«Ночь, ночь без объявления войны

Слёзы накануне весны

Я не понимаю, зачем

Всё это случилось со мной...»

Валюша точно выводит темп и ритм песни любимой Дианы Арбениной.

...Да, только так и можно дышать

Береги себя, не могу

Уже поздно – не научусь

На асфальте желтым мелом сердца

Неужели, смысл в холостых?

Бог нас поделил на двоих

И ушел, оставив другим голоса..." 

Голосок Вали становится тише и переходит в шёпот, отдышка забирает каждый вздох и каждое слово... Низкая сатурация обрывает переплетенье голоса Валюши, ее детских глаз, такого взрослого текста и такой юной и глубокой души... от унисона которых мурашки пронизывают просто с головы до пят. В горле ком. 

Голос замолкает, Валя улыбается: «Попозже допоем...»

У Вали — тяжелейший порок сердца. Синдром гипоплазии левых отделов сердца (СГЛОС). Такой термин, характеризуется резким недоразвитием его левых камер и восходящей части аорты, а также митральным или аортальным стенозом. Если простыми словами, у Вали работает только половинка сердца.

«Когда наша девочка родилась, ее сразу забрали в реанимацию. Нам казалось, что это происходит не с нами! Она такая маленькая лежала в кювезе….Вся в трубках…! Но, ни на миг мы не опускали рук! Из воспоминаний – больницы, больницы…. Мы - как в песне «Беспокойное сердце за невидимой дверцей притаилось» и с первых минут жизни Валюши, мы пытаемся эту дверцу найти!» - делится мама девочки, Жанна.

Состояние Вали оценивалось, как относительно стабильное. Ребенка выписали домой под наблюдение кардиолога по месту жительства. В три месяца малышка снова оказалась на грани жизни и смерти. Снова боксы кардиореанимации, молитвы, слезы, огромная вера в медицину и в то, что когда-нибудь всё будет хорошо. А пока надо стиснуть зубы и бороться, и если себе это взрослые могли объяснить, то как объяснить это родному младенцу?

Валюшино сердце только до года перенесло три операции. Следом еще несколько на открытом сердце, и как следствие осложнения и появление новых сопутствующих диагнозов. Хроническая гипоксемия, высокая легочная гипертензия, нефропатия, тахикардия, анемия… горы таблеток и бесконечные госпитализации. И, конечно, детство, которое родители пытаются уместить в этот круговорот больничного ада. С песнями, игрушками, прогулками, книгами про Николя.

Но сегодня перед родителями и Валей встала очень сложная задача — найти деньги на дорогостоящее лекарство. 

Два года назад у ребенка появилась легочная гипертензия и развилась большая фистула (размерами 15 мм), которая и делает сброс венозной крови, снижает сатурацию и мешает Вале не просто петь её любимых "Ночных снайперов", оно угрожает жизни. Хирургически закрывать коллатераль нельзя, т.к. это может усугубить ситуацию...

По результат консилиума было принято решение назначить Вале препараты Опсамит (Opsumit) и Ревацио (Revatio). Именно эта комбинация позволила значительно улучшить состояние девочки. Но в сентябре 2022 года данные препараты заменили на дженерики (не оригинальный препарат). И состояние Валюши снова стало ухудшаться, вернулась слабость, сильная отдышка, проблемы в системе кроветворения. Всё это может усугубить ситуацию настолько, что Валюшино сердце просто не справиться. Врачи в один голос говорят о том, что нужно немедленно вернуться к оригинальному препарату, но система здравоохранения срочности помощи не понимает...

Времени ждать нет, и значит, всё сейчас снова в наших с вами руках. Мы очень надеемся на поддержку каждого и что лекарство в доме Вали появилось как можно скорее. Пусть наши сердца помогут сердечку Вали биться, быть сильным и не сдаваться несмотря ни на что.