Им нужна помощь
Александр Сулима 13 лет
40 550 ₽ Собрано
550 000 ₽ Нужно

болезнь Штаргартда

Помочь
Поделится с друзьями

История

Про таких детей, как Сашуля, говорят вымоленный...
Больше десяти лет в любящую пару не приходил малыш, несколько ЭКО, потери, слёзы, надежды и огромное желание отдать свою любовь дитя... 

"Наконец, мы решили  -  всё, делаем в последний раз... - вспоминает мама Саши, Марина - Едем снова в Донецк... 5 утра, зима, темнота... прием всего-то 10 минут в середине дня. Сначала ждешь в больнице, а потом до вечера сидишь на холодном вокзале... Но в этот раз, я прямо почувствовала, что к нам придет ребёнок. Все трудности не замечались, на душе стало тепло и спокойно". 

Саша родился и рос без проблемным мальчишкой. Когда ребенок пошел в школу, офтальмолог поставил диагнозы миопатия и астигматизм, зрение - 90%. 

"Нас ничего не насторожило, у меня всю жизнь небольшая миопия - 0,75 и я с ней прекрасно живу и хожу без очков. Проходили осмотры, сын носил очки. Но, однажды, на очередном осмотре в 10 лет, в платной клинике меня вызвала в кабинет врач и говорит:

- Вы в курсе, что Сашины глаза не реагируют на коррекцию очками?! Подозреваем, что у ребенка болезнь Штаргардта". 

От диагноза семья была в шоке! В сердце была надежда, что это ошибка... Сразу же поехали в Краснодар, потом в Санкт-Петербург, сдали генетический анализ, мучались в ожидании и отговаривали себя: "Не может быть, да нет у нас никого слепых, откуда?"

Но генетический анализ, увы подтвердил все опасения. Саше запретили бокс, каратэ, капуэйро. Для него это была настоящая трагедия. Мальчишка рос очень подвижный и для него спорт был в радость. Чтобы хоть как-то отвлечься, решили сосредоточиться на учебе и до 6 класса ходили в обычную школу, кадетский класс. 

"Сын учился на твердые "4". Нас, конечно, никто не просил уйти, потому что хорошая учеба, поведение... но весь класс ехала на соревнования, а нас не брали. Я приняла решение перевести его в школу для слабовидящих, благо в Симферополе отличная школа для таких детей. Сейчас учимся здесь, Саша быстро адаптировался к новому коллективу. Я купила ему планшет, закачала учебники, которые смогла найти и он его берет в школу. Но этого недостаточно, болезнь прогрессирует и Саша просто перестает видеть и успевать за классом...

Так и живем и каждый день я умоляю «Господи, услышь меня еще раз, ни о чём больше не попрошу. Пусть больше не падает зрение, пусть хоть эти крохи останутся, пусть, наконец-то, найдется лекарство, пожалуйста Господи не забирай у него зрение». 

А пока мы просим услышать маму Саши вас, Люди-маяки!
Для обучения в школе ребенку необходим портативный видеоувеличитель. Он легкий, его можно всегда взять с собой. Оборудование позволяет одновременно смотреть в учебник, на доску и в тетрадь, увеличивать текст до необходимых размеров и так далее. Он супер помощник для детей, сохранность зрения которых составляет даже 2%. Видеоувеличитель подарит Саше возможность не только учится, но и общаться. А ещё читать самому, без мамы... стать самостоятельнее. Это тоже так важно, когда тебе тринадцать. 


Фото и видео


Список пожертвований

  • 15.03.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 14.03.2025
    Любовь
    500 ₽
    Пусть всё сбудется!
  • 13.03.2025
    Алексей Торбин
    1000 ₽
  • 13.03.2025
    Калмыков Александр
    1000 ₽
  • 13.03.2025
    Федотов Сергей
    300 ₽
    Здоровья!
  • 12.03.2025
    Родионова Галина
    5000 ₽
  • 12.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 12.03.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 12.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Саша, у тебя всё будет хорошо! Верь в себя!
  • 11.03.2025
    Анонимно
    250 ₽
    Здоровья
  • 09.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 08.03.2025
    Корниенко Любовь
    500 ₽
    У моего сына тоже Штаргардта, мы из Евпатории, желаю чтобы скорее появилось лечение, и чтобы все дети видели этот мир.
  • 08.03.2025
    Шуткина Мария
    1000 ₽
    Здоровья и удачи
  • 07.03.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 07.03.2025
    Галина Антипова
    500 ₽
  • 07.03.2025
    Екатерина
    200 ₽
  • 07.03.2025
    Коновалова Римма
    300 ₽
    Сашка ,!У нас много добрых людей поверь!!! Всё получиться!!! И не отчаивайся, лечение будет МЫ ВСЕ ЖДЁМ!!!
  • 06.03.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 06.03.2025
    Татьяна Сенина
    300 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:64:"Пусть все у Александра получится
  • 06.03.2025
    Elena
    1000 ₽
    Чтоб быстрее появился гаджет
  • 06.03.2025
    Анонимно
    200 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Пусть все у тебя будет хорошо
  • 06.03.2025
    Ольга Пакулина
    500 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    5000 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.03.2025
    Ямчицкая Татьяна
    500 ₽
    Пусть все будет хорошо!
  • 06.03.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    Все будет хорошо
  • 06.03.2025
    Анонимно
    1000 ₽
  • 06.03.2025
    Наталья
    500 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    3000 ₽
  • 06.03.2025
    Анономно
    500 ₽
    Во благо!
  • 06.03.2025
    Шавандина Ксения
    1000 ₽
    У нас такая же беда, терпения родителям и пусть все получится
  • 06.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 06.03.2025
    Рева
    500 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:4:"
  • 06.03.2025
    Ирина
    500 ₽
    Не унывай!
  • 06.03.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 06.03.2025
    Антон
    3000 ₽
  • 06.03.2025
    Анонимно
    100 ₽
  • 05.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
    Желаю полноценной жизни!Никогда не сдавайся!
  • 05.03.2025
    Анонимно
    500 ₽
  • 02.03.2025
    Сергей
    300 ₽
  • 01.03.2025
    Медведева Лилия
    500 ₽
    Выздоровления!
  • 01.03.2025
    Анонимно
    1000 ₽
    Будь здоров, Саша !
  • 01.03.2025
    Анонимно
    300 ₽
  • 28.02.2025
    Татьяна
    100 ₽