Каждое утро Эмилии начинается одинаково. Она просит маму взять её на руки и поднести к окну. Там её уже ждут голуби. Она внимательно наблюдает за ними, улыбается, машет рукой, а если во дворе появляется кошка или собака — счастью нет предела.

Она очень любит животных, обожает рисовать и музыку. Если во время занятий лечебной физкультурой вдруг начинает играть знакомая мелодия, девочка сразу оживляется, пытается подпевать и даже пританцовывает прямо на кушетке реабилитолога. А ещё Эмилия невероятно любознательная. Она хочет всё увидеть, до всего дотянуться и всё исследовать. И если пока не может добраться до игрушки привычным способом, она придумала свой — ловко передвигается сидя. Потому что сдаваться точно не про неё.

Такой характер у Эмилии был с самого рождения. Она появилась на свет крепкой малышкой с хорошими оценками по шкале Апгар, и родители даже представить не могли, что совсем скоро их жизнь изменится навсегда. Неонатальный скрининг показал подозрение на спинальную мышечную атрофию первого типа — самый тяжёлый тип генетического заболевания, при котором мышцы перестают работать. Пока семья ждала подтверждения диагноза и результатов дополнительных анализов, болезнь развивалась стремительно. Всего в три недели Эмилия перестала двигаться.

Тогда казалось, что время играет против неё.Но благодаря невероятной скорости врачей и поддержке неравнодушных людей Эмилия уже в сорок дней жизни получила самый дорогой укол в мире — генную терапию «Золгенсма». Именно она подарила девочке шанс на будущее.

С тех пор жизнь семьи превратилась в ежедневную работу. Лечебная физкультура, массажи, электростимуляция, занятия с реабилитологами — без выходных и праздников. Для детей со СМА генная терапия не становится финальной точкой лечения. Она останавливает прогрессирование и открывает дверь к восстановлению, но всё остальное зависит от многолетней, ежедневной реабилитации.

И результаты этой огромной работы уже видны. Несмотря на тяжёлое начало жизни, Эмилия окрепла, стала увереннее держать спину, у неё появилась лучшая опора на руки и ноги. Но впереди ещё очень длинный путь. Сейчас главная цель — научиться уверенно стоять, ползать на четвереньках, а затем сделать свои первые самостоятельные шаги.

Каждый курс реабилитации становится ещё одним шагом к этой мечте. Именно поэтому семья регулярно приезжает в Центр коррекции двигательных нарушений «Стимул», где специалисты помогают Эмилии осваивать новые двигательные навыки. Однако такие курсы стоят очень дорого, а проходить их необходимо постоянно. Самостоятельно справиться с этой финансовой нагрузкой семье становится всё сложнее.

У Эмилии есть ещё одна большая опора — её папа. Сейчас он находится в зоне проведения специальной военной операции. Родители часто говорят, что именно от него дочке достался настоящий бойцовский характер. И, глядя на Эмилию, в это легко поверить. Она не жалуется. Не сдаётся. Она просто каждый день делает чуть больше, чем вчера.
Сегодня Эмилии очень нужна наша помощь.

Сумма сбора — 248 400 рублей на курс реабилитации в Центре коррекции двигательных нарушений «Стимул».
Давайте поможем девочке приблизиться к её самой важной мечте. Чтобы однажды она не просила взять её на руки и поднести к окну. А смогла сама подбежать к нему. И, улыбнувшись, снова сказать:
«Папа, смотри, голуби!»