
Вероника Привалова , 2 года
290 000 ₽
Собрано
285 000 ₽
Нужно
синдром Хиатт-Ней-Купер
Вероника каждый день проходит комплексную реабилитацию с разными специалистами. Работа идет, результат есть, не такой быстрый, как хотелось бы, но он есть. Вероника крепнет с каждым днем! Мы очень рады, что у нас появилась возможность заниматься регулярно. Видеоспасибо от Вероники и ее мамы можно посмотреть по ссылке.
История
Для каждого родителя его малыш единственный и неповторимый. Вероничка уникальный ребенок в прямом смысле этого слова, она единственный малыш в России с диагностированным синдромом Хиатт-Ней-Купера (ген RALA).
Дрожащими руками набирая эти странные слова в интернете Маргарита, мама малышки, видела исключительно информацию на английском языке. Очень скупую и неинформативную, но среди которой явно прослеживался прогноз - ребенок никогда не сможет ходить и будет оторван от реальности в следствие задержки интеллектуального развития.
Когда дочка получила статус инвалида, родители испытали шок. Маргарита плакала и не могла остановиться: «Это звучало, как приговор. Я просила – не надо нам никакой инвалидности... словно эта бумажка или ее отсутствие что-то могла изменить...".
Стали жить и бороться. Окутывали любовью и видели в отражении дочкиных глаз такой же отклик и тепло. Вероника, вообще, очень ласковая, теплая девочка. Возможно и Ростовская область, где она сейчас живет, климат и солнце, дает ей силы улыбаться и не сдаваться.
И пока одни отказывали в реабилитации, занятиях, разводили руками и отмахивались от настойчивых родителей "да не знаем мы что с вами делать, неизлечимо, живите так...", другие брали ответственность на себя, изучали динамику занимаясь АФК, давали необходимые нагрузки и научили Вероничку... ходить!
Вот так, вопреки всему, что там пророчил диагноз и интернет. И мы не знаем, как складывается судьба 12 детей в мире с таким диагнозом, но сильная девочка Ника из России может ходить сама!
"Да её походка все ещё не стабильна, - делиться Маргарита, - она иногда падает, не умеет переступать, не умеет бегать, прыгать и многие обычные для нас с вами вещи. Но при постоянных занятиях у нее все обязательно получится, мы очень верим в доченьку и просим вас всех, тоже в неё поверить!"
Всё это время все занятия дочки семья оплачивала самостоятельно и не обращалась за помощью к людям, помогают бабушки и дедушки, а старшая сестричка просит у Боженьки, чтобы однажды они смогли играть вместе в прятки. И если бы возможность выздороветь измерялась только охватом этой огромной любви, то мы не сомневаемся, что болезнь бы пала в неравной по схватке.
Счета на регулярные реабилитации стали для Приваловых непосильной ношей, это очень выматывает и лишает почвы под ногами. Но и остановиться из-за того что средств просто нет, перестать бороться за ребенка - это сделать тысячу шагов назад. Тех самых, драгоценных....
Новый курс реабилитации направлен на то, чтобы двигательная активность девочки стала стабильнее, на укрепление и получение новых навыков, а также на работу с логопедом, дефектологом и нейропсихологом, потому что малышка пока совсем не разговаривает и не понимает обращенную речь. Но мы-то с вами знаем, что все эти "НЕ" разбиваются о труд профессионалов, об упорство и веру.
Мы очень просим вас, Люди-маяки, открыть свои сердца Ники и очень надеемся, что это будет еще одна предновогодняя счастливая история помощи. Платье волшебной снежинки Вероничка уже примерила. А ещё у неё 4 января день рождения!
Дрожащими руками набирая эти странные слова в интернете Маргарита, мама малышки, видела исключительно информацию на английском языке. Очень скупую и неинформативную, но среди которой явно прослеживался прогноз - ребенок никогда не сможет ходить и будет оторван от реальности в следствие задержки интеллектуального развития.
Когда дочка получила статус инвалида, родители испытали шок. Маргарита плакала и не могла остановиться: «Это звучало, как приговор. Я просила – не надо нам никакой инвалидности... словно эта бумажка или ее отсутствие что-то могла изменить...".
Стали жить и бороться. Окутывали любовью и видели в отражении дочкиных глаз такой же отклик и тепло. Вероника, вообще, очень ласковая, теплая девочка. Возможно и Ростовская область, где она сейчас живет, климат и солнце, дает ей силы улыбаться и не сдаваться.
И пока одни отказывали в реабилитации, занятиях, разводили руками и отмахивались от настойчивых родителей "да не знаем мы что с вами делать, неизлечимо, живите так...", другие брали ответственность на себя, изучали динамику занимаясь АФК, давали необходимые нагрузки и научили Вероничку... ходить!
Вот так, вопреки всему, что там пророчил диагноз и интернет. И мы не знаем, как складывается судьба 12 детей в мире с таким диагнозом, но сильная девочка Ника из России может ходить сама!
"Да её походка все ещё не стабильна, - делиться Маргарита, - она иногда падает, не умеет переступать, не умеет бегать, прыгать и многие обычные для нас с вами вещи. Но при постоянных занятиях у нее все обязательно получится, мы очень верим в доченьку и просим вас всех, тоже в неё поверить!"
Всё это время все занятия дочки семья оплачивала самостоятельно и не обращалась за помощью к людям, помогают бабушки и дедушки, а старшая сестричка просит у Боженьки, чтобы однажды они смогли играть вместе в прятки. И если бы возможность выздороветь измерялась только охватом этой огромной любви, то мы не сомневаемся, что болезнь бы пала в неравной по схватке.
Счета на регулярные реабилитации стали для Приваловых непосильной ношей, это очень выматывает и лишает почвы под ногами. Но и остановиться из-за того что средств просто нет, перестать бороться за ребенка - это сделать тысячу шагов назад. Тех самых, драгоценных....
Новый курс реабилитации направлен на то, чтобы двигательная активность девочки стала стабильнее, на укрепление и получение новых навыков, а также на работу с логопедом, дефектологом и нейропсихологом, потому что малышка пока совсем не разговаривает и не понимает обращенную речь. Но мы-то с вами знаем, что все эти "НЕ" разбиваются о труд профессионалов, об упорство и веру.
Мы очень просим вас, Люди-маяки, открыть свои сердца Ники и очень надеемся, что это будет еще одна предновогодняя счастливая история помощи. Платье волшебной снежинки Вероничка уже примерила. А ещё у неё 4 января день рождения!
Фото и видео
Список пожертвований
-
22.12.2024ЧОП АЛЬЯНС86200 ₽
-
22.12.2024Желько5000 ₽
-
22.12.2024Lazic5000 ₽
-
22.12.2024Petar5000 ₽
-
22.12.2024Анонимно5000 ₽
-
22.12.2024Анонимно5000 ₽
-
21.12.2024Анонимно10000 ₽
-
21.12.2024Хомягина Кристина500 ₽
-
21.12.2024Kaitovic Branko10000 ₽
-
21.12.2024Анонимно2000 ₽
-
21.12.2024Анонимно10000 ₽
-
21.12.2024Анонимно2000 ₽
-
21.12.2024Анонимно5000 ₽
-
21.12.2024Анонимно2000 ₽
-
21.12.2024Анонимно5000 ₽
-
21.12.2024Анонимно5000 ₽
-
21.12.2024Анонимно5000 ₽
-
20.12.2024Анонимно10000 ₽
-
20.12.2024Анонимно10000 ₽
-
20.12.2024Анонимно5000 ₽
-
20.12.2024Анонимно3000 ₽
-
20.12.2024Анонимно5000 ₽
-
20.12.2024Анонимно5000 ₽
-
20.12.2024Анонимно3000 ₽
-
20.12.2024Анонимно5000 ₽
-
20.12.2024Sasa5000 ₽
-
19.12.2024Анонимно10000 ₽
-
19.12.2024Анонимно3000 ₽
-
19.12.2024Анонимно5000 ₽
-
19.12.2024Анонимно5000 ₽
-
19.12.2024Анонимно5000 ₽Anonimno
-
19.12.2024Анонимно10000 ₽
-
19.12.2024Анонимно5000 ₽
-
19.12.2024Анонимно3000 ₽
-
19.12.2024Анонимно5000 ₽
-
19.12.2024Анонимно3000 ₽Кристина
-
19.12.2024Татьяна К1000 ₽
-
19.12.2024Виктория500 ₽Будь здорова, красавица!
-
19.12.2024Полина500 ₽Сил вам и терпения! А Вероничке упорства и побольше хороших и профессиональных людей на её жизненном пути!
-
19.12.2024Анонимно300 ₽Поправляйся
-
19.12.2024Кравченко Юлия500 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:42:"Поправляйся, малышка
-
19.12.2024Анонимно500 ₽
-
18.12.2024Оглоблина Мария100 ₽Здоровья
-
18.12.2024Анонимно100 ₽Поправляйся зайчик
-
18.12.2024Анонимно300 ₽
-
18.12.2024Анонимно1000 ₽Поправляйся Ангелочек
-
18.12.2024Привалова Елена2000 ₽a:2:{s:4:"TEXT";s:49:"Выздоравливай, солнышко
-
18.12.2024Ольга Евгеньевна Ефимова300 ₽Выздоравливай
-
18.12.2024Анонимно500 ₽
-
18.12.2024Екатерина1000 ₽
-
18.12.2024Скрипкина Татьяна2000 ₽
-
18.12.2024Ирина1000 ₽
-
18.12.2024Буровицких Галина Моисеевна100 ₽
-
18.12.2024Гонтаренко виктория1000 ₽
-
18.12.2024Анонимно1000 ₽
-
18.12.2024Ирина Николаевна Юдина1000 ₽
-
18.12.2024Анонимно1000 ₽
-
18.12.2024Анонимно1000 ₽
-
18.12.2024Марина300 ₽
-
17.12.2024Антонина300 ₽Здоровья девочке!