"От моего прежнего ребенка остались одни большие любопытные глаза, которыми он смотрит на мир и десятки врачей, с которыми постоянно приходится иметь дело... - плачет Манижа Азизова, мама двухлетнего Сулеймана. -  Он такой любопытный и открытый миру мальчик. Я его подниму, а потом если положу обратно, он сразу плачет – хочет, чтобы я его держала, а он будет смотреть, что вокруг происходит"!

У Сулеймана спинальная мышечная атрофия. В свои два года ребёнок не может сидеть, стоять, говорить. А в начале его история начиналась со слов, которые нам часто приходится читать "....родился абсолютно здоровым, развивался как все обычные дети". Но в Таджикистане, ровно как это было и несколько лет назад в России, сейчас нет скрининга новорожденных. И то время, что врачи искали причину недомогания и слабости, болезнь забирала у мальчика силы. Научился держать голову – потом перестал, лепетал – замолчал, начинал ползать, а теперь лежит. Такова цена потерянного времени...

"Точный диагноз поставить никто не мог, предполагали, что у нас ДЦП, энцефалит и т.д., но никто из врачей и не догадался, что это именно СМА. Все это время мы вели неправильное лечение, брали разные курсы массажа, но ничего не помогало, а становилось только хуже. Я как мама сходила с ума от неизвестности. Тогда мы с мужем решили полететь в Турцию для более обширного обследования и точности диагноза, где и услышали страшные фразы, а результаты генетического анализа получили уже когда вернулись домой..." - вспоминает Манижа.

Мир рухнул. Семья осознавала всю тяжесть заболевания и то, что в Таджикистане детей со СМА лекарствами не лечат, в рамках государственного медицинского обеспечения нет ни генозаместительной терапии, ни патогенетической. И молодая семья поняла, что поддержки им ждать не откуда и не от кого. Только люди, только всем миром.

"Мы открыли сбор на лекарство Золгенсма, очень дорогой препарат. Каждый помогал кто сколько мог... Образовалась огромная семья, которая и по сей день поддерживает Сулеймана. И сегодня нам осталось найти еще 21 000 000 рублей и нас сынок сможет получить лечение в России. Но вот уже несколько месяцев как сбор практически остановился, и мы просто в отчаянии...".

21 миллион рублей - огромные деньги. Но и желание жить у этого, беззащитного перед космическим счетом, мальчика ещё больше. И в канун Нового года особенно хочется верить в чудо и в то, что каждый больной ребенок не останется без лекарства. И Сулейман не станет исключением.

Спасибо всем, кто протянет ему руку помощи.