Тёма никогда не видел маму… И может не увидеть, если мы не поможем. У мальчика генетическое заболевание - Амавроз Лебера. Оно относится к редким (орфанным) и с рождения пытается отнять у ребенка зрение, превратить жизнь в черную пелену перед глазами.

Сейчас Артём уже совсем не видит в сумерках. А сумерки для Тёмы – это не только вечер. Это коридор, освещение в подъезде, любое помещение, которое не сопровождается ярким дневным или ярким искусственным светом, там он вытягивает ручки и передвигается на ощупь, спотыкаясь о предметы. Когда наступает вечер Тёма всегда говорит: «Ничего, мамочка, утром я увижу и скажу тебе, что это, а сейчас вечер, поэтому мне не видно».

«Первые годы мы плакали практически ежедневно, брали сначала себя в руки, потом Тему и сменяли один кабинет офтальмолога другим. – вспоминает мама мальчика, Жанна».

На поиск диагноза у семьи ушло почти 5 лет. И ответ нашли даже не в родной Белоруссии, а только в Москве, в кабинете генетика. Оказалось, что Тёмина болезнь встречается у 1 человека на миллион. На сегодняшний день уже выявлены 20 генов, мутации которых приводят к этой страшной болезни. И никто из нас не знает носим мы их в себе или нет…А еще очень долгое время Амавроз Лебера считался неизлечимым. Да и на сегодняшний день 19 из 20 мутаций не излечимы. Нигде. Ни за какие деньги.

А Тёме… будем считать, что повезло. Для его мутации в гене RPE65 - изобрели лекарство «Лукстурна». Терапия основывается на действии вируса, созданного методами генной инженерии и внедряет нормальную версию гена RPE65 в клетки сетчатки пациента. Данный ген отвечает за синтез белка, необходимого для нормального функционирования фоторецепторов, отвечающих за возможность видеть. Лекарство не только останавливет болезнь, но и улучшает зрение.

Вот только Тёмина жизнь и его здоровое будущее стоит 48 900 000 рублей. И это просто космические деньги для̆ обычной семьи.

«Зная, что есть лечение, мы просто не можем сдаться… Мы просто не представляем, что скажем Теме, если он останется один на один со своей темнотой… Прости, сын, что у нас не было этих миллионов? Я просто сойду с ума…» - шепчет Жанна, чтобы Тёма не слышал.

А еще Жанна очень мечтает, чтобы сын её увидел. Сейчас Тёма с трудом может отличить от мамы любую другую женщину со светлыми волосами. И когда мама приходит за ним в детский сад, он слушает и по шагам, голосу понимает… - «Ура, мама пришла!»

Мы очень просим вас помочь Тёме и его семье. Мы всем сердцем верим, что Артем успеет пройти лечение и обязательно увидит маму и папу, увидит себя и большой красивый мир добрых людей, который его окружает.