Им уже помогли
Вероника Привалова , 2 года
290 000 ₽ Собрано
285 000 ₽ Нужно

синдром Хиатт-Ней-Купер

Помочь
Поделится с друзьями
От всего сердца мы хотим выразить огромную благодарность Фонду «Люди-маяки» за то, что поддержали Веронику и помогли собрать средства на реабилитацию в центре «Умелка +1».

Вероника каждый день проходит комплексную реабилитацию с разными специалистами. Работа идет, результат есть, не такой быстрый, как хотелось бы, но он есть. Вероника крепнет с каждым днем! Мы очень рады, что у нас появилась возможность заниматься регулярно. Видеоспасибо от Вероники и ее мамы можно посмотреть по ссылке.

История

Для каждого родителя его малыш единственный и неповторимый. Вероничка уникальный ребенок в прямом смысле этого слова, она единственный малыш в России с диагностированным синдромом Хиатт-Ней-Купера (ген RALA). 

Дрожащими руками набирая эти странные слова в интернете Маргарита, мама малышки, видела исключительно информацию на английском языке. Очень скупую и неинформативную, но среди которой явно прослеживался прогноз - ребенок никогда не сможет ходить и будет оторван от реальности в следствие задержки интеллектуального развития.

Когда дочка получила статус инвалида, родители испытали шок. Маргарита плакала и не могла остановиться: «Это звучало, как приговор. Я просила – не надо нам никакой инвалидности... словно эта бумажка или ее отсутствие что-то могла изменить...".

Стали жить и бороться. Окутывали любовью и видели в отражении дочкиных глаз такой же отклик и тепло. Вероника, вообще, очень ласковая, теплая девочка. Возможно и Ростовская область, где она сейчас живет, климат и солнце, дает ей силы улыбаться и не сдаваться.

И пока одни отказывали в реабилитации, занятиях, разводили руками и отмахивались от настойчивых родителей "да не знаем мы что с вами делать, неизлечимо, живите так...", другие брали ответственность на себя, изучали динамику занимаясь АФК, давали необходимые нагрузки и научили Вероничку... ходить!

Вот так, вопреки всему, что там пророчил диагноз и интернет. И мы не знаем, как складывается судьба 12 детей в мире с таким диагнозом, но сильная девочка Ника из России может ходить сама!

"Да её походка все ещё не стабильна, - делиться Маргарита, - она иногда падает, не умеет переступать, не умеет бегать, прыгать и многие обычные для нас с вами вещи. Но при постоянных занятиях у нее все обязательно получится, мы очень верим в доченьку и просим вас всех, тоже в неё поверить!"

Всё это время все занятия дочки семья оплачивала самостоятельно и не обращалась за помощью к людям, помогают бабушки и дедушки, а старшая сестричка просит у Боженьки, чтобы однажды они смогли играть вместе в прятки. И если бы возможность выздороветь измерялась только охватом этой огромной любви, то мы не сомневаемся, что болезнь бы пала в неравной по схватке.

Счета на регулярные реабилитации стали для Приваловых непосильной ношей, это очень выматывает и лишает почвы под ногами. Но и остановиться из-за того что средств просто нет, перестать бороться за ребенка - это сделать тысячу шагов назад. Тех самых, драгоценных....

Новый курс реабилитации направлен на то, чтобы двигательная активность девочки стала стабильнее, на укрепление и получение новых навыков, а также на работу с логопедом, дефектологом и нейропсихологом, потому что малышка пока совсем не разговаривает и не понимает обращенную речь. Но мы-то с вами знаем, что все эти "НЕ" разбиваются о труд профессионалов, об упорство и веру.
 
Мы очень просим вас, Люди-маяки, открыть свои сердца Ники и очень надеемся, что это будет еще одна предновогодняя счастливая история помощи. Платье волшебной снежинки Вероничка уже примерила. А ещё у неё 4 января день рождения! 

Фото и видео

Список пожертвований

  • 22.12.2024
    ЧОП АЛЬЯНС
    86200 ₽
  • 22.12.2024
    Желько
    5000 ₽
  • 22.12.2024
    Lazic
    5000 ₽
  • 22.12.2024
    Petar
    5000 ₽
  • 22.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 22.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    10000 ₽
  • 21.12.2024
    Хомягина Кристина
    500 ₽
  • 21.12.2024
    Kaitovic Branko
    10000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    2000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    10000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    2000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    2000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 21.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    10000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    10000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    3000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    3000 ₽
  • 20.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 20.12.2024
    Sasa
    5000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    10000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    3000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
    Anonimno
  • 19.12.2024
    Анонимно
    10000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    3000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    5000 ₽
  • 19.12.2024
    Анонимно
    3000 ₽
    Кристина
  • 19.12.2024
    Татьяна К
    1000 ₽
  • 19.12.2024
    Виктория
    500 ₽
    Будь здорова, красавица!
  • 19.12.2024
    Полина
    500 ₽
    Сил вам и терпения! А Вероничке упорства и побольше хороших и профессиональных людей на её жизненном пути!
  • 19.12.2024
    Анонимно
    300 ₽
    Поправляйся
  • 19.12.2024
    Кравченко Юлия
    500 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:42:"Поправляйся, малышка
  • 19.12.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 18.12.2024
    Оглоблина Мария
    100 ₽
    Здоровья
  • 18.12.2024
    Анонимно
    100 ₽
    Поправляйся зайчик
  • 18.12.2024
    Анонимно
    300 ₽
  • 18.12.2024
    Анонимно
    1000 ₽
    Поправляйся Ангелочек
  • 18.12.2024
    Привалова Елена
    2000 ₽
    a:2:{s:4:"TEXT";s:49:"Выздоравливай, солнышко
  • 18.12.2024
    Ольга Евгеньевна Ефимова
    300 ₽
    Выздоравливай
  • 18.12.2024
    Анонимно
    500 ₽
  • 18.12.2024
    Екатерина
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Скрипкина Татьяна
    2000 ₽
  • 18.12.2024
    Ирина
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Буровицких Галина Моисеевна
    100 ₽
  • 18.12.2024
    Гонтаренко виктория
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Ирина Николаевна Юдина
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Анонимно
    1000 ₽
  • 18.12.2024
    Марина
    300 ₽
  • 17.12.2024
    Антонина
    300 ₽
    Здоровья девочке!