Им нужна помощь
Ева Фролова 3 года
300 ₽ Собрано
315 360 ₽ Нужно

спинальная мышечная атрофия

Помочь
Поделится с друзьями

История

Когда старшая сестра бежит играть, Ева всегда старается не отставать. Ей так хочется успеть следом, разделить каждую игру, каждое маленькое приключение, догнать, обнять, рассмеяться вместе. Она ещё совсем маленькая, но уже знает цену каждому своему шагу.

Еве три года. Она очень любознательная девочка. Обожает строить огромные замки из конструктора, танцевать под любимую музыку, кататься на лошадях и играть с домашним котом. А ещё у неё есть человек, который верит в неё безгранично, — дедушка. С огромной любовью он своими руками сделал для внучки специальные тренажёры, чтобы она могла заниматься дома каждый день. Потому что в семье Евы давно знают: большие победы начинаются с маленьких ежедневных усилий.

Когда Ева появилась на свет, ничего не предвещало беды. Беременность протекала хорошо, родилась долгожданная здоровая девочка. Но спустя несколько месяцев мама стала замечать, что малышка слишком много спит, становится вялой, а её мышцы словно теряют силу. Родители сразу начали искать причину. Обследования, консультации, ожидание результатов… В три месяца прозвучал диагноз — спинальная мышечная атрофия первого типа.

Для семьи началась совсем другая жизнь. Нужно было быстро разобраться в заболевании, оформить документы, пройти десятки специалистов и успеть сделать самое главное — дать дочери шанс. В пять месяцев Ева получила генную терапию «Золгенсма». Этот препарат остановил развитие болезни, но вернуть уже утраченные навыки он не может. Всё остальное зависит от ежедневной, многолетней реабилитации.

С тех пор в жизни Евы почти не бывает выходных. Домашние тренировки, занятия с реабилитологами, массажи, гидрореабилитация, интенсивные курсы восстановления. День за днём. Шаг за шагом.
И этот огромный труд уже приносит свои плоды!

Сегодня Ева стала намного сильнее. Она может самостоятельно передвигаться на небольшие расстояния, подниматься с опорой, делает первые попытки вставать без поддержки, учится удерживать равновесие и переступать через небольшие препятствия. Для большинства детей это происходит само собой. Для Евы за каждым новым движением стоят месяцы ежедневных тренировок, слёзы, усталость и огромное желание однажды стать ещё самостоятельнее.

Но впереди ещё долгий путь. Еве предстоит научиться уверенно держать равновесие, самостоятельно подниматься и спускаться по лестнице, свободно ходить и чувствовать себя уверенно в любой ситуации. И больше всего этого хочет она сама. Потому что её мечта очень простая: бегать рядом со старшей сестрой, успевать за ней без оглядки и проживать счастливое детство.

Сегодня Еве по-прежнему необходимы регулярные курсы реабилитации и гидрореабилитации у опытных специалистов. Именно они помогают сохранить уже достигнутые результаты и двигаться дальше. Каждый новый навык — это ещё один шаг навстречу её мечте.

Давайте поможем Еве сделать эти шаги. Чтобы однажды, услышав: «Ева, догоняй!», она смогла широко улыбнуться… и побежать следом.

Фото и видео


Список пожертвований

  • 07.08.2026
    Татьяна З
    300 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:36:"Здоровья малышке!