Им уже помогли
Святослав Тропынин , 7 лет
282 215 600 ₽ Собрано
282 215 600 ₽ Нужно

мышечная дистрофия Дюшена

Помочь
Поделится с друзьями
Семья Тропыниных благодарит всех неравнодушных людей, кто откликнулся и помог случиться ещё одному чуду милосердия, которое приблизит ребенка с редким заболеванием к лечению. 


История

У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна.

Миодистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, которое характеризуется прогрессирующей мышечной слабостью. Механизм развития напоминает спинальную мышечную атрофию (СМА).

Болезнь вызвана мутацией в гене: не вырабатывается белок дистрофин, необходимый для роста мышц, из-за чего соединительная ткань заменяет мышечную. Мышцы попросту исчезают. Сначала ребенок перестает ходить, затем садится в инвалидное кресло. Начинаются проблемы с сердцем, дыханием. И наступает смерть.

Врачи прогнозировали инвалидную коляску и непродолжительный срок жизни. Но родители нашли способ выйти на производителя лекарственного препарата, а позднее и на клинику в Дубае (ОАЭ) Medcare Women’s & Children Hospital, аккредитованную на лечение и получили счет на лечение препаратом Elevidys. Стоимость лекарственного препарата – около 3.200.000 $, это недостижимая космическая сумма для обычной семьи. Включились миллионы россиян, блогер Анастасия Созоник,и многие, многие, многие. Чудо закрытия сбора случилось сегодня, 14 марта,  благодаря неравнодушному сердцу друга Фонда - Умару Кремлеву. 

В настоящее время команда Фонда уже занимается организацией лечения ребёнка и ожидает поступление целевого пожертвования от БФ «Важные люди», необходимого для оплаты счета. 

Фото и видео