Этим летом Есения научилась ездить на велосипеде. Теперь она с удовольствием устраивает гонки с соседскими ребятами и совсем не хочет оставаться в стороне от детских забав. Ей всего четыре года, она любит танцевать, петь, играть в прятки, шутить и смеяться. И как любому ребёнку, ей хочется всё успевать, пробовать новое и быть рядом с другими детьми.

Только для Есении даже самые обычные движения — результат долгой и ежедневной работы. У девочки спинальная мышечная атрофия первого типа. Это заболевание, при котором мышцы слабеют, а потому возможность самостоятельно двигаться приходится буквально отвоёвывать.

Есения родилась с высокими оценками по шкале Апгар. Первый месяц жизни ничто не предвещало беды. Но уже на втором месяце родители заметили, что малышка стала меньше двигаться. Сначала она перестала держать голову и поднимать ножки, а затем ей стало трудно поднимать руки.

В поликлинике происходящее объясняли последствиями родовой травмы и не видели необходимости в дополнительных обследованиях. Ответ удалось найти благодаря неврологу из частной клиники: врач назначил необходимые анализы, которые показали повышение уровня КФК. Есению срочно госпитализировали в областную больницу. В два с половиной месяца генетическое исследование подтвердило диагноз — СМА первого типа.

Пока семья ждала результатов дополнительных анализов, родители не теряли времени: водили дочку в бассейн, занимались ЛФК и логопедическим массажем, много гуляли. В пять с половиной месяцев Есения получила лечение препаратом «Золгенсма». Но впереди была долгая работа: реабилитация, которая продолжается до сих пор.

И у этой работы есть результаты, которыми можно гордиться. Сейчас Есения самостоятельно садится и ползает, встаёт с опорой и может немного ходить. Уже три с половиной года дважды в неделю она посещает бассейн: хорошо ныряет, учится плавать на спине и на животе. Дома занятия тоже не прекращаются, каждый день семья выполняет с девочкой упражнения, в том числе суставную гимнастику.

Особенное место в жизни Есении занимает реабилитационный центр «Стимул». С полутора лет она приезжает туда на интенсивные курсы. Именно после занятий в центре у девочки начали появляться новые навыки: она окрепла и стала лучше удерживать равновесие.

За каждым таким достижением стоят часы занятий, терпение и огромная работа всей семьи. Есения не сдаётся, даже когда упражнения даются непросто. Она открытая, ласковая и очень общительная девочка, которая радуется каждому новому дню. Ей хочется знакомиться, играть, бегать наперегонки с друзьями. И особенно — однажды прийти в детский сад своими ножками.

«Я искренне верю, что мечтам суждено сбываться», — говорит мама Есении.

Но чтобы у этой мечты было больше шансов стать реальностью, реабилитацию нельзя прерывать. При СМА регулярные занятия помогают укреплять мышцы, развивать координацию и поддерживать уже приобретённые навыки. Сейчас Есении нужен новый курс в центре «Стимул». Семья делает всё возможное, но после нескольких лет постоянного лечения и занятий её финансовые возможности почти исчерпаны.

Мы можем помочь Есении продолжить этот путь. Для кого-то поход в детский сад — обычное утро: одеться, взять рюкзачок и отправиться навстречу друзьям. Для Есении это большая мечта, к которой она идёт уже четыре года. Давайте объединимся, чтобы оплатить необходимый курс реабилитации. Пусть у девочки будет возможность и дальше учиться новому, становиться сильнее и однажды сделать шаг навстречу своему детскому саду.