Дашенька - самая младшая сестренка в многодетной семье. Четверо девчонок - настоящее богатство мамы и папы. А еще девочка ребенок с очень редким заболеванием. Таких детей в мире 8 человек.

"После роддома было все хорошо - вспоминает мама, Полина - первые два месяца протекали как у всех. Но с третьего месяца мы стали замечать что голова в лобной части стала увеличивается, кушать и спать стала плохо. Сделали нейросонографию - показало признаки постгипоксических изменений. Нейрохирург выявил вентромегалию (в беременность ее не увидели) и скопления ликворы. Назначил препараты и Даша стала догонять в развитии, спать стала хорошо. А вот с едой у нас остались проблемы не могла кушать пюре и каши. Но на это врачи сказали заставлять её"...

В год и два месяца у Даши резко появилась шаткая походка. А еще стали проявляться эмоциональные скачки и пропала речь, девочка стала отказываться от еды. Родители забили тревогу. Пошли на консультацию к генетику и полноэкзомное сквенирование и нашло синдром Ли-Горбани-Вайс-Хубшман.

Сейчас малышка не ходит, почти не говорит (только мама, папа), сама не кушает. Эмоциональные приступы через день - два, а еще гиперметропический астигматизм, краниофациальные микроаномалии, свойственные синдрому Ли-Горбани-Вайс-Хубшман. Что ждет Дашу дальше - не известно...Заболевание практически не описано.

Но в родном Санкт-Петербурге есть реабилитологи, которые готовы с Дашей заниматься, и видят в ней потенциал. И, конечно, если ничего не делать и ждать, то лучше качество жизни у малышки не будет.

Сегодня Даше срочно требуется помощь в оплате МРТ головного мозга под наркозом (на аппарате 3-тесла) и занятия в реабилитационном центре Пеликан. Вместе мы можем помочь!