Ксения в переводе с латинского означает «чужестранка». Думала ли мама давая такое имя дочке, что ей и вправду придется общаться с ней как будто они с разных планет? Конечно, нет.

Из-за эпилепсии, осложненной генетическим заболеванием, Ксюшенька очень мало что может сказать. Её помощники в общении - компьютер и айтрекер (это такое устройство по типу мышки, только управляется оно взглядом) очень помогают! Все свои чувства, эмоции и желания, Ксюша показывает, раскладывая карточки на экране. Знает стихи и учится читать, может самостоятельно включить себе мультики. А еще она великий ценитель музыки! И очень избирательна, больше всего любит неоклассику - Фабрицио Патерлини, Людовико Эйнауди.

Но в самом начале то, что Ксюше и ее маме предстоит такой непростой путь, было сложно даже предположить.

 «Моя беременность проходила идеально. Не было угроз и госпитализаций. В женской консультации меня называли «отличницей». Все анализы были в норме, КТГ, УЗИ и прочее. А вот роды прошли трудно, Ксюша застряла в родовых путях и ее просто выдавливали двое врачей. Родилась синей и не закричала. Санировали, я счастлива, что дочка выбрала жизнь... даже такую, нашу...» - вспоминает со слезами на глазах Евгения.

Выписали маму Женю и Ксюшу как ни в чем не бывало, на третьи и сутки. Поставили прививки, и отпустили домой, вот только у ребенка через 4 часа после инъекций случились первые судороги. Семья снова вернулась в больничные стены, где девочка пробыла четыре месяца. Сначала была реанимация, а потом Ксюше провели множество исследований, обнаружили кисты в головном мозге, пневмонию и запущенный процесс атрофии головного мозга. Ближе к году, выявили поломку в гене STXBP1. Ремиссии по эпилептическим приступам не удалось достигнуть до сих пор. Всевозможные комбинации противоэпилептических препаратов не дали положительного эффекта... только ухудшения. Легче стало, когда в 2022 году Ксюше имплантировали стимулятор блуждающего нерва (vns). С ним наша очаровательная подопечная чувствует себя лучше, приступы изматывают ее реже, и ребенок может активно заниматься реабилитацией.

Новый курс лечения, на который Ксюшеньке и нужна наша с вами помощь, будет направлен на комплексную двигательную активность. Сейчас ребенок изо всех сил старается вставать и делать шаги у опоры, активно передвигается в ходунках.

 «Я очень надеюсь что новые занятия с профессионалами дадут ей больше уверенности в себе. Ксюша боится стоять без опоры, но она может! Ксюша боится ходить за одну руку, но совершенно точно может. Она уверенно идет только когда чувствует, что рядом кто-то есть!» - делится Евгения.

И мы тоже точно знаем, что если рядом с Ксюшей сейчас рядом будем мы, то у девочки всё обязательно получится. И ваши добрые пожелания, и пожертвования для замечательной и улыбчивой девчонки обязательно помогут есть стать смелее, сильнее.

А ещё мама воспитывает Ксюшу одна, старается, экономит, работает онлайн, но без помощи благотворителей, накопить и сделать занятия с профессионалами регулярными... - это просто невозможно. А вместе - мы точно сможем больше!