Арсений родился абсолютно здоровым мальчиком. Активный, живой, любознательный, он рос так, как и должен расти ребёнок: детский сад, друзья, игры, первые занятия. Перед школой он ходил на подготовительные курсы, учился читать, выводил свои первые печатные буквы, решал задачи. Учителя его хвалили, и ничто не предвещало страшных перемен.

В начале 2022 года родители стали замечать странные вещи: Арсений всё ближе и ближе подносил к глазам телефон, тетради, подходил вплотную к телевизору. Тогда это казалось просто привычкой, его даже ругали, просили не «баловаться». Никто не мог подумать, что это не каприз, а попытка сохранить чёткость мира.

Однажды в кино он неожиданно отказался смотреть мультфильм, устал, расстроился... Это было не похоже на него, раньше он всегда ждал таких походов. Тогда стало ясно: что-то не так.

Обследование у детского офтальмолога стало первым тревожным сигналом. Арсения срочно направили в Республиканскую офтальмологическую клиническую больницу, где его оставили на стационарное лечение. Но точного диагноза не было. Начались поездки, поиски, консультации.

Москва, ФГБУ «НМИЦГБ им. Гельмгольца» — там сказали, что помочь не могут. Дальше — самостоятельные поиски, общение с родителями в похожей ситуации, поездки в Уфу во Всероссийский центр глазной и пластической хирургии. И только позже, благодаря направлению к генетику, появилась ясность: после обследования в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. акад. Н.П. Бочкова» был поставлен диагноз — оптическая нейропатия Лебера.

Этот диагноз изменил жизнь семьи. Пришлось переехать в другой город, в Ижевск, чтобы Арсений мог учиться в специализированной школе. Осваивать всё заново: читать и писать по Брайлю, по-другому воспринимать мир. Но даже без центрального зрения он не перестал стремиться к обычной жизни. У него есть друзья, с которыми он гуляет и играет, он не жалуется и не задаёт вопрос «почему я».

Он спокойно и мужественно проходит обследования и лечение, как будто точно знает, важно не останавливаться.

Сейчас Арсений принимает препарат, который получает благодаря Фонду «Круг добра». У него сохранено остаточное зрение, и это то, что можно и нужно беречь. Чтобы он мог учиться самостоятельно, читать печатные тексты, выполнять домашние задания, ему необходим видеоувеличитель Clover Book Pro.

Это не просто техника. Это возможность не зависеть от постоянной помощи, не терять связь с привычным миром текста, учёбы, знаний. Это шанс продолжать идти вперёд так, как он умеет: спокойно, стойко и без лишних слов. Арсений не просит многого.

Ему важно просто быть наравне с другими. И сейчас, люди-маяки, мы можем ему в этом помочь!