Им нужна помощь
Даниил Шатохин 4 года
32 400 ₽ Собрано
233 760 ₽ Нужно

частичная трисомия 6q27

Помочь
Поделится с друзьями

История

В семье Шатохиных царит любовь, а ко всему, что случается в жизни, здесь стараются относиться с оптимизмом и верой в лучшее.

Рождение сына четыре с половиной года назад стало для родителей одним из самых счастливых моментов в жизни. Во время беременности врачи ставили под вопрос наличие хромосомных патологий у ребенка, но исследования и анализы показали ложную тревогу.

Когда Данечка родился, первые радостные слова врачей, давших ему 8/9 баллов по шкале Апгар, сменились тревожными сигналами. За первые две недели жизни ему поставили сразу несколько серьезных диагнозов, в том числе врожденную аномалию головного мозга - синдром Арнольда-Киари 1 типа.

В три месяца мальчику сделали генетический анализ. Его результатов семья ждала год! Первоначальный диагноз не подтвердился, но от этого легче не стало. У Даниила выявили редчайшее генетическое заболевание - частичную трисомию 6q27. Людей с таким диагнозом в России единицы. Вместе с тем у мальчика нашли еще 5 мутаций, опасность которых пока трудно оценить.

«Трисомия очень редкая, к сожалению, мы совсем ничего о ней не знаем, поэтому мы сами - создатели прогноза на будущую жизнь сына» — говорит мама.

Помимо генетических диагнозов, у Дани еще ДЦП, частичная атрофия зрительного нерва, эпилепсия, гипотиреоз, искривление позвоночника 3 степени.    При этом мальчик растет очень спокойным и жизнерадостным. Он любит слушать музыку и сказки, гулять и узнать новое. Родители окружили его безграничной любовью и хотят, чтобы сын жил счастливой и как можно более полноценной жизнью.

«Мы проходим реабилитации в ДРЦ «Шаг вперед» в Томске и очень довольны результатом. Благодаря занятиям Даня многому научился, — поделилась мама. Год назад мы и мечтать не могли, что сын в скором времени начнет стоять, а сейчас он может удерживаться на ножках порядка 5 секунд. Я считаю, что это отличный результат».

В год мальчику нужны 3-4 курса, чтобы он научился полноценно стоять, держать спинку, а в дальнейшем и ходить. Успех зависит от регулярности реабилитаций.

Возможности семьи на исходе, и новый курс они смогут оплатить только с помощью неравнодушных людей. И Данечка очень ждет ЛЮДЕЙ- МАЯКОВ, от которых сейчас зависит очень многое!

Фото и видео


Список пожертвований

  • 20.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 19.04.2024
    Анонимно
    200 ₽
  • 18.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 18.04.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 17.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
    Скорейшего выздоровления
  • 16.04.2024
    Анонимно
    500 ₽
    Скорейшего выздоровления
  • 15.04.2024
    Анонимно
    100 ₽
    Выздоравливай, Данечка!
  • 15.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 12.04.2024
    Анонимно
    200 ₽
  • 12.04.2024
    Анонимно
    100 ₽
  • 12.04.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 12.04.2024
    Анонимно
    100 ₽
  • 11.04.2024
    Анонимно
    300 ₽
    Здоровья!
  • 11.04.2024
    Анонимно
    300 ₽
  • 11.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 09.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 08.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
    Выздороветь
  • 08.04.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 07.04.2024
    Анонимно
    500 ₽
    Ты боец! С Богом!
  • 06.04.2024
    Анонимно
    300 ₽
  • 06.04.2024
    Анонимно
    5000 ₽
    С Верой в лучшее! Не сдавайтесь!
  • 06.04.2024
    Анонимно
    2000 ₽
    Выздоровления
  • 05.04.2024
    Анонимно
    300 ₽
    Выздоровления!
  • 03.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 01.04.2024
    Анонимно
    3000 ₽
  • 01.04.2024
    Анонимно
    1000 ₽
    Михайловская
  • 01.04.2024
    Анонимно
    200 ₽
  • 01.04.2024
    Анонимно
    400 ₽
    Здоровья
  • 01.04.2024
    Анонимно
    300 ₽
  • 30.03.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 27.03.2024
    Анонимно
    100 ₽
  • 26.03.2024
    Анонимно
    100 ₽
  • 25.03.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 24.03.2024
    Анонимно
    1000 ₽
    Выздоровления
  • 24.03.2024
    Анонимно
    100 ₽
  • 23.03.2024
    Анонимно
    100 ₽
  • 23.03.2024
    Анонимно
    300 ₽
  • 22.03.2024
    Анонимно
    500 ₽
    Здоровья
  • 22.03.2024
    Анонимно
    500 ₽
    Поправляйся
  • 22.03.2024
    Анонимно
    4000 ₽
  • 22.03.2024
    Анонимно
    100 ₽
    Во славу божию
  • 22.03.2024
    Анонимно
    200 ₽
    Малыш божей помощи
  • 22.03.2024
    Анонимно
    100 ₽
    Здоровья мальчику!