Алиса верит в чудеса, и одно из них в силах совершить всем нам. Чтобы в судьбе этой сильной девочки случилась реабилитация и профессиональная помощь, которые подарят маленькой хрупкой девочке шанс на счастливую жизнь. 

Но начнем, сначала...

"Мы жили в маленьком городе Морозовск в Ростовской области, но я как чувствовала, убедила мужа, что нужно рожать в Перинатальном центре г. Ростова-на-Дону - вспоминает Маргарита, мама девочки. И 14 декабря всё пошло не по плану, роды были непростые, случилась гипоксия и внутриутробная пневмония, поэтому сразу после рождения Алиса попала в реанимацию с дыхательной недостаточностью. Как настоящий боец через три дня Алиса задышала самостоятельно и её перевели в ОПН, а ещё через неделю - выписали без каких-либо проблем, и мы вернулись домой в Морозовск".

Семья надеялась, что все самое страшное, позади, и строила планы, как будем втроем путешествовать, как поедем летом на Дальний восток знакомить Алису с её бабушками и дедушками. Вот только через неделю после выписки родители начали замечать странное состояние дочки: она спала практически всё время, лишь иногда просыпалась немного поесть и снова засыпала. Ещё через неделю заметили странные спазмы, подумали, что это колики, даже не подозревая, какой это опасный симптом.

"Мы поехали обратно в Ростов-на-Дону, бегали от врача ко врачу, показывали видео со спазмами, но доктора либо пожимали плечами, либо ссылались на тяжелые роды, незрелость нервной системы, уверяли, что нужно подождать и понаблюдать. В итоге первую энцефалограмму Алисе сделали только в полтора месяца, когда единичные спазмы уже стали серийными, а дочь не реагировала на погремушки, на нас с мужем и совсем не держала голову. Как только я получила результаты ээг- мониторинга, мы тут же отправились в областную больницу и экстренно легли в неврологическое отделение с подтвержденной эпилепсией"...

С этого момента новые диагнозы и неутешительные прогнозы сыпались на Алису и молодую маму каждый день. Маргарита держала свою малышку на руках и не понимала, как этот кошмар может происходить с такой крохой.
К тому же в больнице состояние Алисы становилось только хуже. Несколько раз у неё случились статусные приступы, которые не могли остановится сами собой и приходилось колоть сильнодействующие препараты, после которых ребенок как тряпочка обмякала прямо на маминых руках.

"Это было самое страшное время, но я всё ещё верила, что нам помогут и мы забудем обо всём этом, как о страшном сне. Вот только в Ростове мне сказали, что не знают, что с нами делать. Поэтому я, недолго думая, решила, что нам нужно срочно лететь из Ростова в Москву. Это был февраль 2022, аэропорт в Ростове закрывают. Моя мама, бабушка Алисы срочно вылетает с Хабаровска к нам, чтобы помочь нам с малышкой.

 Вся семья сплотилась, каждый помогал чем мог: узнавали какую-то информацию, искали врачей, помогали оплачивать дорогостоящие приемы специалистов, исследования и анализы. И ревели навзрыд мы тоже, конечно все, прячась друг от друга... В такие моменты, ты понимаешь, насколько пожелания здоровья на любом дне рождения или праздника - это самое важное в жизни пожелания..."

В начале марта семья добирается до Москвы, и начинает ходить по столичным неврологам с опытом. Они-то нам и посоветовали сдать генетический анализ, ждать результат и подбирать методом перебора все противоэпилептические препараты: что-то добавлять, что-то убирать и так далее. На этих препаратах Алиса всё так же была почти в вегетативном состоянии: не улыбалась, почти не ела, её мучали ужасные генерализованные спазмы, после которых она без сил засыпала.

"Мы поняли, что нужно снова ложиться в стационар и подбирать терапию. Было принято решение, сдать в Москве генетический тест и улететь с мамой на Дальний восток, в родные для меня места.

Перелёт Москва-Хабаровск 7 часов, Алисе 3 месяца. Помню момент, когда при выходе из самолета несколько пассажиров подошли и похвалили Алису, что она такая спокойная, совсем не капризничала во время полёта. А у меня наворачивались слёзы, я-то понимала, что это страшная эпилепсия забрала у неё все силы..."

В Хабаровске в стационаре благодаря грамотным и неравнодушным врачам 28 марта у девочки случился второй день рождения. Алисе дали новый препарат и, о чудо, с первой же таблетки спазмы прекратились. С тех пор и по сей день у ребенка ремиссия, которую все бережно сохраняют вот уже почти три года.

"Это было такое счастье, которое сложно описать словами. Алиса стала оживать на глазах: хорошо кушать, набирать вес, гулить. Мне пришлось учиться её укачивать, чтобы она заснула - ведь раньше она сама засыпала после приступов. И я была очень рада всему! Что моя доченька становиться обычным неспящим, шумным и веселым ребенком".

Через неделю после подбора терапии и выхода в ремиссию пришли и результаты генетического анализа. У Алисы обнаружили поломку гена STXBP1. У детей с этой мутацией есть различной степени нарушения когнитивного и физического развития, и как и с любым орфанным диагнозом - всё зависит от индивидуального плана лечения и отклика на него малыша.

В 5 месяцев у Алисы начался марафон реабилитаций, который длится уже почти 3 года. Девочка - настоящий труженик и боец, вначале все занятия давались очень тяжело из-за сильной мышечной гипотонии. Но Алиса быстро втянулась. В поисках «своих» специалистов семья побывала и в Новосибирске, и в Москве, но вернувшись домой в Морозовск, решили остановиться на Краснодаре. Алиса стала показывать хорошие результаты: увереннее держать голову, спину, появилась опора в ногах и даже небольшие шаги с поддержкой.

"И вскоре мы поняли, что эффективнее заниматься на регулярной основе. Поэтому взяли ипотеку в Краснодаре, и теперь большую часть времени я и Алиса живём и реабилитируемся здесь. Алиса растет, у неё появляется больше сил и энергии, и вместе с этим возрастает и количество необходимых занятий" - делится мама, Маргарита.

Сейчас ребенок помимо непрерывной физической реабилитации, учится управлять активной коляской, чтобы иметь возможность самостоятельно передвигаться, осваивает альтернативную коммуникацию, так как большинство деток с этой мутацией не могут говорить, но им доступны невербальные способы общения.

Занятия с дефектологом - самые любимые у Алисы. Ей нравится наблюдать за мыльными пузырями, они её завораживают и вызывают восторг. И вообще Алиса очень музыкальная - ей нравится слушать музыку - маленькая колонка для неё интереснее любой игрушки, также она любит играть на ксилофоне и даже маленькой гармошке.

А ещё Алиса большая путешественница. Несмотря на физические ограничения Алиса побывала в горах, видела водопады, плавала в море. И мы верим, что благодаря постоянной реабилитации она сможет быть ещё активнее и мобильнее, и она сможет жить вопреки, тому страшному пути, который ей пришлось пройти, и что сейчас самое страшное, действительно, осталось позади...