Вы привыкли видеть здесь историю одного ребёнка. Одну фотографию. Одно имя. Один диагноз. Но сегодня история будет другой.

Иногда семейные истории передаются через фотографии, любимые привычки или черты характера. А иногда через болезни, которые годами словно идут рядом с семьёй, оставаясь незамеченными до того момента, пока не становится слишком поздно.

В семье Кузьминых долго не понимали, что все эти события связаны между собой. Врожденный порок сердца был у мамы Натальи, такой же диагноз и у её дочерей Кати и Кристины.

Много лет назад в 49 лет из-за аневризмы аорты ушёл из жизни дедушка детей. Тогда никто даже не предполагал, что причиной может быть наследственное заболевание. Но в 2024 году в семье случилась новая трагедия: не стало средней дочери. Ей было всего 18 лет. Причиной стал разрыв аорты. И именно тогда отдельные диагнозы, симптомы и семейные истории впервые сложились в одну пугающую картину.

После этого семья начала искать ответы. Проверять сердце, сосуды, генетику. И постепенно стало ясно: речь может идти о наследственном заболевании соединительной ткани, которое уже затронуло нескольких членов семьи.

Сегодня помощь нужна сразу четверым детям. И это, возможно, один из самых необычных сборов в истории нашего фонда. Потому что, как правило, мы рассказываем о борьбе одного ребёнка. А сегодня: о семье, которая пытается не допустить новой потери.

23-летняя Катя — агроном с красным дипломом. Она любит природу, животных и детей. У неё эпилепсия, приступы пока не удаётся полностью остановить, а ещё признаки дисплазии соединительной ткани. Несмотря на собственные трудности, Катя остаётся очень мягким и заботливым человеком.

Христине 15 лет, и дома её называют «огненной девочкой». Она занимается танцами уже шесть лет, прекрасно учится и мечтает стать хореографом. Высокая, яркая, упрямая, будто вся состоит из движения и энергии. Но врачи уже обнаружили у неё изменения аорты, и сейчас семье важно понять, насколько безопасны для Христины нагрузки и её будущая профессия.

Тихону 12. Очень добрый мальчишка с редким умением — располагать к себе людей с первых минут. Он любит петь, легко запоминает информацию на слух и почти всегда улыбается. Несколько лет назад у Тихона впервые случился приступ эпилепсии. Сейчас лекарства помогают удерживать ремиссию, но причина заболевания до сих пор неизвестна.

А младшему Яше всего 7 лет. Он обожает строить ракеты, мастерить доспехи из картона, играть на музыкальных инструментах и даже сочиняет стихи. У Яши уже выявлено расширение корня аорты, и сейчас он находится под постоянным наблюдением кардиологов.

Сейчас всем четверым детям необходимо пройти полное секвенирование генома — сложный генетический анализ, который поможет врачам понять, как развивается заболевание, какие риски есть у каждого ребёнка и как вовремя предотвратить опасные осложнения.

Это история про семью, которая слишком хорошо знает цену неизвестности. К сожалению, такой анализ невозможно пройти бесплатно, а его стоимость для многодетной семьи неподъёмна.

Люди-маяки, сегодня мы просим вас поддержать сразу четверых детей. Чтобы у этой истории больше не было страшных потерь. Чтобы вместо постоянного страха у семьи наконец появились ответы. И чтобы будущее снова стало чем-то, о чём можно мечтать, а не бояться.