Иногда в жизни появляется вопрос, на который годами нет ответа.
И как бы ни старались врачи, как бы ни боролись родители, без этого ответа невозможно двигаться дальше.

Алисе 5 лет, она из Ногинска. Беременность проходила непросто, а на сроке 28–29 недель на УЗИ врачи обнаружили порок развития головного мозга. Это стало тяжёлым испытанием для семьи, но рядом с этим решением сразу появилось другое — быть рядом с ребёнком и идти этот путь до конца.

Алиса родилась в срок, с хорошими показателями.
Но уже в первые сутки её состояние резко ухудшилось: гипоксия, угнетение центральной нервной системы, срочный перевод в НЦЗД Москвы. Начались обследования. Были проведены множественные исследования, но они не дали ответа.

С этого момента начался путь длиной в пять лет.
Путь, в котором диагнозы появляются, а понимания нет.

Сегодня у Алисы:
• врождённый порок развития центральной нервной системы;
• детский церебральный паралич (спастический тетрапарез);
• частичная атрофия зрительных нервов;
• эпилепсия;
• сахарный диабет 1 типа.
С каждым годом их становится больше.
А главного — причины недуга, её по-прежнему нет.

Алиса не сидит, не стоит, не ходит и плохо удерживает голову.
Реабилитации для неё — это про поддержание состояния, про уменьшение боли, про качество жизни.

При этом Алиса остаётся очень светлым ребёнком. Она узнаёт маму по голосу, улыбается, тянется к близким, тонко чувствует людей рядом.

Сейчас важно сделать следующий шаг и провести полное секвенирование генома. Это самый точный анализ, который может дать ответ на главный вопрос и помочь врачам выстроить правильное лечение. Предыдущие генетические исследования не дали результата, этот анализ остаётся единственной возможностью понять причину состояния Алисы.

Наш сбор на оплату генетического анализа. Это шанс получить ответ. Шанс двигаться дальше не вслепую. Шанс помочь Алисе.

Потому что сейчас и она, и врачи живут без ответа.
А каждый день без него — это шаг в неизвестность.

Давайте вместе сделаем так, чтобы у этой истории наконец появился смысл, направление и надежда. Чтобы за этим «почему?» однажды появилось: «мы знаем, что делать дальше».