Когда в семье появляется младший ребёнок, у старших обычно много планов: чему научить его, во что вместе играть, какие секреты доверять друг другу. Одиннадцатилетняя Алёна тоже очень ждала братика. Она собиралась стать для Ванечки главной защитницей, опорой и лучшим другом. И, кажется, уже тогда не подозревала, насколько важной однажды станет её поддержка.

Ваня родился в срок, крепким малышом. Первое время он был необыкновенно спокойным: много спал и почти не плакал. Родителям казалось, что им достался очень тихий ребёнок. Но к трём месяцам стало понятно: Ваня развивается не так, как другие малыши. Он не следил взглядом за яркими игрушками, не задерживал взгляд на лицах близких и не тянулся к предметам.

Врачи в Челябинске долго не могли объяснить, что происходит. Одни говорили о задержке моторного развития, другие предполагали угрозу ДЦП. Семья проходила обследование за обследованием, но ясности не появлялось. А родители всё сильнее чувствовали, как важно не упускать время.

При этом Ваня с самого начала показывал характер. Несмотря на выраженную мышечную гипотонию, он постепенно осваивал то, что другим детям даётся гораздо раньше. Сначала были попытки ползать, неуверенные, но настойчивые. В одиннадцать месяцев они наконец появились. А в год и два случилась большая победа: Ваня самостоятельно сел.

В годик после множества исследований родители получили ответ: у Вани синдром Питта — Хопкинса. Это ультраредкое генетическое заболевание, связанное с изменением в гене TCF4. Врачи объяснили семье, что мутация возникла спонтанно и никто не виноват в случившемся.

Узнать диагноз было непросто. Но вместе с ответом появилось понимание, в каком направлении двигаться дальше. И Ваня снова удивил близких. Всего через месяц после постановки диагноза, в год и шесть месяцев, он впервые самостоятельно встал у опоры. Сейчас ему 2,5. Он уверенно стоит, может держаться за опору, и пробует делать первые самостоятельные шаги. Пока нарушенная координация мешает ему сохранять равновесие, поэтому каждый новый навык требует большой работы.

Ваня пока не говорит, но это не значит, что ему нечего рассказать миру. Мальчик очень сообразительный, и семья постепенно осваивает альтернативную коммуникацию. Здесь снова на помощь приходит Алёна: она занимается с братом, помогает ему учиться и превращает непростые упражнения в игру.

А ещё Ванюша ласковый и жизнерадостный мальчик. Его улыбка, говорят близкие, способна озарить всё вокруг. За ней стоят ежедневные занятия, усилия всей семьи и множество маленьких побед, которые со стороны могут показаться незаметными.
Сейчас Ване очень нужен новый курс интенсивной реабилитации в центре. Занятия помогут ему укрепить мышцы, работать над координацией и продолжать осваивать движения, которые приближают его к самостоятельности. Семья особенно хочет, чтобы однажды Ваня смог сделать шаг без опоры.

Родители делают всё возможное, но за годы постоянных занятий и обследований семейные ресурсы почти исчерпаны. При этом останавливаться нельзя: регулярная реабилитация важна, чтобы сохранять и развивать уже приобретённые навыки.
У Алёны когда-то была простая мечта: стать для младшего брата опорой.

Сегодня она каждый день помогает ему двигаться вперёд. Давайте поддержим Ваню и его семью: поможем оплатить курс реабилитации в центре «Адели-Пенза». Возможно, именно там Ваня приблизится к своей большой мечте: однажды отпустить руки от опоры и сделать самостоятельный шаг!