Им нужна помощь
Константин Гепалов 7 лет
100 ₽ Собрано
489 500 ₽ Нужно

спинальная мышечная атрофия

Помочь
Поделится с друзьями

История

Если спросить Костю, как у него дела, есть большая вероятность, что вместо длинного ответа он просто улыбнётся и покажет пальцами: «Супер!»
Это вообще его девиз по жизни!

Мальчику семь лет, у него спинальная мышечная атрофия, за плечами лечение, годы реабилитаций и огромный путь, который начался практически сразу после рождения. Но встретив Костю впервые, об этом можно даже не подумать. Выдает его только специализированная коляска и слегка неуверенные движения. Он общительный, любопытный, любит хоккей, новые места, музыку, сам придумывает песни и уже успел записать одну из них.

А дома у Кости есть друг, который знает его почти всю жизнь, — попугай Даша. Она появилась рядом с мальчиком ещё тогда, когда он был совсем малышом, и с тех пор остаётся его любимицей и настоящей домашней подружкой много лет. С ней можно разговаривать, играть и просто быть рядом.

Наверное, если бы Даша могла рассказать историю Кости, она помнила бы очень многое. Как он появился на свет крупным малышом — больше четырёх килограммов, спокойным и почти не плакал. Уже тогда ножки Кости практически не двигались, а тонус был очень слабым. В роддоме это объясняли тем, что ребёнок родился на 41-й неделе и просто «ленивый». Но мама чувствовала: дело не в характере. На пятнадцатый день жизни она отвезла сына к другому неврологу. После нескольких минут осмотра врач впервые произнесла три буквы — СМА. Генетическое исследование вскоре подтвердило диагноз.

Тогда семье говорили, что лечения нет.
Но родители решили искать его сами. Когда в Санкт-Петербурге открылось клиническое исследование препарата, семья с трёхмесячным Костей отправилась через полстраны — сначала шесть часов самолётом до Москвы, потом ещё четыре часа на «Сапсане». Никто не обещал, что мальчика вообще возьмут в исследование. Но его приняли. Так у Кости появился первый шанс остановить болезнь. Позже семья начала бороться уже за генную терапию. На препарат требовались невероятные 160 миллионов рублей. Сбор длился больше года, и благодаря тысячам людей в мае 2021 года его удалось закрыть. А 23 августа Костя получил долгожданную терапию.
Но укол не умеет вместо ребёнка учиться двигаться. Поэтому следующие годы для Кости — это снова и снова занятия.

 Сегодня в реабилитационном центре он учится тому, что для других детей происходит почти незаметно: ползать всё увереннее, бросать мяч, управлять своим телом. Он занимается в бассейне и учится плавать. Его большие мечты тоже звучат очень просто: самостоятельно сидеть, уверенно ползать, а однажды — ходить.
Каждый новый навык даётся трудом. Но каким бы сложным ни было занятие, Костя остаётся Костей: улыбается и снова показывает своё неизменное «супер».

Иногда кажется, что многим взрослым стоило бы у него этому поучиться. Не делать вид, что трудностей нет, а всё равно находить повод радоваться сегодняшнему дню.
В шесть лет Костя впервые пошёл в детский сад. Родители переживали, как пройдёт адаптация, но мальчик практически сразу почувствовал себя своим: нашёл друзей, участвовал в занятиях, конкурсах чтецов и певцов, занимал первые места. Теперь впереди новый этап — первый класс в школе для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата.
Костя хочет быть там не наблюдателем.

Хочет самостоятельно подъезжать к друзьям. Ездить на занятия. Исследовать школу. Бывать в новых местах. Общаться! А это он любит особенно сильно…
Для этого мальчику необходима новая специализированная коляска. Она должна дать ему больше самостоятельности в передвижении, помочь комфортно учиться и быть рядом со сверстниками. Именно на неё сейчас открыт сбор.

Когда-то родители Кости услышали, что впереди почти нет надежды. А сегодня их сын собирается в школу, поёт, рисует, придумывает игры, плавает, учится ползать, бросает мяч и строит планы. 
А если спросить его самого, как всё это называется, ответ у него уже есть.
Улыбка.
Два поднятых пальца.
Супер!

Давайте поможем нашему Косте-оптимисту и будем сами чаще улыбаться каждому новому дню! 

Фото и видео


Список пожертвований

  • 27.08.2026
    Анонимно
    100 ₽