Виктория Калинина , 11 лет
496 123 ₽
Собрано
491 232 ₽
Нужно
болезнь Штаргардта
История
Есть дети, которые рисуют мир таким, каким хотят его видеть. Ярким. Большим. Полным деталей.
Вика как раз из таких.
Она родилась в Волгограде под Новый год, в 2014. В семье до сих пор говорят, что она появилась почти как праздничное чудо: когда вокруг уже горели огоньки, пахло мандаринами и все ждали нового года.
Вика росла очень задорным ребёнком. Бегала во дворе с друзьями, каталась на самокате, придумывала игры и часами могла сидеть за столом с карандашами. Она очень любила рисовать: аккуратно раскладывала цвета, выводила линии, старалась, чтобы всё было красиво.
И долгое время никто даже не думал, что с её глазками может быть что-то не так. Первые подозрения появились, когда Вика пошла в первый класс. Родители начали замечать, что она слишком близко наклоняется к тетрадям. Иногда почти касалась страницы носом. В школе стало трудно читать то, что написано на доске.
Начались походы по врачам.
Сначала прозвучал диагноз, который кажется знакомым многим родителям: астигматизм и сложная миопия. Но офтальмолога насторожило состояние глазного дна, и он предложил пройти дополнительное исследование сетчатки.
В 2024 семья приехала на полное обследование в МНТК им. Фёдорова. Именно там впервые прозвучал диагноз, который полностью изменил жизнь семьи. Болезнь Штаргардта. Редкое генетическое заболевание сетчатки, при котором постепенно разрушается центральное зрение.
Сегодня Вика видит всего на 10 процентов и в основном боковым зрением. Центрального зрения практически нет. При таком диагнозе очки не помогают. И самое тяжёлое, что заболевание может продолжать прогрессировать.
Родители вспоминают, что в тот момент мир словно остановился. Всё, что ещё недавно казалось обычной жизнью, вдруг стало хрупким. Позже семья поехала в Москву, в Медико-генетический научный центр им. Н. П. Бочкова. Генетический анализ подтвердил диагноз. Вике оформили инвалидность и назначили поддерживающую терапию остаточного зрения.
Сегодня лечения, которое могло бы остановить потерю зрения, к сожалению, пока не существует. Но сама Вика об этом почти не говорит.
Она продолжает жить жизнью обычной девочки насколько это возможно. Она учится в обычной школе по адаптированной программе. Учитель печатает задания крупным шрифтом прямо на уроке. Если текст слишком мелкий, мама дома читает его вслух. Даже сидя за первой партой, она часто не видит доску и вынуждена подходить ближе, чтобы разобрать написанное.
Чтобы Вика могла учиться, читать и продолжать делать то, что любит, ей очень нужен специальный видеоувеличитель. Это устройство помогает детям с тяжёлыми нарушениями зрения: оно увеличивает текст и изображение на экране, делает буквы контрастными. С таким прибором Вика сможет сама читать учебники, выполнять задания и чувствовать себя увереннее в школе и дома.
Для неё это не просто техника. Это возможность снова видеть мир чуть ярче, яснее, безопаснее.
Иногда кажется, что дети умеют принимать сложные вещи спокойнее взрослых. Нет. Они просто продолжают жить так, как умеют.
И Вика тоже живёт.
Своими рисунками.
Своими мечтами.
Своей тихой верой в то, что мир всё равно остаётся красивым, даже если его приходится видеть немного иначе.
Люди-маяки, давайте вместе станем для Вики тем самым светом, который поможет ей не потерять краски жизни!
Вика как раз из таких.
Она родилась в Волгограде под Новый год, в 2014. В семье до сих пор говорят, что она появилась почти как праздничное чудо: когда вокруг уже горели огоньки, пахло мандаринами и все ждали нового года.
Вика росла очень задорным ребёнком. Бегала во дворе с друзьями, каталась на самокате, придумывала игры и часами могла сидеть за столом с карандашами. Она очень любила рисовать: аккуратно раскладывала цвета, выводила линии, старалась, чтобы всё было красиво.
И долгое время никто даже не думал, что с её глазками может быть что-то не так. Первые подозрения появились, когда Вика пошла в первый класс. Родители начали замечать, что она слишком близко наклоняется к тетрадям. Иногда почти касалась страницы носом. В школе стало трудно читать то, что написано на доске.
Начались походы по врачам.
Сначала прозвучал диагноз, который кажется знакомым многим родителям: астигматизм и сложная миопия. Но офтальмолога насторожило состояние глазного дна, и он предложил пройти дополнительное исследование сетчатки.
В 2024 семья приехала на полное обследование в МНТК им. Фёдорова. Именно там впервые прозвучал диагноз, который полностью изменил жизнь семьи. Болезнь Штаргардта. Редкое генетическое заболевание сетчатки, при котором постепенно разрушается центральное зрение.
Сегодня Вика видит всего на 10 процентов и в основном боковым зрением. Центрального зрения практически нет. При таком диагнозе очки не помогают. И самое тяжёлое, что заболевание может продолжать прогрессировать.
Родители вспоминают, что в тот момент мир словно остановился. Всё, что ещё недавно казалось обычной жизнью, вдруг стало хрупким. Позже семья поехала в Москву, в Медико-генетический научный центр им. Н. П. Бочкова. Генетический анализ подтвердил диагноз. Вике оформили инвалидность и назначили поддерживающую терапию остаточного зрения.
Сегодня лечения, которое могло бы остановить потерю зрения, к сожалению, пока не существует. Но сама Вика об этом почти не говорит.
Она продолжает жить жизнью обычной девочки насколько это возможно. Она учится в обычной школе по адаптированной программе. Учитель печатает задания крупным шрифтом прямо на уроке. Если текст слишком мелкий, мама дома читает его вслух. Даже сидя за первой партой, она часто не видит доску и вынуждена подходить ближе, чтобы разобрать написанное.
Чтобы Вика могла учиться, читать и продолжать делать то, что любит, ей очень нужен специальный видеоувеличитель. Это устройство помогает детям с тяжёлыми нарушениями зрения: оно увеличивает текст и изображение на экране, делает буквы контрастными. С таким прибором Вика сможет сама читать учебники, выполнять задания и чувствовать себя увереннее в школе и дома.
Для неё это не просто техника. Это возможность снова видеть мир чуть ярче, яснее, безопаснее.
Иногда кажется, что дети умеют принимать сложные вещи спокойнее взрослых. Нет. Они просто продолжают жить так, как умеют.
И Вика тоже живёт.
Своими рисунками.
Своими мечтами.
Своей тихой верой в то, что мир всё равно остаётся красивым, даже если его приходится видеть немного иначе.
Люди-маяки, давайте вместе станем для Вики тем самым светом, который поможет ей не потерять краски жизни!
Фото и видео
Список пожертвований
-
15.03.2026Антон88 ₽
-
15.03.2026Анонимно500 ₽Чтобы глазки видели как у ястреба
-
13.03.2026Анонимно2000 ₽
-
13.03.2026Анна491235 ₽Покровская
-
13.03.2026Анонимно500 ₽
-
12.03.2026Татьяна500 ₽
-
12.03.2026Anna Kalinina1000 ₽❤️
-
12.03.2026Анонимно300 ₽