"Моя душа" - слова из любимой колыбельной Дамира, которую с самого рождения поёт ему папа. Обнимая сына он готов забрать у него всю боль и все мучения, которые выпали на долю мальчика из республики Крым. В десять месяцев Дамиру был поставлен жизнеугрожающий диагноз - спинальная мышечная атрофия, 1 тип. Самый агрессивный. Самый опасный.

"Как только был озвучен диагноз, нам сразу же должны были начать лечение, но вместо этого - отправили домой с напутствием делать гимнастику! - вспоминает мама мальчика, Юлия. - Состояние сыночка ухудшается с каждым днем: он не может держать головку, сидеть, переворачиваться. Очень долго сын находился без лечения, болезнь забрала столько, что его ручки и ножки просто не слушались. Первую упаковку патогенетической терапии "Рисдиплам" мальчику привезли домой только после личного вмешательства в ситуацию Маргариты Симонян".

Дамир начал получать патогенетическую терапию и болезнь прогрессировала не так быстро. Воздействуя на второй ген препарат помогал организму ребенка вырабатывать белок, но ген, который является первопричиной заболевания СМА, ген SMN1 всё еще сломан. В мире есть всего один препарат, который заменяет поломанный ген на здоровый и он называется Золгенсма. Стоимость лекарства - космическая. Но это шанс на то, что Дамир станет намного крепче и у него появится опора в ногах. Это шанс, что однажды ребенок станет более самостоятельным.

"Я так мечтала стать мамой, так долго к этому шла и когда появился Дамир - я была самой счастливой на свете. А теперь, мое сердце разрывается от горькой правды жизни, что есть лекарство, которое остановит болезнь единственного сына, а у меня нет денег, чтобы его купить.Мы простая и скромная семья, которая нежданно-негаданно столкнулась с этой страшной болезнью. Без вашей помощи и участия, нам не собрать эту огромную сумму. Вся моя надежда - только на неравнодушные и отзывчивые сердца, которые не смогут пройти мимо нашего горя" - пишет в своем обращении в Фонд, Юлия.

Мы просим вас помочь!