Новости благотворительного фонда Люди Маяки

Мифы и факты о CDKL5

Заболевание CDKL5 (cyclin-dependent kinase-like 5) является редким генетическим состоянием.
О нем знает очень маленький процент населения, поэтому семьи, столкнувшиеся с этим заболеванием, чувствуют себя невидимками.

Эту неделю Фонд "Люди-маяки" посвятил людям, страдающим от тяжелой формы эпилепсии, вызванной в том числе мутацией в гене CDKL5.

На сайте Фонда идет сбор для Алисы Неб, нуждающейся в препарате «Ганаксолон» и оставшейся без мамы в самый сложной период. Осталось собрать 1 098 030 рублей, чтобы у Алисы, также как и у других детей, мучающихся от ежедневных эпилептических приступов, была возможность получить лекарство в полном объеме.

ЧТОБЫ ПОМОЧЬ АЛИСЕ:

✔ Совершите пожертвование на сайте ludimayaki.ru
✔Отправьте СМС на 3434 со словом Маяки 100, где 100 - любое пожертвование
✔ Сбербанк- онлайн
ИНН 9703077067
КПП 770301001
Р/с 40703810238000017227 в ПАО Сбербанк, г. Москва
БИК 044525225
К/счет 3010181040000 0000225
Назначение: для Алисы Неб

Помочь

Здесь вы дарите жизнь нашим подопечным и гарантируете срочную помощь тем, у кого нет времени ждать.

Платёж

Сумма пожертвований

Перевод пожертвования в мобильном банке с помощью QR

Сервисы оплаты:

Помогая Фонду я согласен с договором-офертой и даю согласие на обработку данных

Другие новости

28 июня – Международный день скрининга новорожденных
28 июня 2022

28 июня – Международный день скрининга новорожденных

Шаг в здоровое будущее для детей с генетическими ...

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента
24 июня 2022

Дистрофия сетчатки: инфополе пациента

Важное событие для редких в офтальмологи ...

Первые веноискатели отправляются в больницы
03 июня 2022

Первые веноискатели отправляются в больницы

Чтобы боли стало меньше мы просим вас поддержать Проект ...

Защищая и заботясь о многих
01 июня 2022

Защищая и заботясь о многих

Сегодня День защиты детей! Для нашей команды такой день - каждый ...

Чтобы дети не ждали, а жили!
12 мая 2022

Чтобы дети не ждали, а жили!

Наша возможность спасать - зависит от вашей ...

С Днём Победы!
09 мая 2022

С Днём Победы!

Спасибо всем, живым и павшим, за то, что мы отмечаем 77-ую годовщину Победы!
Со слезами ...

За моей спиной - дети
28 апреля 2022

За моей спиной - дети

С этим чувством и ответственностью я живу уже больше 6 лет. Вот уже почти месяц этой ...

Лукстурна зарегистрирована в России
25 апреля 2022

Лукстурна зарегистрирована в России

Плюс один генотерапевтический препарат для ...

Спасибо рекламному агентству "Дрим"
17 апреля 2022

Спасибо рекламному агентству "Дрим"

Безграничное спасибо за то, что о Тёме узнают в Тюмени, Саратове, Костроме и ...

Лекарственный дефицит. Помощь онкоотделениям в регионах
13 марта 2022

Лекарственный дефицит. Помощь онкоотделениям в регионах

Ни для кого не секрет, что наши подопечные зависят от лекарств и расходных материалов импортного и ...

Ищем равновесие. Новые реалии фармацевтической отрасли
10 марта 2022

Ищем равновесие. Новые реалии фармацевтической отрасли

10 марта в Москве состоялась XVII Международная конференция «Фармацевтический бизнес в России - ...


Новости 41 - 55 из 55
Начало | Пред. | 1 2 3 | След. | Конец