 ₽
Нужно
эпилепсия, мутация гена STXBP1
История
Ксения в переводе с латинского означает «чужестранка». Думала ли мама давая такое имя дочке, что ей и вправду придется общаться с ней как будто они с разных планет? Конечно, нет.
Из-за эпилепсии, осложненной генетическим заболеванием, Ксюшенька очень мало что может сказать. Её помощники в общении - компьютер и айтрекер (это такое устройство по типу мышки, только управляется оно взглядом) очень помогают! Все свои чувства, эмоции и желания, Ксюша показывает, раскладывая карточки на экране. Знает стихи и учится читать, может самостоятельно включить себе мультики. А еще она великий ценитель музыки! И очень избирательна, больше всего любит неоклассику - Фабрицио Патерлини, Людовико Эйнауди.
Но в самом начале то, что Ксюше и ее маме предстоит такой непростой путь, было сложно даже предположить.
«Моя беременность проходила идеально. Не было угроз и госпитализаций. В женской консультации меня называли «отличницей». Все анализы были в норме, КТГ, УЗИ и прочее. А вот роды прошли трудно, Ксюша застряла в родовых путях и ее просто выдавливали двое врачей. Родилась синей и не закричала. Санировали, я счастлива, что дочка выбрала жизнь... даже такую, нашу...» - вспоминает со слезами на глазах Евгения.
Выписали маму Женю и Ксюшу как ни в чем не бывало, на третьи и сутки. Поставили прививки, и отпустили домой, вот только у ребенка через 4 часа после инъекций случились первые судороги. Семья снова вернулась в больничные стены, где девочка пробыла четыре месяца. Сначала была реанимация, а потом Ксюше провели множество исследований, обнаружили кисты в головном мозге, пневмонию и запущенный процесс атрофии головного мозга. Ближе к году, выявили поломку в гене STXBP1. Ремиссии по эпилептическим приступам не удалось достигнуть до сих пор. Всевозможные комбинации противоэпилептических препаратов не дали положительного эффекта... только ухудшения. Легче стало, когда в 2022 году Ксюше имплантировали стимулятор блуждающего нерва (vns). С ним наша очаровательная подопечная чувствует себя лучше, приступы изматывают ее реже, и ребенок может активно заниматься реабилитацией.
Новый курс лечения, на который Ксюшеньке и нужна наша с вами помощь, будет направлен на комплексную двигательную активность. Сейчас ребенок изо всех сил старается вставать и делать шаги у опоры, активно передвигается в ходунках.
«Я очень надеюсь что новые занятия с профессионалами дадут ей больше уверенности в себе. Ксюша боится стоять без опоры, но она может! Ксюша боится ходить за одну руку, но совершенно точно может. Она уверенно идет только когда чувствует, что рядом кто-то есть!» - делится Евгения.
И мы тоже точно знаем, что если рядом с Ксюшей сейчас рядом будем мы, то у девочки всё обязательно получится. И ваши добрые пожелания, и пожертвования для замечательной и улыбчивой девчонки обязательно помогут есть стать смелее, сильнее.
А ещё мама воспитывает Ксюшу одна, старается, экономит, работает онлайн, но без помощи благотворителей, накопить и сделать занятия с профессионалами регулярными... - это просто невозможно. А вместе - мы точно сможем больше!
Из-за эпилепсии, осложненной генетическим заболеванием, Ксюшенька очень мало что может сказать. Её помощники в общении - компьютер и айтрекер (это такое устройство по типу мышки, только управляется оно взглядом) очень помогают! Все свои чувства, эмоции и желания, Ксюша показывает, раскладывая карточки на экране. Знает стихи и учится читать, может самостоятельно включить себе мультики. А еще она великий ценитель музыки! И очень избирательна, больше всего любит неоклассику - Фабрицио Патерлини, Людовико Эйнауди.
Но в самом начале то, что Ксюше и ее маме предстоит такой непростой путь, было сложно даже предположить.
«Моя беременность проходила идеально. Не было угроз и госпитализаций. В женской консультации меня называли «отличницей». Все анализы были в норме, КТГ, УЗИ и прочее. А вот роды прошли трудно, Ксюша застряла в родовых путях и ее просто выдавливали двое врачей. Родилась синей и не закричала. Санировали, я счастлива, что дочка выбрала жизнь... даже такую, нашу...» - вспоминает со слезами на глазах Евгения.
Выписали маму Женю и Ксюшу как ни в чем не бывало, на третьи и сутки. Поставили прививки, и отпустили домой, вот только у ребенка через 4 часа после инъекций случились первые судороги. Семья снова вернулась в больничные стены, где девочка пробыла четыре месяца. Сначала была реанимация, а потом Ксюше провели множество исследований, обнаружили кисты в головном мозге, пневмонию и запущенный процесс атрофии головного мозга. Ближе к году, выявили поломку в гене STXBP1. Ремиссии по эпилептическим приступам не удалось достигнуть до сих пор. Всевозможные комбинации противоэпилептических препаратов не дали положительного эффекта... только ухудшения. Легче стало, когда в 2022 году Ксюше имплантировали стимулятор блуждающего нерва (vns). С ним наша очаровательная подопечная чувствует себя лучше, приступы изматывают ее реже, и ребенок может активно заниматься реабилитацией.
Новый курс лечения, на который Ксюшеньке и нужна наша с вами помощь, будет направлен на комплексную двигательную активность. Сейчас ребенок изо всех сил старается вставать и делать шаги у опоры, активно передвигается в ходунках.
«Я очень надеюсь что новые занятия с профессионалами дадут ей больше уверенности в себе. Ксюша боится стоять без опоры, но она может! Ксюша боится ходить за одну руку, но совершенно точно может. Она уверенно идет только когда чувствует, что рядом кто-то есть!» - делится Евгения.
И мы тоже точно знаем, что если рядом с Ксюшей сейчас рядом будем мы, то у девочки всё обязательно получится. И ваши добрые пожелания, и пожертвования для замечательной и улыбчивой девчонки обязательно помогут есть стать смелее, сильнее.
А ещё мама воспитывает Ксюшу одна, старается, экономит, работает онлайн, но без помощи благотворителей, накопить и сделать занятия с профессионалами регулярными... - это просто невозможно. А вместе - мы точно сможем больше!
Фото и видео
Форма оплаты
Помочь Ксении
Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.
Список пожертвований
-
19.07.2023Александр Иванов100 ₽
-
13.07.2023Павел1000 ₽
-
08.07.2023Елена1000 ₽
-
05.07.2023Анонимно300 ₽Здоровья !!!
-
28.06.2023Анна2000 ₽Пусть все получится!
-
23.06.2023Karabiber1000 ₽
-
22.06.2023татьяна бабченко500 ₽
-
19.06.2023Анонимно300 ₽
-
09.06.2023Елена1000 ₽
-
29.05.2023Анонимно2000 ₽Бог в помощь
-
24.05.2023Владимир300 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:39:"Дай Бог Здоровья
-
23.05.2023Анонимно1000 ₽Счемтья
-
23.05.2023Сергей Владимирович С1000 ₽Будь счастливой девочкой!
-
21.05.2023Анонимно1000 ₽
-
20.05.2023Настя100 ₽Здоровья !
-
20.05.2023Юлия500 ₽Здоровья, малыш!
-
19.05.2023Анонимно100 ₽Солнышко, поправляйся!
-
18.05.2023Анонимно300 ₽
-
17.05.2023Анонимно500 ₽
-
17.05.2023Анонимно112 ₽
-
16.05.2023Сергей300 ₽
-
16.05.2023Ксения Бондарцова500 ₽Держись малышка
-
16.05.2023Ксения Бондарцова500 ₽Держись малышка
-
14.05.2023Анонимно350 ₽Радуйся тёплой весне
-
13.05.2023Мартиросян Левон Суренович300 ₽Выздоровления
-
12.05.2023Марук Виктория300 ₽
-
11.05.2023Анонимно500 ₽
-
11.05.2023Ксения Бондарцова1000 ₽
-
11.05.2023Ксения Бондарцова1000 ₽
-
11.05.2023Анонимно129 ₽Улыбок
-
10.05.2023Анонимно509 ₽
-
10.05.2023Анонимно200 ₽
-
10.05.2023Анонимно100 ₽Женька, сил тебе!❤️
-
09.05.2023Виктория300 ₽
-
06.05.2023Б23 ₽
-
06.05.2023Анонимно1000 ₽
-
06.05.2023Артемий5000 ₽
-
05.05.2023Анонимно100 ₽
-
04.05.2023Анонимно5000 ₽
-
04.05.2023Кристина С177 ₽
-
04.05.2023Анонимно4000 ₽
-
04.05.2023Анонимно1000 ₽
-
03.05.2023Анонимно300 ₽
-
03.05.2023Щелёва Евгения500 ₽
-
03.05.2023Елена300 ₽Здоровья, сил и хорошего настроения
-
03.05.2023Анонимно100 ₽
-
03.05.2023Анна Абаева500 ₽Выздоравливайте
-
03.05.2023Светлана500 ₽Ксюша будет здорова!
-
03.05.2023Яна300 ₽Выздоравливайте!
-
03.05.2023Бондарцова Ксения100 ₽
-
03.05.2023Анонимно100 ₽